Atbalsta atrašana un runāšana par savu ankilozējošo spondilītu

Saturs

• Kā saņemt atbalstu
• 1. Izmetiet vainu
• 2. Izglītot, izglītot, izglītot
• 3. Pievienojieties atbalsta grupai
• 4. Paziņojiet par savām vajadzībām
• 5. Palieciet pozitīvs, bet neslēpiet savas sāpes
• 6. Iesaistiet citus ārstēšanā
• 7. Saņemiet atbalstu darbā
• Jums tas nav jādodas vienatnē

Lielākā daļa cilvēku zina par artrītu, bet pastāstiet kādam, ka Jums ir ankilozējošais spondilīts (AS), un viņi var izskatīties neizpratnē. AS ir artrīta veids, kas galvenokārt uzbrūk jūsu mugurkaulam un var izraisīt stipras sāpes vai mugurkaula saplūšanu. Tas var ietekmēt arī jūsu acis, plaušas un citas locītavas, piemēram, svaru nesošās locītavas.

AS attīstībai var būt ģenētiska nosliece. Lai arī retāk nekā dažu citu veidu artrīts, AS un tās slimību grupa ietekmē vismaz 2,7 miljonus pieaugušo Amerikas Savienotajās Valstīs. Ja jums ir AS, ir svarīgi saņemt atbalstu no savas ģimenes un draugiem, lai palīdzētu jums pārvaldīt stāvokli.

Kā saņemt atbalstu

Tas ir pietiekami izaicinoši, lai izrunātu vārdus “ankilozējošais spondilīts”, nemaz nerunājot par to, kas tas ir. Var šķist vieglāk pateikt cilvēkiem, ka jums vienkārši ir artrīts, vai mēģināt to iziet vienatnē, taču AS ir unikālas īpašības, kurām nepieciešams īpašs atbalsts.

Daži artrīta veidi parādās, kad esat vecāks, bet AS skar dzīves sākumu. Var šķist, ka vienu minūti tu biji aktīvs un darbojies, bet nākamajā tikko spēji izrāpties no gultas. Lai pārvaldītu AS simptomus, izšķiroša nozīme ir fiziskajam un emocionālajam atbalstam. Var palīdzēt šādas darbības:

1. Izmetiet vainu

Tas nav nekas neparasts, ja kāds, kam ir AS, uzskata, ka ir pievīlis savu ģimeni vai draugus. Tas ir normāli, ja laiku pa laikam tā jūties, taču neļauj vainas apziņai noturēties. Jūs neesat ne jūsu stāvoklis, ne arī to izraisījāt. Ja jūs pieļaujat vainas apziņu, tā var pāriet depresijā.

2. Izglītot, izglītot, izglītot

To nevar pietiekami uzsvērt: izglītība ir atslēga, lai palīdzētu citiem saprast AS, jo īpaši tāpēc, ka to bieži uzskata par neredzamu slimību. Tas ir, jūs varat izskatīties veselīgi no ārpuses, pat ja jums ir sāpes vai izsmelts.

Neredzamas slimības ir pazīstamas ar to, ka liek cilvēkiem apšaubīt, vai tiešām kaut kas nav kārtībā. Viņiem var būt grūti saprast, kāpēc jūs kādu dienu esat novājināts, bet nākamajā dienā varat darboties labāk.

Lai to apkarotu, izglītojiet cilvēkus savā dzīvē par AS un kā tas ietekmē jūsu ikdienas aktivitātes. Drukājiet tiešsaistes mācību materiālus ģimenei un draugiem. Lieciet tuvākajiem cilvēkiem apmeklēt sava ārsta tikšanās. Palūdziet viņiem sagatavoties jautājumiem un bažām.

3. Pievienojieties atbalsta grupai

Dažreiz neatkarīgi no tā, cik atbalsta ģimenes loceklis vai draugs cenšas būt, viņi vienkārši nespēj saistīties. Tas var likt justies izolētam.

Pievienošanās atbalsta grupai, kas sastāv no cilvēkiem, kuri zina, ko pārdzīvojat, var būt terapeitiska un palīdzēt jums saglabāt pozitīvu attieksmi. Tas ir lielisks izeja jūsu emocijām un labs veids, kā uzzināt par jaunām AS ārstēšanas metodēm un padomus simptomu pārvaldībai.

Amerikas Spondilīta asociācijas vietnē ir uzskaitītas atbalsta grupas visā ASV un tiešsaistē. Viņi piedāvā arī izglītojošus materiālus un palīdzību reimatologa atrašanā, kurš specializējas AS.

4. Paziņojiet par savām vajadzībām

Cilvēki nevar strādāt pie tā, ko nezina. Viņi var uzskatīt, ka jums ir nepieciešama viena lieta, pamatojoties uz iepriekšējo AS uzliesmojumu, kad jums ir nepieciešams kaut kas cits. Bet viņi nezinās, ka jūsu vajadzības ir mainījušās, ja vien jūs viņiem nepasakāt. Lielākā daļa cilvēku vēlas palīdzēt, bet, iespējams, nezina, kā. Palīdziet citiem apmierināt jūsu vajadzības, precīzi norādot, kā viņi var sniegt roku.

5. Palieciet pozitīvs, bet neslēpiet savas sāpes

Pētījumi ir parādījuši, ka pozitīva saglabāšanās var uzlabot vispārējo garastāvokli un ar veselību saistīto dzīves kvalitāti cilvēkiem ar hronisku slimību. Tomēr, ja jums ir sāpīgi, ir grūti būt pozitīvam.

Dariet visu iespējamo, lai saglabātu optimismu, taču neievietojiet savu cīņu un nemēģiniet to atturēt no apkārtējiem. Jūtu slēpšana var atspēlēties, jo tas var izraisīt lielāku stresu, un jūs mazāk varēsit saņemt nepieciešamo atbalstu.

6. Iesaistiet citus ārstēšanā

Jūsu mīļie var justies bezpalīdzīgi, redzot, kā jūs cenšaties tikt galā ar AS emocionālo un fizisko slogu. Iesaistot viņus ārstēšanas plānā, jūs varat satuvināties. Jūs jutīsities atbalstīts, kamēr viņi jutīsies pilnvaroti un ērtāk izturēsies pret jūsu stāvokli.

Papildus tam, ka apmeklējat ārstu vizītes, piesakieties ģimenes locekļus un draugus, lai ņemtu līdzi jogas nodarbības, koplietošanu uz darbu vai palīdzētu sagatavot veselīgas maltītes.

7. Saņemiet atbalstu darbā

Cilvēkiem ar AS nav nekas neparasts slēpt simptomus no saviem darba devējiem.Viņi var baidīties, ka zaudēs darbu vai tiks nodoti paaugstināšanai amatā. Bet simptomu slepenība darbā var palielināt jūsu emocionālo un fizisko stresu.

Lielākā daļa darba devēju labprāt sadarbojas ar saviem darbiniekiem invaliditātes jautājumos. Un tas ir likums. AS ir invaliditāte, un jūsu darba devējs tās dēļ nevar diskriminēt jūs. Viņiem var arī prasīt nodrošināt saprātīgu izmitināšanu atkarībā no uzņēmuma lieluma. No otras puses, jūsu darba devējs nevar pastiprināt savu darbību, ja nezina, ka jūs cīnāties.

Veiciet godīgu sarunu ar savu vadītāju par AS un to, kā tas ietekmē jūsu dzīvi. Nodrošiniet viņiem par spēju paveikt savu darbu un skaidri norādiet visas nepieciešamās naktsmītnes. Jautājiet, vai varat rīkot AS informācijas sesiju saviem kolēģiem. Ja jūsu darba devējs reaģē negatīvi vai apdraud jūsu nodarbinātību, konsultējieties ar invaliditātes advokātu.

Jums tas nav jādodas vienatnē

Pat ja jums nav tuvu ģimenes locekļu, jūs neesat viens savā AS ceļojumā. Atbalsta grupas un jūsu ārstēšanas komanda ir gatavi palīdzēt. Runājot par AS, katram ir sava loma. Ir svarīgi paziņot par mainīgajām vajadzībām un simptomiem, lai tie jūsu dzīvē varētu palīdzēt jums pārvaldīt grūtās dienas un uzplaukt, kad jūtaties labāk.