Es tikko diagnosticēju EDS. Vai mana dzīve ir beigusies?

Saturs

• Skatieties, tas, ko es saku, ir viltīgs, bet tritenitāte bieži sakņojas patiesībā: Vienīgā izeja ir cauri.
• Es biju tikpat dusmīgs un skumjš, kā jūs raksturojat, kad pagājušajā gadā 32 gadu vecumā ieguvu diagnozi.

Laipni lūdzam audu jautājumos, komiķa Eša Fišera padomu kolonnā par saistaudu traucējumiem Ehlersa-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Pelnam ir EDS un tas ir ļoti aizrautīgs; ja jums ir padomu kolonna, tas ir sapņa piepildījums. Vai par Ash ir jautājums Sazinieties ar Twitter @AshFisherHaha.

Cienījamie audu jautājumi!

Es esmu 30 gadus veca sieviete un tikko uzzināju, ka man ir hipermobilā EDS. Lai arī tas ir sava veida atvieglojums zināt, ka neesmu traks vai hipohondrijs, es esmu arī izpostīta. Es kādreiz biju tik aktīva. Tagad es tik tikko spēju izkāpt no gultas lielākajā daļā dienu. Man ir nepanesamas sāpes, un man katru dienu ir reibonis un nelabums. Es esmu tik skumjš un dusmīgs par katru ārstu, kam tik ilgi pietrūcis. Es gribu tikai kliegt un raudāt un mest lietas. Kā es varu tikt pāri šim?

- dusmīgā Zebra

Dārgā dusmīgā Zebra!

Oof. Man ļoti žēl, ka jūs to pārdzīvojāt. Tas ir galvenais ceļojums, lai 30. gados uzzinātu, ka ne tikai jūs esat dzimis ar ģenētiskiem traucējumiem, bet arī pašreiz nav izārstējamas un ierobežotas ārstēšanas iespējas. Laipni lūdzam lokīgajā, mokošajā, nomāktajā Ehlers-Danlos sindroma pasaulē!

Lai arī EDS ir bijis ar jums mūžīgi, tas var justies kā pēkšņs iebrucējs, kad uzzinājāt tik vēlu dzīvē. Tā kā mēs nevaram panākt, ka jūsu EDS izzūd, un mēs nevaram personīgi sodīt katru nekompetentu ārstu, kurš jebkad ir atmetis jūsu simptomus (lai gan es labprāt to darītu), koncentrēsimies uz šīs ļoti negodīgās diagnozes pieņemšanu.

Pirmkārt, ļaujiet man dot jums vēl vienu etiķeti: Jūs sērojat, meitene! Tas ir lielāks nekā depresija. Tas ir kapitāls-G Bēdas.

Depresija ir daļa bēdas, bet tāpat ir dusmas, kaulēšanās, noliegšana un pieņemšana. Jūs bijāt aizņemts, aktīvs 20 gadus vecs, un tagad jūs nevarat izkļūt no gultas lielāko dienu. Tas ir skumji un biedējoši, grūti un negodīgi. Jums ir tiesības uz šīm jūtām, un patiesībā jums tās būs jājūt, lai tās pārvietotu.

Man atšķirība starp depresiju un bēdām man palīdzēja izprast savas emocijas.

Lai arī pēc diagnozes man bija dziļi skumji, tā ievērojami atšķīrās no iepriekš piedzīvotās depresijas. Būtībā, kad esmu nomākts, es gribu nomirt. Kaut arī es skumju, es tik ļoti gribēju dzīvot ... tikai ne ar šo sāpīgo, neārstējamo traucējumu.

Skatieties, tas, ko es saku, ir viltīgs, bet tritenitāte bieži sakņojas patiesībā: Vienīgā izeja ir cauri.

Tātad, lūk, ko jūs darīsit: jūs skumjat.

Sērojiet savu bijušo “veselīgo” dzīvi tik dziļi un nopietni, kā jūs apraudāt romantiskas attiecības vai tuvinieka nāvi. Ļaujiet sev raudāt, līdz jūsu asaru kanāli izžūst.

Atrodiet terapeitu, kurš palīdzēs jums apstrādāt šīs sarežģītās sajūtas. Tā kā šajās dienās jūs galvenokārt gulējat gultā, apsveriet iespēju izmantot tiešsaistes terapeitu. Mēģiniet žurnālu. Izmantojiet diktēšanas programmatūru, ja rokraksts vai mašīnrakstīšana pārāk sāp.

Atrodiet EDS kopienas tiešsaistē vai klātienē. Lai atrastu savus cilvēkus, izmantojiet desmitiem Facebook grupu, apakšdaļu, kā arī Instagram un Twitter hashtag. Esmu ticies ar daudziem IRL draugiem caur Facebook grupām un mutiski.

Šis pēdējais skaņdarbs ir īpaši svarīgs: Draudzība ar cilvēkiem, kuriem ir EDS, ļauj jums būt lomu modeļiem. Mana draudzene Mišela man palīdzēja pārdzīvot sliktākos mēnešus, jo es redzēju, kā viņa dzīvo laimīgu, plaukstošu un piepildītu dzīvi neskatoties visu laiku būdams sāpēs. Viņa lika man redzēt, ka tas ir iespējams.

Es biju tikpat dusmīgs un skumjš, kā jūs raksturojat, kad pagājušajā gadā 32 gadu vecumā ieguvu diagnozi.

Man bija jāatstāj stand-up komēdija, mūža sapnis, kas patiesībā bija noritējis labi, līdz es saslimu. Man nācās uz pusi samazināt darba slodzi, kas arī uz pusi samazināja manu algu, un es iekļuvu ķekars medicīniskajā parādā.

Draugi aizvilkās no manis vai tieši mani pameta. Ģimenes locekļi teica nepareizas lietas. Es biju pārliecināta, ka vīrs mani pamet, un man vairs nekad nebūs dienas bez asarām vai sāpēm.

Tagad, vairāk nekā pēc gada, es vairs nebēdājos par savu diagnozi. Esmu iemācījusies labāk pārvaldīt savas sāpes un kādas ir manas fiziskās robežas. Fizikālā terapija un pacietība mani ir padarījusi pietiekami spēcīgu, lai lielāko dienu pārietu 3–4 jūdzes dienā.

EDS joprojām ir liela manas dzīves sastāvdaļa, taču tā vairs nav tās vissvarīgākā sastāvdaļa. Arī jūs tur nokļūsit.

EDS ir Pandoras diagnozes lodziņš. Bet neaizmirstiet vissvarīgāko lietu šajā sakāmvārda lodziņā: cerību. Ir cerība!

Jūsu dzīve izskatīsies savādāk, nekā jūs sapņojat vai paredzējāt. Dažādi ne vienmēr ir slikti. Tāpēc pagaidām jūtiet savas jūtas. Ļaujiet sevi apbēdināt.

Lobīgi,

Pelni

P.S. Jums ir mana atļauja laiku pa laikam mest lietas, ja tas palīdzēs jūsu dusmām. Vienkārši mēģiniet nepamežģīt plecus.

Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilā Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav diena ar ļodzīgu zīdaini, viņa dodas pārgājienos ar savu korgiju Vincentu. Viņa dzīvo Ouklendā. Uzziniet vairāk par viņu viņas vietnē.