Šī krūts vēža lietotne piedāvā palīdzību, cerību un tādu cilvēku kopienu kā jūs

Saturs

• Sabiedrības un sarunu atrašana lietotnē

Krūts vēža pārdzīvojušā Anna Krolmena var būt saistīta. Viņa pārlēca tiešsaistē, kad 2015. gadā 27 gadu vecumā viņai tika diagnosticēts krūts vēzis.

"Man izmisīgi vajadzēja sievietes manā vecumā, lai cerētu uz cerībām, bet centos viņus atrast." - Anna Krolmane

“Pēc diagnozes atrašanas, lai atrastu īpašus resursus, es nekavējoties vērsos Google. Es pavadīju diezgan daudz laika, meklējot sava vecuma emuāru autorus, kuriem bija krūts vēzis, kā arī jaunas sievietes, kas runāja par auglību un grūtniecību pēc vēža, ”stāsta Krolmens. "Man izmisīgi vajadzēja sievietes manā vecumā, lai cerētu uz cerībām, bet centos viņus atrast."

Tomēr viņa atrada mierinājumu tādās vietnēs kā breastcancer.org, kā arī atbalsta grupās.

“Pārdzīvojot tādu traumējošu pieredzi kā krūts vēzis, var būt bailīgi un izolējoši. Atrodot citus, kas var attiekties uz jūsu pieredzi, veidojas cieša saikne, tiek radīta komforta un kopības sajūta, ”viņa saka.

“Bez tehnoloģijām un sociālajiem medijiem es nebūtu atrodams tur, kur šodien uzplaukstu pēc vēža un strādātu, lai atbalstītu un iedvesmotu citus izdzīvojušos. Esmu ticies ar tik fenomenālu sieviešu kopienu tiešsaistē, izmantojot Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer un citas sociālo mediju platformas, kas patiesi ir mainījušas manu dzīvi uz labo pusi, ”stāsta Krolmens.

Sabiedrības un sarunu atrašana lietotnē

Krolmens arī atklāja lietotņu pasauli.

Viena no viņas nesenajām izlasēm ir krūts vēža veselība (BCH). Bezmaksas lietotne ļauj lietotājiem viegli atrast tieši to, kas viņiem vajadzīgs vienuviet. Paredzēts cilvēkiem, kuri saskaras ar krūts vēzi visos posmos, BCH piedāvā funkcijas, kas ietver ikdienas grupu diskusijas, kuras vada BCH ceļvedis. Ceļvedis vada tēmas par ārstēšanu, dzīvesveidu, karjeru, attiecībām, jaunām diagnozēm un sadzīvi ar 4. stadiju.

“Daudzas tiešsaistes atbalsta grupas var būt milzīgas vietas, kur jums ir jāšķiro daudz informācijas un sadaļu, lai iegūtu nepieciešamo. Man ļoti patīk, ka lietotnei Healthline ir atbalsta grupas izjūta, taču tā ir arī informatīva un iedvesmojoša, nepārspīlējot, ”skaidro Krolmens.

Viņai īpaši patīk, ka lietotnes ceļveži palīdz uzturēt sarunas, atbildēt uz jautājumiem un iesaistīt dalībniekus.

“Tas man palīdzēja sarunās justies ļoti gaidītam un novērtētam. Tā kā dažus gadus pārdzīvoju pēc ārstēšanas, bija gandarījums justies kā es varētu dot ieskatu un atbalstīt diskusijā tikko diagnosticētās sievietes. ”

“Es dalījos par notiekošajām blakusparādībām, uzturu, kā arī par fiziskās aktivitātes interesēm,” viņa piebilst. “Man patika redzēt sievietes uzdodam jautājumus un nekavējoties saņemt atsauksmes lietotnē.”

Tam piekrīt Ann Silberman, kuram 2009. gadā tika diagnosticēts krūts vēzis. Viņa norāda uz daudzajām jēgpilnajām sarunām, kas notika ar BCH lietotni ar citiem izdzīvojušajiem.

“Ar 4. skatuves dēli esam iedziļinājušies svarīgos dzīves apstākļos,” viņa saka.

"Mums visvairāk nav nepieciešama medicīniska informācija, tā satiekas ar citiem, kas ir bijuši mūsu kurpēs." - Ann Silberman

Lietotnes grupā “tikko diagnosticēts” Silbermans nodarbojās ar jautājumiem, kas saistīti ar tādu medikamentu lietošanu, pie kuriem jūsu ķermenis nav pieradis, un “attiecību” grupā, viņa ir piedalījusies sarunās par nepieciešamību pēc draugiem un ģimenes locekļiem pārvaldīt jūsu stāvokli.

“Mums vislielākā nepieciešamība nav medicīniska informācija, tā tiekas ar citiem, kas ir bijuši mūsu kurpēs. Šī lietotne palīdz emocionāli, fiziski un pat ar ārstēšanu. Ārsti nesaprot, cik sarežģīta var būt, piemēram, hormonāla ārstēšana, un daudzas sievietes no tā vienkārši klusē. Tomēr, dzirdot, ka citiem bija tādas pašas grūtības un viņi nāca klajā ar veidu, kā tos pārvaldīt, sieviete var saglabāt atbilstību, vismaz līdz brīdim, kad viņa var sarunāties ar savu ārstu, ”saka Silbermans.

Krūts vēža veselības līnijas lietotnē ir iekļauta arī atbilstoša funkcija, kas savieno jūs ar citiem, ņemot vērā jūsu ārstēšanu, vēža stadiju un personiskās intereses.

“Manas spēles ir bijušas par manu vecumu un stadiju, tāpēc mēs esam pieskārušies savām rūpēm un bailēm. Ļoti noderīga ir atbilstības sistēma. Tā kā esmu 4. posmā, ceļot ir grūti, un bez tiešsaistes pasaules es nevarētu pat runāt ar cilvēkiem, kuriem ir mana līdzīga diagnoze, ”stāsta Silbermans.

Pārdzīvojušajai krūts vēža slimniecei Ērikai Hartai patīk arī BCH pielāgošanas funkcija. Kad viņai tika diagnosticēta 28 gadus veca, viņa veica meklēšanu tiešsaistē un pārējiem izdzīvojušajiem jautāja, kādus resursus viņi ieteica.

“Man daudzos gadījumos bija jāizmanto iznīcināšanas process, jo daudzās vietnēs nebija melnu cilvēku attēlu vai informācijas par queer identitātēm,” saka Hārts.

Viņa atgādina vienu gadījumu, kad cienījama krūts vēža organizācija sakrita viņu ar citu izdzīvojušo.

“Tas bija mazliet dīvaini, jo organizācijai bija liela loma pārvaldībā, kad mēs runāsim / savienosimies. Kad viņi satikās ar mani, es nejutos saistīts, tas jutās spiests, ”saka Hārts.

BCH katru dienu plkst. 12:00 tiekas ar kopienas locekļiem. Klusā okeāna standarta laiks (PST). Varat arī apskatīt dalībnieku profilus un nosūtīt atbilstības pieprasījumus.

Kad kāds vēlas ar jums sazināties, jums tiek nosūtīts paziņojums. Kad savienojums izveidots, dalībnieki var viens otram ziņot un kopīgot fotoattēlus.

"Kā mēs savienojam morfus, kā to dara tehnoloģija, bet tas viss ir tā paša iemesla dēļ: cilvēki līdzīgos apstākļos, kas vēlas atrast cits citu." - Ēriks Hārts

“Mana iecienītākā daļa ir ikdienas pieskaņošanas funkcija, jo tas ir zema spiediena veids, kā izveidot savu mazo krūts vēža burbuli,” saka Hārts.

Izmantojot tehnoloģiju, lai uzzinātu vairāk par krūts vēzi

Krūts vēža veselības līnijas lietotne piedāvā ne tikai iespēju sazināties ar citiem izdzīvojušajiem, bet tajā ir arī norādīta cilne, kas ļauj meklēt rakstus, kurus pārskatījuši medicīnas speciālisti. Sākot no dzīvesveida un ziņu stāstiem par diagnozi, ķirurģiju, ārstēšanu, garīgo veselību un pašaprūpi, līdz informācijai par klīniskajiem izmēģinājumiem un jaunākajiem krūts vēža pētījumiem, ir daudz rakstu, ko pārlūkot.

Turklāt lietotnē ir personīgi stāsti un atsauksmes no izdzīvojušajiem krūts vēža gadījumiem.

“Man patīk, ka raksti un ar tiem saistīts saturs atrodas tajā pašā vietā, kur tīklošana un kopiena. Tas ir vienas pieturas aģentūra visām jūsu emocionālajām un ārstēšanas vajadzībām, ”saka Krolmens. "Iespēja būt saistītiem rakstiem un pētījumiem, kas atrodas pa rokai, vienuviet, ļauj arī nemanāmi orientēties biedējošā vēža pieredzē gan ārstēšanas laikā, gan ārpus tās."

Piekļuve visai šai informācijai tieši tālrunī ir solījums uz tehnoloģiju jaudu un ērtībām, atzīmē Harts.

“Tagad visiem kabatās ir tālruņi un lietotnes, kas var darīt visu - atnest mums rakstus, savienot mūs ar cilvēkiem gan publiski, gan privāti,” saka Hārts. "Tas, kā mēs savienojam morfus, kā to dara tehnoloģija, bet tas viss ir tā paša iemesla dēļ: cilvēki līdzīgos apstākļos, kas vēlas atrast cits citu."

Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kas specializējas stāstos par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ļoti patīk rakstīt ar emocijām un sazināties ar lasītājiem ieskatāmā un saistošā veidā. Vairāk par viņas darbu lasiet šeit

.