Endometrioze: atbildes meklējumi

Saturs

• Nepareizu priekšstatu kliedēšana
• Akmeņains ceļš uz diagnozi
• Dzīve ārpus diagnozes
• Aizstāvot labāku aprūpi

Koledžas absolvēšanas dienā pirms 17 gadiem Melisa Kovača Makgogija sēdēja starp vienaudžiem un gaidīja viņas vārda saukšanu. Bet tā vietā, lai pilnībā izbaudītu nozīmīgo notikumu, viņa atceras kaut ko daudz mazāk laipnu: sāpes.

Bažas par to, ka zāles, kuras viņa bija lietojusi agrāk, ceremonijas laikā nolietosies, viņa plānoja uz priekšu. "Es valkāju maku zem izlaiduma kleitas - ar mini ūdens pudeli un tablešu pudeli -, lai es varētu nākamo sāpju zāļu devu lietot bez piecelšanās," viņa atceras.

Šī nebija pirmā vai pēdējā reize, kad viņai būs jāuztraucas par herendometriozes ieņemšanu centrā. Ginekoloģisko stāvokli, kas izraisa dzemdes gļotādas audu augšanu uz citiem orgāniem, galvenokārt un skaidri raksturo sāpes.

Viskonsīnā bāzētā Endometriozes asociācijas valdes locekle Makgaigija vairākus gadu desmitus pavadījusi agonizējošo simptomu pārvaldībā. Viņa var izsekot savai pagātnei, kad tā sākās agrā pusaudža vecumā.

"Es pirmo reizi aizdomājos, ka kaut kas nav kārtībā ap 14 gadu vecumu, kad man šķita daudz smagāki menstruāciju krampji nekā maniem draugiem," viņa stāsta Healthline.

Pēc vairāku gadu ilga neatrodot atvieglojumu, izmantojot ibuprofēnu, ārsti, kurus viņa apmeklēja, izrakstīja hormonālos kontracepcijas līdzekļus, lai mazinātu sāpes. Bet tabletes neko tādu nedarīja. "Ik pēc trim mēnešiem mani izvēlējās citādi," atceras 38 gadus vecais Makgahijs, kurš saka, ka daži pat izraisīja ganāmpulka depresiju un garastāvokļa izmaiņas.

Pēc daudzu mēnešu ilgas neatradušas risinājumu, ārsti viņai piedāvāja to, kas šķita ultimāts: viņu varēja turpināt nomocīt hroniskas sāpes, nekad nezinot, kāpēc, vai iet zem naza, lai uzzinātu, kas ir nepareizi.

Lai gan laparoskopiskā procedūra būtu minimāli invazīva, "ideju par operāciju tikai diagnozes noteikšanai bija grūti norīt kā 16 gadus vecai," viņa atceras.

Atstājot maz iespēju, McGaughey galu galā izvēlējās nevirzīties uz priekšu ar operāciju. Pēc viņas teiktā, lēmumu viņa vēlāk nožēlos, jo tas nozīmēja vēl vairākus gadus, kas pavadīti smagās, nepietiekami ārstētās sāpēs.

Tikai pēc tam, kad viņa absolvēja koledžu 21 gadu vecumā, viņa jutās garīgi gatava veikt procedūru un beidzot iegūt diagnozi.

"Ķirurgs atrada endometriozi un pēc iespējas vairāk atbrīvojās," viņa saka. Bet procedūra nebija tas, ko viņa cerēja. "Pēc tam mans sāpju līmenis ievērojami samazinājās, bet gadu no gada sāpes atgriezās, kad endo pieauga."

Tiek lēsts, ka 1 no 10 sievietēm reproduktīvā vecumā Amerikā, kuru ietekmē šis stāvoklis, šī kaķu un peles spēle ir pārāk pazīstama. Bet atšķirībā no citām slimībām, kurām ir skaidra atbilde, endometrioze nav zināma.

Tas, ar ko sastopas daudzas no šīm sievietēm, ir neskaidrība.

Kad Flutter Health dibinātāja un izpilddirektore Kristija Karija bija 20 gadu vecumā, viņa zināja, ka kaut kas ir šausmīgi nepareizi, pēc tam, kad gandrīz pārgāja dušā no menstruāciju krampjiem.

Lai arī viņai ilgi un ārkārtīgi sāpīgi periodi nebija sveši, šis laiks bija savādāks. "Dažas dienas es nevarēju nokļūt darbā vai skolā un biju gulējis gultā," atceras Bruklinas iedzīvotājs. "Es domāju, ka tas bija normāli, jo jūs nevarat īsti" salīdzināt "perioda sāpes ar kādu citu."

Tomēr tas viss drīz mainījās, kad viņa atrada sevi devās uz neatliekamās palīdzības numuru.

"Šķiet, ka sieviešu reproduktīvās slimības pārklājas ar citiem apkārtnes jautājumiem," saka Karijs, kuram būtu vēl vairāki gadi ER apmeklējumi iegurņa sāpēs, kas tika nepareizi diagnosticētas kā IBS vai citi ar GI saistīti jautājumi.

Tā kā endometriozes dēļ ieslodzītie audi aug un izplatās ārpus iegurņa reģiona, skartie orgāni, piemēram, olnīcas un zarnas, sievietes periodā piedzīvo hormonālas izmaiņas, izraisot sāpīgu iekaisumu.

Un, ja jūsu simptomi ir sarežģīti un mitinās ķermeņa daļās ārpus reproduktīvās sistēmas, Karijs saka, jūs tagad tiksiet galā ar vēl vairāk speciālistiem.

Nepareizu priekšstatu kliedēšana

Precīzi endometriozes cēloņi joprojām nav skaidri. Bet viena no agrākajām teorijām liecina, ka tas attiecas uz tā dēvētajām retrogrādajām menstruācijām - procesu, kurā menstruālās asinis ieplūst atpakaļ caur olvadām iegurņa dobumā, nevis iziet caur maksts.

Lai gan stāvokli var pārvaldīt, viens no visgrūtākajiem aspektiem slimības sākumā nav diagnozes vai ārstēšanas saņemšana. Pastāv arī nenoteiktība un bailes nekad neatrast atvieglojumu.

Saskaņā ar neseno tiešsaistes aptauju, kuru veica HealthyWomen, kurā piedalījās vairāk nekā 1000 sievietes un 352 veselības aprūpes speciālisti (HCP), sāpes periodos un starp tiem ir galvenie simptomi, kuru dēļ lielākā daļa respondentu apmeklēja viņu HCP, lai iegūtu diagnozi. Otrais un trešais iemesls ietvēra kuņģa-zarnu trakta problēmas, sāpes dzimumakta laikā vai sāpīgas zarnu kustības.

Pētnieki atklāja, ka, lai gan 4 no 5 sievietēm, kurām nav diagnosticēta diagnoze, jau iepriekš ir dzirdējuši par endometriozi, daudzām ir tikai ierobežotas zināšanas par to, kā šie simptomi izskatās. Lielākā daļa uzskata, ka simptomi ietver sāpes starp periodiem un to laikā, kā arī dzimumakta laikā. Mazāk ir pazīstami citi simptomi, piemēram, nogurums, kuņģa-zarnu trakta problēmas, sāpīga urinēšana un sāpīga zarnu kustība.

Vēl jo vairāk apgaismojošs ir fakts, ka gandrīz puse sieviešu bez diagnozes neapzinās, ka nav iespējams izārstēt.

Šie apsekojuma rezultāti izceļ galveno problēmu, kas saistīta ar stāvokli. Kaut arī endometrioze ir plašāk pazīstama nekā jebkad agrāk, to joprojām bieži pārprot, pat ja sievietēm ir diagnoze.

Akmeņains ceļš uz diagnozi

Viens pētījums, ko veica Lielbritānijas pētnieku grupa, liecina, ka, lai arī loma var būt vairākiem faktoriem, "viens svarīgs šīs slimības progresēšanas iemesls, visticamāk, ir diagnozes aizkavēšanās".

Lai gan ir grūti noteikt, vai tas ir saistīts ar nepietiekamu medicīnisko izpēti, jo simptomi bieži var atdarināt citus apstākļus, piemēram, olnīcu cistas un iegurņa iekaisuma slimības, viena lieta ir skaidra: diagnozes saņemšana nav mazs sasniegums.

Filippa Bridža-Kuka, PhD, Toronto zinātniece, kas darbojas Kanādas endometriozes tīkla direktoru padomē, atceras, ka viņas ģimenes ārsts 20 gadu vecumā bija teicis, ka nav jēgas turpināt diagnozi, jo nav nekā tāda, kas jebkurā gadījumā varētu darīt ar endometriozi. "Kas, protams, nav taisnība, bet es to tobrīd nezināju," paskaidro Bridge-Cook.

Šī dezinformācija varētu izskaidrot, kāpēc gandrīz pusei no HealthyWomen aptaujā nediagnosticētajām sievietēm nebija sveša diagnozes metodika.

Vēlāk, pēc tam, kad Bridge-Cook piedzīvoja vairākus spontānos abortus, viņa saka, ka četri dažādi OB-GYN teica viņai, ka viņai, iespējams, nevarētu būt slimība, jo, ja viņa to izdarītu, viņai būtu neauglība. Līdz tam brīdim Kuka bija grūtniece bez grūtībām.

Lai gan ir taisnība, ka auglības problēmas ir viena no smagākajām komplikācijām, kas saistītas ar endo, izplatīts nepareizs uzskats ir tāds, ka tas neļaus sievietēm iedomāties un nēsāt bērnu uz laiku.

Bridge-Cook pieredze atklāj ne tikai informētības trūkumu dažu HCP vārdā, bet arī nejutīgumu attiecībā uz stāvokli.

Ņemot vērā, ka no 850 aptaujas respondentiem tikai aptuveni 37 procenti atzina, ka viņiem ir endometriozes diagnoze, paliek jautājums: Kāpēc diagnozes saņemšana sievietēm ir tik grūts ceļš?

Atbilde var būt vienkārši viņu dzimums.

Neskatoties uz to, ka viena no četrām sievietēm aptaujā teica, ka endometrioze bieži traucē viņu ikdienas dzīvi - 1 no 5 saka, ka tā vienmēr notiek - bieži tiek atlaistas tās, kuras ziņojušas par HCP simptomiem. Aptaujā arī tika atklāts, ka 15 procentiem sieviešu teica: “Viss ir tavā galvā”, bet katrai trešajai - “Tas ir normāli”. Turklāt vēl katrai trešajai daļai tika teikts: “Tā ir sievietes daļa”, un katrai no 5 sievietēm pirms diagnozes saņemšanas bija jāapmeklē četri līdz pieci HCP.

Šī tendence nav pārsteidzoša, ņemot vērā to, ka medicīnas nozarē sieviešu sāpes bieži tiek ignorētas vai acīmredzami ignorētas. Kādā pētījumā tika atklāts, ka "sievietes parasti ziņo par smagāku sāpju līmeni, biežākām sāpēm un ilgākām sāpēm nekā vīrieši, tomēr sāpes tiek ārstētas mazāk agresīvi."

Un bieži vien šīs sāpju neobjektivitātes dēļ daudzas sievietes nemeklēs palīdzību, kamēr viņu simptomi nesasniedz nepanesamu pakāpi. Lielākā daļa aptaujāto respondentu gaidīja divus līdz piecus gadus, pirms redzēja HCP simptomus, bet 1 no 5 gaidīja četrus līdz sešus gadus.

"Es dzirdu par daudziem endo pacientiem, kuriem nav izrakstītas nekādas pretsāpju zāles," skaidro Makgohijs, kurš saka, ka saprot, ka ārsti nevēlas, lai kāds kļūtu atkarīgs no opioīdiem vai sajauktu aknas vai kuņģi ar pretiekaisuma līdzekļiem. "Bet tas daudzām sievietēm un meitenēm ir izraisījis ārkārtīgi stipras sāpes," viņa saka. "Tik smags, ka jūs nevarat staigāt, [ar daudziem] domājat, ka viņiem vajadzētu ņemt tikai divus Advil."

Pētījumi viņai to atbalsta - tā kā cits ziņoja, ka sievietēm ir mazāka iespēja lietot pretsāpju līdzekļus ER, neskatoties uz akūtām sāpēm vēderā.

Daļa no problēmas ir saistīta ar ticību sievietēm un meitenēm, piebilst McGaughey. Viņa atceras, ka stāstījusi vienam ārstam, ka ar periodiem piedzīvo briesmīgas sāpes, taču tas netika reģistrēts. Tikai tad, kad viņa paskaidroja, ka tas katru mēnesi izlaiž vairākas darba dienas, ārsts klausījās un pieņēma zināšanai.

"Kopš tā laika es kvantificēju savas sāpes profesionāļiem kavēta darba dienās," viņa saka. "Tas ir vairāk nekā vienkārši ticēt maniem stāstiem par ciešanu dienām."

Sieviešu sāpju noraidīšanas iemesli ir ietverti kultūras dzimumu normās, bet, kā atklāj aptauja, arī "vispārējs endometriozes kā svarīgas sieviešu veselības prioritātes trūkums".

Dzīve ārpus diagnozes

Ilgi pēc koledžas beigšanas Makgaigijs saka, ka viņa ir pavadījusi pārāk daudz laika, lai ārstētu savas sāpes. "Tas ir izolējoši, nomācoši un garlaicīgi."

Viņa iedomājas, kāda būtu viņas dzīve, ja viņai nebūtu slimības. "Man ir tik paveicies, ka man ir meita, bet nez vai es būtu gatavs izmēģināt otro bērnu, ja man nebūtu endometriozes," viņa paskaidro, kas aizkavēja grūtniecību ar neauglības gadiem un beidzās ar izgriešanas operāciju . "[Nosacījums] turpina iztērēt manu enerģiju tādā veidā, ka otrais bērns šķiet nesasniedzams."

Tāpat Bridge-Cook saka, ka laika kavēšana ar ģimeni, kad viņai ir pārāk daudz sāpju, lai izkļūtu no gultas, ir bijusi visgrūtākā viņas pieredzes daļa.

Citi, piemēram, Karijs, apgalvo, ka vislielākā cīņa ir bijusi neskaidrība un neizpratne. Tomēr viņa pauž atzinību par to, ka agri uzzināja par viņas stāvokli. "Man divdesmit gados bija paveicies, ka manam pirmajam OB-GYN bija aizdomas par endometriozi un veica lāzera ablācijas operāciju." Bet, viņa piebilst, tas bija noteikuma izņēmums, jo lielākā daļa viņas HCP reakciju bija nepareizas diagnozes dēļ. "Es zinu, ka esmu izklaidējies un ka lielākajai daļai sieviešu ar endo nav tik paveicies."

Kaut arī HCP joprojām ir pienākums nodrošināt, lai sievietes būtu pietiekami informētas par stāvokli, Makgajs uzsver, ka sievietēm pašām vajadzētu veikt savus pētījumus un aizstāvēt sevi. "Ja ārsts jums netic, iegūstiet jaunu ārstu," saka Makgohijs.

Līdzīgi kā vairāk nekā pusei aptaujas respondentu, kuriem arī diagnosticēja OB-GYN, Karija endo ceļojums vēl nebija galā. Pat pēc diagnozes un operācijas saņemšanas viņa nākamās divas desmitgades pavadīja, meklējot atbildes un palīdzību.

"Daudzi ginekologi endometriozi neārstē ļoti efektīvi," saka Bridžs Kuks, kurš pirms diagnozes saņemšanas gaidīja 10 gadus no brīža, kad viņai bija aizdomas, ka 20 gadu vecumā kaut kas nav kārtībā. "Ablācijas operācija ir saistīta ar ļoti augstu atkārtošanās biežumu," viņa paskaidroja, "bet izgriešanas operācija, ko nedara daudzi ginekologi, ir daudz efektīvāka simptomu ilgstošai mazināšanai."

Nesen viņa to atbalstīja, jo pētnieki atklāja, ka laparoskopiskas izgriešanas rezultātā ievērojami vairāk uzlabojas hroniskas iegurņa sāpes, ko izraisa endometrioze, salīdzinot ar ablāciju.

Saskaņā ar Bridge-Cook teikto, daudzdisciplināras pieejas iekļaušana ārstēšanā nodrošina vislabākos rezultātus. Lai atrastu atvieglojumu, viņa ir izmantojusi izgriešanas operāciju, diētas, vingrinājumu un iegurņa fizioterapijas kombināciju. Bet viņa arī atklāja, ka joga ir bijusi nenovērtējama, lai pārvaldītu stresu, kas rodas, dzīvojot ar hroniskām slimībām.

Lai arī Makgaigijs atzīmē, ka abām viņas operācijām bija visbūtiskākā ietekme uz sāpju mazināšanu un dzīves kvalitātes atjaunošanu, viņa ir pārliecināta, ka nav divu vienādu pieredzi. "Ikviens stāsts ir atšķirīgs."

"Ne visi var veikt augstas kvalitātes ķirurģiskas operācijas, kas apmācīti atpazīt un akcīzes endometriozi," viņa paskaidro, un daži cilvēki ir vairāk pakļauti rētaudu attīstībai nekā citi. Viņa piebilst, ka visu laiku varētu saīsināt, lai diagnosticētu laiku, izmantojot diagnozi, kas nav ķirurģiska.

Aizstāvot labāku aprūpi

Tas, kā HCP ārstē sievietes, kas piedzīvo sāpes, ir vienlīdz svarīgi, ja ne vairāk, svarīgi, kā viņi risina pašu stāvokli. Apzināties šos iedzimtos dzimumu aizspriedumus ir pirmais solis, bet nākamais nozīmē lielāku apziņu un saziņu ar empātiju.

Galvenais sasniegums Karija endo ceļojumā notika drīz pēc tikšanās ar ārstu, kurš bija ne tikai zinošs, bet arī līdzjūtīgs. Kad viņš sāka viņai uzdot jautājumus, kas nav saistīti ar endometriozi, kādi 20 gadu laikā nebija nevienam citam ārstam, viņa sāka raudāt. "Es jutu tūlītēju atvieglojumu un apstiprinājumu."

Kaut arī HCP joprojām ir pienākums nodrošināt, lai sievietes būtu pietiekami informētas par stāvokli, Makgajs uzsver, ka sievietēm pašām vajadzētu veikt savus pētījumus un aizstāvēt sevi. Viņa ierosina konsultēties ar izgriešanas ķirurgiem, pievienoties endo asociācijām un lasīt grāmatas par šo tēmu. "Ja ārsts jums netic, iegūstiet jaunu ārstu," saka Makgohijs.

"Negaidiet gadus ar sāpēm, kā es to darīju, baidoties no diagnostiskās laparoskopiskās operācijas." Viņa arī iesaka sievietēm aizstāvēt pelnīto sāpju ārstēšanu, piemēram, Toradol, kas nav atkarīgs.

Tālu no gadu desmitiem ilgiem atbildes meklējumiem šīm sievietēm ir tikpat dedzīga vēlme dot iespēju citiem. "Runājiet par savām sāpēm un dalieties ar visām sīkajām detaļām," mudina Karijs. "Jums jāpaaugstina zarnu kustības, sāpīgs dzimums un urīnpūšļa problēmas."

"Lietas, par kurām neviens nevēlas runāt, varētu būt jūsu diagnozes un aprūpes ceļa galvenās sastāvdaļas," viņa piebilst.

Viena lieta, kas tika atklāta no HealthyWomen aptaujas, ir tāda, ka tehnoloģija var būt sievietes lielākais sabiedrotais, kad jāpaliek informētai. Rezultāti liecina, ka lielākā daļa sieviešu, kurām nav diagnosticēta, vēlas uzzināt vairāk par endometriozi pa e-pastu un internetu - un tas attiecas pat uz tām, kurām diagnosticēta diagnoze un kuras ir mazāk ieinteresētas uzzināt vairāk.

Bet to var izmantot arī kā līdzekli saziņai ar citiem endo kopienā.

Neskatoties uz visu gadu neapmierinātību un neizpratni, Karijam viena sudraba odere ir sievietes, ar kurām viņa ir tikusies un atrodas vienā un tajā pašā ceļojumā. "Viņi atbalsta un visi vēlas palīdzēt viens otram, kā vien iespējams."

"Es domāju, ka tagad, kad vairāk cilvēku zina par endometriozi, par to ir vieglāk runāt," saka Karijs. "Tā vietā, lai teiktu, ka nejūtaties labi" dāmu sāpju "dēļ, varat teikt:" Man ir endometrioze ", un cilvēki zina."

Sindija Lamote ir ārštata žurnāliste, kas atrodas Gvatemalā. Viņa bieži raksta par veselības, labsajūtas un cilvēku uzvedības zinātnes krustojumiem. Viņa ir rakstījusi laikrakstiem The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post un daudziem citiem. Atrodi viņu vietnē cindylamothe.com.