Kāpēc es nebaidos izturēties pret manu meitu invalīdu ar kaņepēm

Saturs

• Mēs dzīvojam šādi
• “Īpaši” vecāku un revolucionāra veselības aprūpe
• Jauns dzīvesveids
• Gaišāku nākotni mums visiem

"Kas dzīvo šādi?" mans toreizējais 7 gadus vecais dēls iesaucās, kad viņa māsa, kurai toreiz bija 13 gadu, veica sejas stādīšanu savā pusdienu šķīvī. Es atgrūdu izkārnījumus, piecēlos kājās un aizķēru viņu aizturējusies, veikli atvienojot siksnu, kas viņu droši turēja savā izkārnījumos, un atviegloju savu saraustīto ķermeni uz grīdas.

Otrs viņas brālis, 9 gadus vecs, jau bija aizskrējis uz viesistabu, lai greifers spilvenu, ko likt zem galvas, jo es neļāvu viņai stīvināties un saraustīt rokas un kājas no sitieniem pret galda kājām un plīti. Viņš ar savu mazo roku atsvieda matus no viņas sejas.

"Tas ir labi, tas ir labi, tas ir labi," es nomurmināju, līdz tas apstājās un viņa joprojām bija. Es ieķēros līdzās viņai, noliku rokas zem kājām un pacēlu viņas mīksto ķermeni uz augšu, dodoties lejā pa gaiteni un savā istabā.

Zēni uzkāpa atpakaļ uz izkārnījumiem un pabeidza vakariņas, kamēr es sēdēju kopā ar Sofiju, vērojot, kā viņa iekrīt dziļā miegā, kas parasti sekoja šīm lēkmēm, kuras viņai bija gandrīz katru nakti pie pusdienu galda.

Mēs dzīvojam šādi

Sofijai tika diagnosticētas infantilas spazmas 1995. gadā. Tā ir reta un smaga veida epilepsija. Viņai bija 3 mēneši.

Cilvēku ar šo briesmīgo traucējumu prognoze ir viens no spilgtākajiem epilepsijas sindromiem. Pētījumi liecina, ka lielākajai daļai cilvēku, kuri dzīvo ar infantilajām spazmām, būs kāda veida izziņas traucējumi. Daudzi vēlāk attīstīs arī cita veida epilepsiju. Tikai daži dzīvos normālu dzīvi.

Gandrīz nākamās divas desmitgades manai meitai joprojām būs krampji - dažreiz simtiem dienā - neskatoties uz 22 pretepilepsijas zāļu izmēģināšanu, reģistrēšanos divos ketogēnas diētas izmēģinājumos un neskaitāmas alternatīvas terapijas. Šodien 22 gadu vecumā viņa ir smagi invalīde, neverbāla un prasa pilnīgu palīdzību visās dzīves aktivitātēs.

Viņas divi jaunākie brāļi ir izauguši, precīzi zinot, ko darīt, kad viņa sagrābjas, un ir ārkārtīgi jūtīga un iecietīga pret savām atšķirībām. Bet es vienmēr esmu izzinājis īpašos izaicinājumus, ar kuriem viņi saskaras kā personas ar invaliditāti brāļi un māsas. Es sevi salīdzinu ar virves soļotāju, kurš rūpīgi līdzsvaro katra bērna vajadzības, vienlaikus apzinoties, ka viens no šiem bērniem prasīs vairāk laika, vairāk naudas un vairāk uzmanības nekā pārējie divi kopā.

Protams, atbilde uz mana dēla jautājumu tajā naktī, protams, bija daudz niansētāka. Bet es droši vien teicu:Mēs dariet, un šādi dzīvo arī desmitiem tūkstošu citu ģimeņu. ”

“Īpaši” vecāku un revolucionāra veselības aprūpe

Mēs dzīvoja “šādi” vairāk nekā 19 gadus līdz 2013. gada decembrim, kad parādījās mūsu vieta gaidīšanas sarakstā izmēģināt kaņepju zāles un mēs saņēmām pudeli Charlotte's Web CBD eļļas. Es jau pirms daudziem gadiem sāku dzirdēt par marihuānas pozitīvo ietekmi uz krampjiem, pat dodoties tik tālu, lai ietu un izietu no daudzajiem marihuānas dispanseriem, kas tajā laikā parādījās Losandželosā. Bet tikai tad, kad es noskatījos CNN ziņu īpašo raidījumu “Nezāle”, es sāku cerēt, ka mēs, iespējams, redzēsim kādu atvieglojumu no krampjiem Sofijai.

Īpašais izcēla ļoti jaunu meiteni ar krampju sindromu, kuru sauca Dravet. Smagās un nerimstošās ugunsizturīgās lēkmes beidzot apstājās, kad viņas izmisušā māte viņai iedeva eļļu, kas izgatavota no marihuānas auga, ko Kolorādo marihuānas audzētāju grupa sauca par “hipiju vilšanos” - jūs to varētu smēķēt visu dienu un izvairīties no paaugstināšanās.

Kaņepju zāles Paige Figi, kas mūsdienās pazīstamas kā sauktais Šarlotes tīmeklis, deva meitai Šarlotei lielu kanabidiola jeb CBD daudzumu un nelielu THC daudzumu - auga daļu, kurai ir psihoaktīva iedarbība. Saskaņā ar Dr Bonni Goldstein grāmatā “Cannabis Revelled”, kaņepju augu veido “vairāk nekā 400 ķīmisku savienojumu, un, kad jūs lietojat kaņepes, jūs lietojat dabisku savienojumu maisījumu, kas darbojas kopā, lai līdzsvarotu viens otru”.

Pats par sevi saprotams, ka kaņepju medicīnas zinātne ir ārkārtīgi sarežģīta un salīdzinoši jauna, neskatoties uz to, ka marihuānas augs ir viens no vecākajiem zināmajiem kultivētajiem augiem. Tā kā marihuāna ir federāli klasificēta kā I saraksta viela Amerikas Savienotajās Valstīs - tas nozīmē, ka ir noteikts, ka tai nav “medicīniskas vērtības” - šajā valstī līdz nesenam laikam nav bijis maz pētījumu par tās ietekmi uz krampjiem.

Varbūt lielākajai daļai ir grūti saprast, kas motivētu tos no mums, kuriem ir bērni ar refraktāru epilepsiju, dot viņiem zāles, kuras nav ieteikuši tradicionālie ārsti, kas tos ārstē.

Es to saucu par tādu rūpju veidu, kādā mēs rīkojamies kā “ārkārtīgi vecāki”. Un attiecībā uz medicīniskajām kaņepēm es gribētu teikt, ka mēs esam revolucionāri.

Jauns dzīvesveids

Nedēļas laikā pēc tam, kad Sofija bija iedevusi savu pirmo CBD eļļas devu, viņai bija pirmā dzīves diena bez krampjiem. Mēneša beigās viņai bija lēkmes līdz divām nedēļām. Nākamo trīs gadu laikā man izdevās novērst vienu no divām pretepilepsijas zālēm, kuras viņa lietoja vairāk nekā septiņus gadus.

Mēs lēnām atšķiram viņu no otra, ļoti atkarību izraisošā benzodiazepīna. Pašlaik Sofijai ir par 90 procentiem mazāk krampju, viņa katru nakti miega mierīgi un lielākajā daļā dienu ir gaiša un modra. Pat šodien, četrus gadus vēlāk, es apzinos, kā, iespējams, traks tas viss izklausās. Piešķirt savam veselīgam bērnam vielu, par kuru, jūsuprāt, ir kaitīgi, un atkarību rada bažas.

Tā nav reliģiska ticība, jo aiz marihuānas auga un kaņepju zāles augošā zinātnes daļa ir stingra un pārliecinoša. Tā ir ticība auga spēkam dziedēt un ticība ļoti motivētu cilvēku grupas spēkam, kuri zina, kas ir vislabākais viņu bērniem, dalīties ar to, ko viņi zina, un atbalstīt vairāk pētījumu un piekļuvi kaņepju zālēm.

Gaišāku nākotni mums visiem

Šodien es nelielā šļircē ievelku Sofijas zāles kaņepēm un ievietoju viņas mutē. Es periodiski pārdomāju devu un celmu un pēc vajadzības pielāgoju. Viņai nav krampju, kā arī invaliditātes. Bet viņas dzīves kvalitāte ir ievērojami uzlabojusies.

Viņas krampji ir dramatiski mazāki un daudz maigāki. Viņai ir mazāk tradicionālo zāļu blakusparādību, blakusparādības, kas ietvēra aizkaitināmību, galvassāpes, nelabumu, ataksiju, bezmiegu, katatoniju, nātreni un anoreksiju. Mēs kā ģimene vairs neejam krīzes režīmā katru vakaru pie pusdienu galda.

Faktiski Sofijai nav bijusi lēkme pie pusdienu galda kopš viņa sāka lietot kaņepes pirms četriem gadiem. Mēs dzīvojam pavisam citu dzīvi, lai pateiktu jums patiesību.

"Kas dzīvo šādi?" mans dēls šodien varētu jautāt, un es atbildētu: “Mēs to darām, un arī visiem, kam paveicies, ir kaņepju zāles.”

Elizabete Akvino ir rakstniece, kas kopā ar trim bērniem dzīvo Losandželosā. Viņas darbs ir publicēts daudzās literatūras antoloģijās un žurnālos, kā arī The Los Angeles Times un žurnālā Spirituality & Health. Izraksts no notiekošā memuāra “Cerība uz jūras izmaiņām” tika publicēts Shebooks kā e-grāmata, un viņa saņēma prestižu rakstīšanas rezidenci un stipendiju no Hedgebrook 2015. gadā. Viņa regulāri ir rakstījusi vietnei Gratitude.org un ir bijusi Krista Tippett tiešsaistes vietnes OnBeing līdzautore. Elizabete šobrīd strādā pie hibrīda memuāra par savu pieredzi, audzinot bērnu ar smagu invaliditāti. Brīvajā laikā viņa skaļi lasa un pavada laiku kopā ar pusaudžiem dēliem un meitu.