Dzīves dārdzība ar C hepatītu: Kima stāsts

Saturs

• Asins pārliešana, kas satur HCV
• Ārstēšanas skarbās blakusparādības
• Pareiza klīniskā pētījuma atrašana
• “Melns karodziņš” no apdrošināšanas
• Tūkstošiem dolāru medicīniskā aprūpe
• Mainot lietas uz labo pusi

Kima Bosslija mātei tika diagnosticēta C hepatīta infekcija 2005. gadā, gandrīz četras desmitgades pēc vīrusa inficēšanās ar asins pārliešanu.

Viņai kā nieres transplantācijas saņēmējai regulāri tika veiktas asins analīzes. Kad viņas ārsts pamanīja, ka viņas aknu enzīmu līmenis ir augsts, viņš pārbaudīja iespējamos cēloņus.

"Viņi pamanīja, ka viņas aknu enzīmi nav atrodami tabulā," Kims stāstīja Healthline, "tāpēc viņi devās uz priekšu un veica hep C testu, un viņa atgriezās pozitīva."

C hepatīts ir vīrusu infekcija, ko caur asinīm var pārnest no vienas personas uz otru. Daudzi cilvēki ar hronisku C hepatīta infekciju dzīvo ar to vairākus gadus, pirms iemācās, ka viņiem tā ir. Laika gaitā tas var sabojāt aknas un izraisīt rētas, kas pazīstamas kā ciroze.

Kad Kima māte saņēma C hepatīta diagnozi, viņas ārsts mudināja pārējos ģimenes locekļus veikt pārbaudi. Kima tēvam vīrusa pārbaude bija negatīva. To darīja arī viņas māsa.

Bet, kad Kima saņēma testa rezultātus, viņa uzzināja, ka viņai ir arī infekcija.

“Es mazliet vilcinājos,” viņa atcerējās. “Es nedomāju, ka tas ir tik nopietni. Es sapratu, ja tie ir negatīvi, es arī tāds biju. Bet mans atgriezās pozitīvs. ”

Diemžēl Kimas māte 2006. gadā aizgāja bojā slimības komplikāciju dēļ. Kopš tā laika Kim ir izveidojis Bonnie Morgan fondu HCV labā, lai palīdzētu citiem saņemt atbalstu, kas viņiem nepieciešams, lai tiktu galā ar C hepatīta infekciju.

Kimai vīrusa izvadīšana no viņas ķermeņa pagāja gandrīz 10 gadus. Šajā laikā viņa iztērēja tūkstošiem dolāru medicīniskai aprūpei, saņēma vairākas pretvīrusu ārstēšanas kārtas un attīstīja aknu slimību beigu stadijā - stāvokli, ar kuru viņa turpina dzīvot šodien.

Asins pārliešana, kas satur HCV

Kima dzimusi 1968. gadā. Dzemdības laikā viņas māte saņēma asins pārliešanu, kas vēlāk tika atzīta par inficētu ar C hepatīta vīrusu. Gan Kima, gan viņas mamma no šīs pārliešanas saslima ar vīrusu.

Laikā, kad Kima uzzināja, ka viņai ir C hepatīta infekcija, vairāk nekā 36 gadus vēlāk viņai jau bija attīstījušies simptomi. Bet, būdama divu bērnu māte un vairāku uzņēmumu īpašniece, viņa uzskatīja, ka ir vienkārši izdegusi.

[Bloķēt citātu]

“Man bija smags nogurums, muskuļu un locītavu sāpes, un es nevarēju atvērt piena traukus vai burkas. Es tiešām cīnījos, bet es vienkārši pieņēmu, ka tas darbojas pārāk daudz. ”

Pēc viņas pozitīvā testa rezultātiem Kima primārās aprūpes sniedzēja viņu nosūtīja pie infekcijas slimību speciālista Grīlijā, Kolorādo, apmēram 30 minūšu brauciena attālumā no viņas mājām.

Speciāliste veica asins analīzes un aknu biopsiju, lai novērtētu viņas stāvokli. Balstoties uz rezultātiem, viņš mudināja viņu gaidīt pirms pretvīrusu ārstēšanas. Tajā brīdī vienīgā ārstēšanas iespēja bija saistīta ar pegilēta interferona un ribavirīna kombināciju. Šai ārstēšanai bija salīdzinoši zems panākumu līmenis un augsts nelabvēlīgu blakusparādību risks.

"Es veicu biopsiju, un man bija tikai nulles stadija līdz pirmajai [cirozes] stadijai," paskaidroja Kims, "tāpēc viņš sacīja, ka ārstēšana ar interferonu ir ārkārtīgi skarba, un viņš ieteica gaidīt."

Ārstēšanas skarbās blakusparādības

Nepagāja ilgs laiks, līdz Kima stāvoklis pasliktinājās.

Kims pārtrauca redzēt savu infekcijas slimības speciālistu un pēc uzņemšanas slimnīcā ar paaugstinātu asinsspiedienu sāka doties pie hepatologa Denverā, Kolorādo. Otra biopsija pēc pieciem gadiem parādīja, ka viņas aknu bojājumi ir progresējuši līdz četrai dekompensētas cirozes stadijai. Citiem vārdiem sakot, viņai bija izveidojusies aknu slimība beigu stadijā.

Kima zināja, cik nopietns ir viņas stāvoklis. Viņas māte četrus gadus agrāk bija mirusi no tās pašas slimības. Kad viņa nomira, viņai bija tikai 59 gadi.

2011. gadā viņas hepatoloģe izrakstīja pretvīrusu terapiju 12 nedēļu laikā ar pegilētu interferonu un ribavirīnu.

Kimam bija veselības apdrošināšana, kas sedza daļu medikamentu izmaksu. Pat ja viņas rēķins par trim ārstēšanas mēnešiem bija apmēram 3500 USD mēnesī. Viņa lūdza pacienta palīdzību caur privātu fondu, kas samazināja kabatas izmaksas līdz USD 1,875 mēnesī.

Ārstēšanas blakusparādības bija “ārkārtīgi skarbas”, viņa sacīja. Viņai izveidojās smags nogurums un citi gripai līdzīgi simptomi, kā arī anēmija. Viņai vajadzēja gulēt savā kabinetā, lai tiktu galā ar darba dienu.

“Man joprojām bija jāvada savi uzņēmumi, jo darbinieki bija atkarīgi no manis, tāpēc es nepalaidu garām nevienu dienu,” viņa sacīja. “Es kabinetā ievietoju gaisa matraci, lai es varētu aizvest savus bērnus uz skolu, iet uz darbu, vismaz atvērt durvis, lai klienti varētu ienākt un mani darbinieki varētu saņemt algas čeku. Es strādāju kā stundu un gulēju uz leju. ”

"Es domāju, ka, ja man būtu bijis jāstrādā kādam citam, nevis sev, tas būtu bijis vissliktākais," viņa sacīja, "piespiežot sevi doties uz darbu un nespējot to greznību, ko es izdarīju, lai pagultu un atpūtos."

Pēc 12 ārstēšanas nedēļām Kimam asinīs joprojām bija nosakāms C hepatīta vīrusa līmenis. Viņas ārstei bija skaidrs, ka zāles nedarbojas, un viņš atteicās izrakstīt vēl vienu no tām.

“Es nereaģēju un mani aizveda 12. nedēļā, kas mani faktiski izpostīja, jo mana mamma aizgāja no Hp C, un tāpēc es vēroju, kā viņa mirst no tā, zinot, ka esmu ceturtajā posmā, man ir divi mazi bērni, uzņēmums - es nozīmē, ka tas prasīja daudz. Man bija jācīnās. ”

Tajā laikā nebija citu ārstēšanas iespēju, tāpēc viņa varēja tikai cerēt uz izārstēšanu.

Pareiza klīniskā pētījuma atrašana

Bet Kims izvēlējās citu ceļu. Tā vietā, lai gaidītu, kamēr tirgū parādīsies jauni medikamenti, Kims pieteicās uz vairākiem klīniskiem pētījumiem. Viņai tika liegta iespēja piedalīties pirmajos trīs pētījumos, kuros viņa piedalījās, jo viņa neatbilst viņu piemērotības kritērijiem. Visbeidzot, ceturtais tiesas process, kurā viņa piedalījās, pieņēma viņu kā dalībnieku.

Tas bija pētījums par daudzsološu jaunu C hepatīta ārstēšanu, kas ietvēra pegilēta interferona, ribavirīna un sofosbuvīra (Sovaldi) kombināciju.

Viņai kā pētnieciskai personai nebūtu jāmaksā par medikamentiem. Par dalību viņa pat saņēma stipendiju 1200 USD apmērā.

Sākumā viņa tika iecelta placebo grupā. Pirms viņa varēja saņemt “īstās lietas”, viņai bija jāveic 24 nedēļu ilga ārstēšana ar placebo.

2013. gada beigās viņa beidzot sāka 48 nedēļu ilgu ārstēšanu ar aktīviem medikamentiem. Zāles nekavējoties ietekmēja C hepatīta vīrusa līmeni viņas asinīs.

"Es sāku ar 17 miljonu vīrusu slodzi," viņa teica. Trīs dienu laikā tas bija samazinājies līdz 725, bet piecu dienu laikā tas nokritās līdz 124. Septītajā dienā viņas vīrusu daudzums bija sasniedzis nulli.

Vadošais pētnieks vēl nekad nebija redzējis, ka kādam vīrusu daudzums samazinās tik ātri.

Kima uzzināja, ka 12 nedēļas pēc pēdējās pretvīrusu zāļu devas saņemšanas viņa ir izārstēta no C hepatīta. Tas bija 2015. gada 7. janvāris - viņas mātes dzimšanas diena.

“Melns karodziņš” no apdrošināšanas

Lai arī Kima ir izārstēta no C hepatīta, viņa turpina dzīvot ar postījumiem, ko tas nodarījis aknām. Gadiem ilgi ciroze tiek plaši uzskatīta par neatgriezenisku. Bet, nemitīgi uzlabojoties medicīnas zinātnē, kādu dienu varētu būt iespējama atveseļošanās.

“Mēs ejam pareizajā virzienā,” sacīja Kims. "Var paiet gadu desmitiem, bet es esmu laimīgs, ka [hepatīts] ir izārstēts, un [mana veselība] dodas uz citu ceļu, nevis pasliktinās."

Lai arī Kima cer uz savu nākotni, atgūšanas finansiālās izmaksas ir bijušas lielas.

Pirmoreiz saņemot diagnozi, viņai bija privāta veselības apdrošināšana. Bet viņas apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējs viņu ātri nometa, un bija grūti atrast citu, kas viņu uzņemtu.

“Tiklīdz es saņēmu diagnozi, tas bija tāpat, kā uzzināja veselības apdrošināšanas kompānijas, un pēc tam es tiku uzskaitīts ar jau esošu stāvokli. Man tika sākta dzīvības apdrošināšanas polise. Man tika sākta veselības apdrošināšana. ”

Kā kādai personai, kurai bija “melnais karodziņš” privātajā tirgū, viņa varēja reģistrēties veselības apdrošināšanā, izmantojot CoverColorado. Šī valsts atbalstītā programma piedāvāja segumu cilvēkiem, kuriem iepriekšējo medicīnisko apstākļu dēļ bija liegta privātā apdrošināšana. Viņa maksāja apmēram 400 USD ikmēneša prēmijās, un viņas gada atskaitījums bija apmēram 500 USD.

2010. gadā viņa nomainīja savu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju un plāno iekļaut hepatologu savā apdrošināšanas tīklā. Viņa reģistrējās Blue Cross Blue Shield plānā, par kuru mēnesī maksāja apmēram USD 700 prēmijās. Kopš tā laika viņas ikmēneša prēmijas ir palielinājušās līdz USD 875. Viņas gada atskaitījums ir sasniedzis 2500 USD.

Tūkstošiem dolāru medicīniskā aprūpe

Pat pēc tam, kad Kima katru gadu nonāk pie savas apdrošināšanas, kas ir atskaitāma, viņa no kabatas izmaksā tūkstošiem dolāru, līdzmaksājot par medicīniskām tikšanām, testiem un medikamentiem.

Piemēram, viņa samaksāja 100 USD kopijas maksas par katru vizīti pie sava infekcijas slimības speciālista. Par katru tikšanos ar savu hepatologu viņa iemaksā USD 45 līdzmaksājumos. Lai pārvaldītu viņas stāvokļa fizisko un psiholoģisko iedarbību, viņa ir arī maksājusi, lai apmeklētu ķirurgu un garīgās veselības konsultantu.

“Es periodiski esmu nonākusi depresijā, kur man nācās meklēt konsultācijas,” viņa sacīja. "Tas ir kaut kas, ko es domāju, ka hep C pacientiem ir grūti pieņemt, ka jums ir nepieciešama konsultācija, un es to iesaku."

Kim arī ir izgājusi divas aknu biopsijas, par kurām viņa no kabatas samaksāja tūkstošiem dolāru līdzmaksājumos. Viņa turpina veikt asins darbu ik pēc trim līdz sešiem mēnešiem, kas viņai katru reizi maksā apmēram 150 USD no kabatas. Viņai trīs reizes gadā tiek veikta arī CT vai MRI skenēšana, lai novērotu mezgliņus, kas izveidojušies uz viņas aknām, aizkuņģa dziedzeri, nierēm un plaušām. Katra skenēšanas kārta maksā apmēram no 1000 USD līdz 2400 USD.

Papildus šīm izmaksām viņa katru mēnesi arī maksā tūkstošiem dolāru par medikamentiem. Viņa mēnesī maksā apmēram 800 USD no kabatas par rifaksimīnu (Xifaxan), 100 USD par laktulozi un 50 USD par Tramadolu. Viņa lieto Xifaxan un laktulozi, lai ārstētu aknu encefalopātiju - aknu slimības komplikāciju, kas izraisa apjukumu un citus izziņas simptomus. Viņa izmanto Tramadol, lai pārvaldītu perifēro neiropātiju - tāda veida nervu bojājumus, ko, iespējams, izraisa C hepatīta infekcija vai viņas veiktās interferona procedūras.

Aknu slimība ir ietekmējusi arī viņas pārtikas preču rēķinu. Viņai jāievēro barības vielām bagāta diēta un viņa ēd vairāk liesu olbaltumvielu, dārzeņu un augļu, nekā bija pieradusi. Ēšana veselīgāk maksā vairāk naudas, viņa atzīmēja.

Lai segtu medicīniskās aprūpes izmaksas papildus ikdienas uzturēšanās izdevumiem, viņai rūpīgi jāplāno ienākumi.

"Mēs acīmredzami nedzīvojam bagātīgi, un bērni ir upurējuši lietas, ko viņi ir gribējuši darīt, un mēs kā ģimene esam upurējuši, bet es viņiem esmu teicis, kādreiz es jums atmaksāšu."

Mainot lietas uz labo pusi

C hepatīta finansiālās izmaksas var būt novājinošas, taču tās nav vienīgās izmaksas, kas saistītas ar šo slimību. Dzīve ar hronisku veselības stāvokli var būt sociāli un emocionāli apgrūtinoša, it īpaši, ja tā tiek stigmatizēta tāpat kā C hepatīts.

"Atpakaļ no 2005. līdz 2010. gadam nebija atbalsta, nebija arī izglītības," paskaidroja Kims. “Jūs tikāt marķēts kā infekciozs, un pat tad, kad dodaties uz slimnīcas teritoriju, infekcijas slimības klīnika ir skaidri redzama pāri slimnīcas otrajai pusei, tāpēc jūs tūlīt esat nošķirts, un jūs jau jūtaties kā melns X uz pieres. ”

“Es kādreiz iegāju ārstu kabinetos un apskatīju tur sēdošo cilvēku sejas.Zini, vai tev tas ir? Vai tev tas ir? Es tikai gribēju pieslēgties, ”viņa sacīja.

Kaut arī stigma un C hepatīta infekcija turpina iet roku rokā, Kims uzskata, ka lietas sāk mainīties uz labo pusi. Ir pieejams vairāk atbalsta un informācijas nekā tad, kad viņa saņēma diagnozi. Un tādi pacienta aizstāvji kā viņa ir smagi strādājuši, lai vairotu izpratni un palīdzētu citiem tikt galā ar šo slimību.

"Es domāju, ka ir ļoti svarīgi, lai cilvēki, kuriem tā ir un ir izturējušies, jūs zināt, dalītos ar jūsu stāstiem," viņa sacīja, "jo jūs nezināt, kuru dzīvi jūs skarsit."