Šādi hidroksihlorohīna deficīts kaitē cilvēkiem ar reimatoīdo artrītu

Saturs

• Hidroksihlorokvīna trūkuma sāpīgās blakusparādības
• Nedēļas, kas pavadītas, gaidot hidroksihlorokvīna pieejamību, es piedzīvoju vissliktāko uzliesmojumu 6 gadu laikā, kad man tika diagnosticēts reimatoīdais artrīts.
• Kā prezidenta nepatiesās prasības nodarīja kaitējumu
• Šie nepatiesie apgalvojumi izraisīja tūlītēju, bīstamu rīcību.
• Reimatoloģijas pacienti dzīvo bailēs
• Tagad vairāk nekā jebkad agrāk mums ir jāpaļaujas uz pamatotiem medicīnas sabiedrības padomiem

Trampa ieteikums lietot pretvīrusu zāles COVID-19 novēršanai bija nepamatots un bīstams - un tas apdraud cilvēku ar hroniskām slimībām dzīvību.

Februāra beigās, gatavojoties pandēmijai, kas, kā prognozēts, nāks pār manu kopienu tieši ārpus Manhetenas, es uzkrāju pārtiku, sadzīves preces un medikamentus, kas nepieciešami, lai karantīnas laikā uzturētu savu lielo ģimeni.

Es zināju, ka rūpes par septiņu cilvēku ģimeni - papildus vecāka gadagājuma mātei, kura dzīvo pie mums - uzliesmojuma laikā izrādīsies sarežģīta.

Man ir agresīva un novājinoša reimatoīdā artrīta forma, un maniem pieciem bērniem ir dažādas autoimūnas slimības ar citiem sarežģītiem medicīniskiem jautājumiem. Tas nozīmēja gaidāmās pandēmijas plānošanu.

Tajā pašā laikā mans reimatologs ieteica, līdz brīdim, kad mans vīrs pārtrauca braukt uz darbu Ņujorkā, lai strādātu, mani bērni un es atturētos lietot imunitāti nomācošos bioloģiskos medikamentus, ko lietojām, lai nomāktu slimības aktivitāti.

Mūsu ārsts bija noraizējies, ka mans vīrs tiks pakļauts COVID-19 iedarbībai, atrodoties darbā vai braucot ar piepildītu vilcienu, kas radīs nāvējošu risku manai imūndeficīta ģimenei un medicīniski trauslajai mātei.

Hidroksihlorokvīna trūkuma sāpīgās blakusparādības

Pārtraucot mūsu bioloģisko līdzekļu lietošanu, pastāv risks - visticamāk, tas ir novājinošs uzliesmojums ar niknu, neierobežotu iekaisumu, ko izraisa slimības.

Mēģinot mazināt šo varbūtību, mans ārsts izrakstīja pretmalārijas zāles hidroksihlorohīnu, ko lietoja reimatoīdā artrīta, vilkēdes un citu slimību ārstēšanā.

Lai gan hidroksihlorohīns nav tik efektīva manas slimības ārstēšana kā bioloģiskie līdzekļi, tas nerada tādus pašus imūnsupresīvus riskus.

Tomēr, mēģinot aizpildīt recepti, neapmierināts farmaceits man paziņoja, ka trūkuma dēļ viņi nevarēja nodrošināt zāles no piegādātājiem.

ES zvanīju katrs mūsu apkaimē un katru reizi tikās ar vienu un to pašu stāstu.

Nedēļas, kas pavadītas, gaidot hidroksihlorokvīna pieejamību, es piedzīvoju vissliktāko uzliesmojumu 6 gadu laikā, kad man tika diagnosticēts reimatoīdais artrīts.

Ģērbšanās, ēdiena gatavošana, staigāšana pa kāpnēm augšā un lejā, tīrīšana un rūpes par saviem bērniem un māti kļuva par nepārvaramiem uzdevumiem.

Drudzis, galvassāpes, bezmiegs un nemitīgas sāpes mani aprija. Manas locītavas kļuva ārkārtīgi maigas un pietūkušas, un es nevarēju pakustināt pirkstus vai pirkstus, jo tie kļuva pietūkuši un bloķēti vietā.

Katru rītu vienkārši izkāpjot no gultas un ieejot vannas istabā, kas palīdz uzlabot stīvumu, RA raksturīgo pazīmi un bieži vien tad, kad sāpes ir vissliktākās, bija nepieciešams trīskāršs laiks, nekā parasti.

Dedzinošais diskomforts man atstātu elpu.

Kā prezidenta nepatiesās prasības nodarīja kaitējumu

Neilgi pēc tam, kad es sapratu, ka medikamentu trūkst, parādījās ziņu ziņojumi par citu valstu ārstiem, kuri ar neskaidriem rezultātiem izmēģināja hidroksihlorohīnu kopā ar azitromicīnu.

Medicīnas sabiedrība bija vienisprātis, ka klīniskie pētījumi ir nepieciešami, lai pierādītu šo zāļu efektivitāti, taču prezidents Donalds Tramps izdarīja savus nepamatotos secinājumus.

Tviterī viņš uzskatīja hidroksihlorokvīnu par "vienu no lielākajiem spēļu mainītājiem medicīnas vēsturē".

Tramps apgalvoja, ka sarkanās vilkēdes slimniekiem, kurus bieži ārstē ar hidroksihlorohīnu, šķiet, ka ir mazāka iespēja saslimt ar COVID-19 un ka "tur ir baumas" un "ir veikts pētījums", lai apstiprinātu viņa "teoriju".

Šie nepatiesie apgalvojumi izraisīja tūlītēju, bīstamu rīcību.

Ārsti pārspieda hidroksihlorokvīnu sev un pacientiem, kuri vēlējās to lietot profilaktiski vai kuri vienkārši vēlējās zāles savā zāļu skapī, ja vien viņiem vajadzētu attīstīt COVID-19.

Kāds vīrietis Arizonā nomira pēc hlorohīna fosfāta - kas paredzēts akvāriju tīrīšanai - uzņemšanas, cenšoties pasargāt sevi no jaunā koronavīrusa.

Tā vietā, lai mūs aizsargātu, bija skaidrs, ka mūsu tautas augstākā līdera padomi tā vietā nodara kaitējumu un bīstami kļūdainus uzskatus.

Reimatoloģijas pacienti dzīvo bailēs

Trampa ieteikumi bija ne tikai nepamatoti un bīstami, bet arī apdraudēja hronisku slimību cilvēku dzīvi.

Reimatologu konsorcijs COVID-19 Globālā reimatoloģijas alianse rakstā Annals of Internal Medicine brīdināja par nesteigšanos izdarīt secinājumus par šo narkotiku. Viņi brīdināja, ka trūkums var kaitēt cilvēkiem, kas dzīvo ar reimatoīdo artrītu un vilkēdi.

“Hidroksihlorokvīna (HCQ) trūkums šiem pacientiem var pakļaut nopietnu un pat dzīvībai bīstamu uzliesmojumu riskam; dažiem var būt nepieciešama hospitalizācija, kad slimnīcās jau ir iespējas, ”raksta alianse. "Kamēr nav iegūti ticami pierādījumi un nav izveidotas atbilstošas ​​piegādes ķēdes, ir jāuzsver racionāla HCQ lietošana pacientiem ar COVID-19, piemēram, izmantošana pētījumos."

Aprīlī ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) pret hidroksihlorohīna lietošanu COVID-19 ārstēšanai ārpus slimnīcas vai klīniskā pētījuma, atsaucoties uz ziņojumiem par nopietnām sirds ritma problēmām cilvēkiem ar COVID-19, kuri ārstēti ar šo narkotiku.

2020. gada 28. martā FDA piešķīra ārkārtas lietošanas atļauju hidroksihlorohīnam un hlorokvīnam COVID-19 ārstēšanai, taču 2020. gada 15. jūnijā viņi atsauca šo atļauju. Pamatojoties uz jaunāko pētījumu pārskatu, FDA noteica ka šīs zāles, visticamāk, nebūs efektīva COVID-19 ārstēšana un ka risks, ka tās lietos šim nolūkam, var atsvērt jebkurus ieguvumus.

Slimību kontroles un profilakses centri (CDC) norāda, ka "pašlaik ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) nav apstiprinājusi zāles vai citus terapeitiskos līdzekļus, kas novērstu vai ārstētu COVID-19."

Saistītie: pētījumi par atsaukto hidroksihlorohīnu, agrīnu pierādījumu trūkums

Daudzi, kas paļaujas uz hidroksihlorohīnu, cerēja, ka šīs medicīnas sabiedrības vadība nozīmēs vieglāku piekļuvi viņu dzīvības glābšanas medikamentiem.

Bet šīs cerības ātri pazuda, kad Tramps turpināja runāt par labu medikamentiem COVID-19 profilaksei, tik tālu, ka teica, ka pats tos lieto katru dienu.

Un tā trūkums turpinās.

Saskaņā ar Lupus Research Alliance aptauju, vairāk nekā trešdaļai cilvēku ar sarkanās vilkēdes COVID-19 pandēmijas laikā ir bijušas problēmas ar hidroksihlorohīna receptes aizpildīšanu.

Reimatoloģijas pacienti, piemēram, es, dzīvo bailēs no ilgstoša deficīta, it īpaši tāpēc, ka dažās jomās COVID-19 gadījumu skaits palielinās vai atjaunojas, un mēs virzāmies uz šķietami neizbēgamu otro vilni.

Tagad vairāk nekā jebkad agrāk mums ir jāpaļaujas uz pamatotiem medicīnas sabiedrības padomiem

Esmu ārkārtīgi pateicīgs un pateicīgs par to, ka medicīnas aprindas nenogurstoši strādā, lai atrastu ārstēšanu tiem, kas izstrādājuši COVID-19, un pētniekiem, kuri izmisīgi izmēģina vakcīnas, kas, cerams, apturēs šīs nāvējošās slimības izplatīšanos.

Dzīvojot karstajā vietā, kur manā sabiedrībā ir daudz gadījumu, es ļoti labi apzinos, cik postošs ir SARS-CoV-2, vīruss, kas izraisa COVID-19.

Meklējot uzticamus avotus ārstēšanai un cerībai, mums jāpaļaujas uz medicīnas sabiedrības zināšanām.

Lai gan Tramps apgalvo, ka viņam ir visas atbildes, jebkādu medicīnisku padomu pieņemšana no viņa kaitē jūsu veselībai un labklājībai.

Ceļa nodeva, ko Trampa bezatbildīgā pontifikācija ir nodarījusi medicīniski trauslākajiem mūsu sabiedrības locekļiem, nav attaisnojama.

Tie, kas guvuši traumas vai zaudējuši dzīvību, kā arī pacienti, kuriem nav piekļuves viņu medikamentiem, ir pierādījums.

Elaine MacKenzie ir invaliditātes un hronisku slimību aizstāve ar vairāk nekā 30 gadu pieredzi. Viņa dzīvo ārpus Ņujorkas ar saviem bērniem, vīru un četriem viņu suņiem.