Neizmantojiet invalīdu vecākus kā savus ekspertus

Saturs

• Lasot par jautājumiem, kas ietekmē autisma kopienu, es vēlos dzirdēt no autistiem
• Mēs esam tie, kas vislabāk saprot mūsu kopienu, mūsu piekļuves vajadzības, mūsu naktsmītnes un mūsu kultūru - {textend}, taču sarunās par invaliditāti mēs bieži esam pārdomāti.
• Arī bērnu ar invaliditāti vecākiem ir liela nozīme, un es saprotu, ka viņiem ir vajadzīgi īpaši resursi
• Cilvēku ar invaliditāti izmantošana kā mūsu dzīves un pieredzes eksperts arī pārveido mūsu viedokli par invaliditāti

Tas, kā mēs redzam pasauli, veido to, kas mēs izvēlamies būt - {textend} un dalīšanās pārliecinošā pieredzē var ietvert to, kā mēs izturamies pret otru, jo labāk. Šī ir spēcīga perspektīva.

Es esmu autists - {textend} un, godīgi sakot, man ir apnicis, ka autistu bērnu vecāki dominē sarunā par autisma aizstāvību.

Nepārprotiet mani. Es esmu neticami pateicīga, ka es uzaugu kopā ar diviem vecākiem, kuri vienlaikus mani aizstāvēja un mācīja pašaizstāvībai.

Neapmierinoši ir tas, ka cilvēkiem, piemēram, maniem vecākiem - {textend}, kuri audzina bērnus ar autismu un invalīdus, bet kuri paši nav invalīdi -, {textend} vienmēr ir vienīgie eksperti, kas strādā pie cilvēkiem, kuri faktiski ir dzīvojuši kopā ar invaliditāte.

Lasot par jautājumiem, kas ietekmē autisma kopienu, es vēlos dzirdēt no autistiem

Es vēlos, lai autists skatītos, kā audzināt naktsmītnes darba vietā, vai kā tas izskatās kā orientēties koledžas klasēs kā studentam.

Ja es lasītu stāstu par to, kā autisti var izveidot pieejamu stundu grafiku, es gribētu vispirms dzirdēt no pašreizējiem vai bijušajiem koledžas autistu studentiem. Ar ko viņi cīnījās? Kādus resursus viņi izmantoja? Kāds bija rezultāts?

Man būtu labi, ja stāstā būtu iekļauti arī tādi avoti kā koledžas uzņemšanas konsultants, kāds, kurš strādā koledžas invalīdu dienestā, vai profesors. Viņi varētu noapaļot stāstu, piedāvājot iekšējās perspektīvas par to, ko autisma studenti var sagaidīt un kā mēs vislabāk varam aizstāvēt savas vajadzības.

Bet reti var redzēt tādu stāstu. Invalīdu zināšanas par mūsu pašu dzīvi bieži tiek ignorētas un nenovērtētas, kaut arī mēs esam pavadījuši gadus - {textend} un dažos gadījumos visu mūžu - {textend} ar mūsu invaliditāti.

Mēs esam tie, kas vislabāk saprot mūsu kopienu, mūsu piekļuves vajadzības, mūsu naktsmītnes un mūsu kultūru - {textend}, taču sarunās par invaliditāti mēs bieži esam pārdomāti.

Kad es rakstīju par to, ka esmu ļoti iejūtīgs kā autists, es intervēju pieaugušos autistus, kuri vēlējās kliedēt mītu, ka autisti nevar būt iejūtīgi. Es izmantoju savu un citu pieaugušo autistu pieredzi, lai sadalītu iemeslus, kāpēc daudzi autisti kļūdās kā neemocionāli un viņiem trūkst empātijas.

Tā bija neticama pieredze.

Autisti, kas ir vecumā no 30 līdz 40 gadiem, ir vērsušies pie manis, sakot, ka šī bija pirmā reize, kad viņi kaut ko lasīja par autismu un empātiju, kas izmantoja šo pieeju vai ko autists rakstīja vecāku vai pētnieku vietā.

Tam nevajadzētu būt neparastam. Tomēr pārāk bieži autisti netiek aicināti dalīties pieredzē.

Arī bērnu ar invaliditāti vecākiem ir liela nozīme, un es saprotu, ka viņiem ir vajadzīgi īpaši resursi

Var būt patiešām noderīgi lasīt par labākajiem veidiem, kā palīdzēt jūsu mazulim pārvietoties pa pasauli ar savu invaliditāti. Es tikai novēlu tiem resursiem arī iekļautas invalīdu balsis.

Bet vai tas nebūtu neticami, ja rokasgrāmatā par darbu ar savu bērnu, kuram ir ADHD, būtu īpaši pieaugušo ar ADHD padomi, kuri zina un saprot, kā bija būt bērnam, kurš cenšas atcerēties, ka viņiem ir jāmazgā trauki divreiz nedēļā?

Pieaugušajiem ar ADHD ir padomi - {textend} no visa mūža pieredzes un ārstēšanas ar ārstiem - {textend}, un viņi zina, kas var darboties vai nē, kā to nedara vecāki, kuriem nav ADHD.

Dienas beigās, kad mēs dodam cilvēkiem iespēju dalīties savās balsīs un pieredzē, visi uzvar.

Cilvēku ar invaliditāti izmantošana kā mūsu dzīves un pieredzes eksperts arī pārveido mūsu viedokli par invaliditāti

Tā vietā, lai invalīdus pozicionētu kā cilvēkus, kuriem nepieciešama palīdzība, un vecākus kā ekspertus, kuri var mums palīdzēt, tas mūs pozicionē kā advokātus, kuri vislabāk izprot mūsu invaliditāti un vajadzības.

Tas rāmj mūs kā cilvēkus, kuri var pieņemt aktīvus lēmumus, nevis kurus lēmumi tiek pieņemti mūsu vietā. Tas mums piešķir iesaistītu lomu mūsu dzīvē un veidu, kā tiek attēloti stāstījumi par invaliditāti (un par mūsu īpašo stāvokli).

Neatkarīgi no tā, vai mēs visu mūžu esam dzīvojuši ar invaliditāti vai tikko iegūti, invalīdi zina, kā ir dzīvot mūsu prātos un ķermenī.

Mums ir dziļa izpratne par to, kā izskatās orientēties pasaulē, aizstāvēt sevi, pieprasīt piekļuvi, radīt iekļaušanu.

Tas padara mūs par ekspertiem - {textend}, un ir pienācis laiks novērtēt mūsu zināšanas.

Alaina Leary ir redaktore, sociālo mediju vadītāja un rakstniece no Bostonas, Masačūsetsas štatā. Pašlaik viņa ir žurnāla Equally Wed redaktora asistente un bezpeļņas organizācijas We Need Diverse Books sociālo tīklu redaktore.