10 veidi, kā (nedaudz) saprast, kā jūtas dzīvot ar fibromialģiju

Saturs

• 1. Izveidojiet rītdienas uzdevumu sarakstu. Pēc tam savā sarakstā atlasiet tikai četrus vienumus. Ja jūs mēģināt darīt vairāk, nākamajā dienā jūs varat darīt tikai divas lietas.
• 2. Palieciet 48 stundas taisni, pēc tam izlasiet vistuļāko grāmatu, kādu varat atrast. Jums jāpaliek nomodā līdz grāmatas beigām.
• 3. Ejiet pa plīša paklāju, valkājot zeķes, un tiešām slīdiet kājas pāri paklājam. Pieskarieties metāla durvju rokturim un padomājiet, kā šis trieciens jūtams pret jūsu pirkstiem. Tagad dariet to vēlreiz. Un atkal. Un atkal.
• 4. Pārbaudiet savu bankas kontu, lai uzzinātu, ka tas neizskaidrojami ir iztērējis 10 000 USD vienas nakts laikā. Ieplānojiet tikšanos ar bankas vadītāju, kurš jūs nodod klientu apkalpošanas aģentam, pēc tam jūs pārsūtīs citam, tad citam.
• 5. Palaist 10K. Jums nav laika sagatavoties vai trenēties. Vienkārši izejiet laukā un palaidiet to, nav atļauts staigāt.
• 6. Pagrieziet termostatu uz leju par 10 grādiem. Jums nav atļauts likt papildu slāņus. Jūs neatradīsit komfortablu temperatūru, līdz vasarā lietas nesasilda, un tad pēkšņi viss būs pārāk karsts.
• 7. Piektdienas vakarā atceliet datumu ar tikai stundas brīdinājumu un paskaidrojiet, ka jūsu bērns ir slims. Uzziniet, kā jūsu datums reaģē.
• 8. Pavadiet garu nedēļas nogali, nesadarbojoties ar nevienu citu, izņemot savus mīlošos, izklaidējošos mājdzīvniekus.
• 9. Sešas reizes gadā smagi saslimsti. Izsauciet no darba vismaz trīs dienas katru reizi. Vai jums joprojām ir darbs gada beigās?
• 10. Darbā par dažām nedēļām aizmirst termiņus, noliec priekšmetus tur, kur tie nepieder, un atstāj sapulces pusi bez paskaidrojuma. Iepazīstieties ar savu kolēģu un darba vadītāja reakciju.

Tas, kā mēs redzam pasaules formas, kuras mēs izvēlamies, un dalīšanās ar pārliecinošu pieredzi var veidot to, kā mēs izturamies pret otru, lai labāk. Šī ir spēcīga perspektīva.

Fibromialģija, traucējumi, kas izraisa hroniskas sāpes, joprojām ir slikti izprotama. Es dzīvoju ar fibromialģiju, un katru dienu es nodarbojos ar tādiem jautājumiem kā ārkārtējs nogurums, sāpju sajūtas un smadzeņu migla.

Tā kā tā lielākoties ir neredzama slimība, tie, kam tā ir, ārēji šķiet labi. Diemžēl tas tā nav patiesībā.

Fibromialģiju ir īpaši grūti aprakstīt draugiem un ģimenes locekļiem, jo ​​tās simptomu smagums katru dienu atšķiras. Draugiem ir grūti izskaidrot, ka jums ir jāatceļ plāni, jo esat noguris, bet bieži tas notiek tieši tā.

Vai zināt kādu, kam ir fibromialģija? Lai sāktu saprast, ko patīk dzīvot ar šo nosacījumu, es nācu klajā ar 10 scenārijiem, kas varētu palīdzēt jums kļūt līdzcietīgiem.

1. Izveidojiet rītdienas uzdevumu sarakstu. Pēc tam savā sarakstā atlasiet tikai četrus vienumus. Ja jūs mēģināt darīt vairāk, nākamajā dienā jūs varat darīt tikai divas lietas.

Izmantojot fibro, man rūpīgi jābalansē savas aktivitātes un tas, cik daudz enerģijas es tērēju katru dienu. Lai arī man dienā var būt palicis daudz laika, man jābūt mājās un uz dīvāna, kad mana tvertne tukšs. Ja es pārmērīgi izturos pret sevi, man nebūs enerģijas kaut ko darīt nākamās trīs dienas.

2. Palieciet 48 stundas taisni, pēc tam izlasiet vistuļāko grāmatu, kādu varat atrast. Jums jāpaliek nomodā līdz grāmatas beigām.

Šajā scenārijā nav pat precīzi atspoguļots ārkārtīgais nogurums, kādu es dažkārt jūtu. Miega zāles man palīdzēs aizmigt, bet, tā kā man ir nepārtrauktas sāpes, es nesaņemu tik dziļu, mierīgu miegu, ka daudzi citi to varētu izbaudīt. Man šķiet, ka vienkārši nav iespējas pamodīties atsvaidzinātam.

3. Ejiet pa plīša paklāju, valkājot zeķes, un tiešām slīdiet kājas pāri paklājam. Pieskarieties metāla durvju rokturim un padomājiet, kā šis trieciens jūtams pret jūsu pirkstiem. Tagad dariet to vēlreiz. Un atkal. Un atkal.

Tā kā fibromialģija ietekmē manu centrālo nervu sistēmu, mana ķermeņa sāpju reakcija tiek pastiprināta. Es regulāri piedzīvoju šīs jaukās elektriskās šaušanas sāpes - un tās ir sliktākas un ilgākas nekā statiskā elektrības šoks. Tas ir īpaši neērti, ja viņi parādās darba tikšanās laikā, liekot man gandrīz izlēkt no savas vietas.

4. Pārbaudiet savu bankas kontu, lai uzzinātu, ka tas neizskaidrojami ir iztērējis 10 000 USD vienas nakts laikā. Ieplānojiet tikšanos ar bankas vadītāju, kurš jūs nodod klientu apkalpošanas aģentam, pēc tam jūs pārsūtīs citam, tad citam.

Fibromialģija joprojām ir nedaudz noslēpumaina slimība: neviens nezina tikai to, kāpēc tā rodas vai kā to ārstēt. Daudzi ārsti to tik ļoti neiepazīst vai pat netic, ka ir patiesi, ka diagnozes iegūšana var būt maratona ceļojums.

Es nespēju saskaitīt to reižu skaitu, kad ārsti man vienkārši teica: “Es nezinu, kas tev ir kārtībā”, pēc tam mani nosūtīja mājās bez nosūtījuma vai jebkāda ieteikuma, kā uzzināt, kas patiesībā notiek ar manu ķermeni. .

5. Palaist 10K. Jums nav laika sagatavoties vai trenēties. Vienkārši izejiet laukā un palaidiet to, nav atļauts staigāt.

Jūsu sāpošie muskuļi jūtas nākamajā dienā, kā es jūtos visvairāk dienu, kad izkāpju no gultas. Šī sajūta saglabājas lielāko dienas daļu, un sāpju zāles neko daudz nepalīdz.

6. Pagrieziet termostatu uz leju par 10 grādiem. Jums nav atļauts likt papildu slāņus. Jūs neatradīsit komfortablu temperatūru, līdz vasarā lietas nesasilda, un tad pēkšņi viss būs pārāk karsts.

Izmantojot fibro, mans ķermenis neregulē savu temperatūru tik labi kā agrāk. Es vienmēr ziemā sasalšu. Vasarā man ir neparasti auksti, līdz pēkšņi man iestājas karstums. Liekas, ka nav laimīga medija!

7. Piektdienas vakarā atceliet datumu ar tikai stundas brīdinājumu un paskaidrojiet, ka jūsu bērns ir slims. Uzziniet, kā jūsu datums reaģē.

Diemžēl pat tad, kad draugi un ģimenes locekļi zina, ka man ir fibro, viņi ne vienmēr var saprast, cik nozīmīgi tas ietekmē manu dzīvi. Šis ir scenārijs, kuru es patiesībā esmu piedzīvojis, un tas, ka es vairs nesatieku šo personu, norāda uz to, cik labi viņš reaģēja uz atcelšanu.

8. Pavadiet garu nedēļas nogali, nesadarbojoties ar nevienu citu, izņemot savus mīlošos, izklaidējošos mājdzīvniekus.

Mani mājdzīvnieki man ir kļuvuši ārkārtīgi svarīgi, it īpaši tajos laikos, kad es vienkārši nevēlos mijiedarboties ar cilvēkiem. Viņi mani netiesā, bet arī atgādina, ka es neesmu viena. Apkārtne tos padara uzliesmošanas dienas nedaudz pieņemamākas.

9. Sešas reizes gadā smagi saslimsti. Izsauciet no darba vismaz trīs dienas katru reizi. Vai jums joprojām ir darbs gada beigās?

Ar fibromialģiju es nekad nezinu, kad man būs uzliesmojuma diena, un uzliesmojumi bieži vien padara mani neiespējamu pārvietoties darbā un visu dienu sēdēt pie rakstāmgalda. Es nekad neesmu bijis tik pateicīgs par spēju strādāt daļēji no mājām. Tas, iespējams, lika man strādāt.

10. Darbā par dažām nedēļām aizmirst termiņus, noliec priekšmetus tur, kur tie nepieder, un atstāj sapulces pusi bez paskaidrojuma. Iepazīstieties ar savu kolēģu un darba vadītāja reakciju.

Viens no kaitinošākajiem fibro simptomiem vienkārši varētu būt “fibro migla”. Dažās dienās šķiet, ka jūs dzīvojat neskaidrību miglā, un jūs neko nevarat darīt, lai sevi saliedētu. Mēs runājam, ievietojot atslēgas ledusskapī, aizmirstot, kāds tas ir gads, un dezorientējoties, mēģinot atrast ceļu uz mājām pa galveno ceļu, kuru jau simtiem reižu esat nobraucis.

Fibromialģija dzīvi padara nepamatoti izaicinošu, taču tā sniedz arī savas dīvainas priekšrocības, piemēram, mācīšanās būt pateicīgam par dzīves mazajām ikdienas skaistulēm. Viena lieta, par kuru esmu pateicīgs, ir mani tuvinieki, kuri patiesi cenšas saprast, kā es jūtos, kaut arī tas izaicina. Viņu empātija sliktākās dienas padara nedaudz labākas.

Paige Cerulli ir tekstu rakstītājs un satura autors, kas dzīvo Masačūsetsas rietumos. Viņa bieži izskata hroniskas slimības, veselību un labsajūtu un šobrīd strādā pie romāna, kurā iesaistītas hroniskas slimības. Brīvajā laikā viņa izbauda izjādes ar zirgiem un flautas spēlēšanu.