Mana dzīve ar SMA: tas ir kas vairāk nekā tas, kas acīs

Dārgais ziņkārīgais!

Es redzēju, kā tu no manis pamani skatienu no galda. Jūsu acis pieķērās tieši tik ilgi, lai es zinātu, ka esmu izraisījis jūsu interesi.

Es pilnīgi saprotu. Ne vienmēr katru dienu jūs redzat meiteni ieejam kafejnīcā ar personīgās aprūpes palīgu no vienas puses un viņas dienesta suni pret otru. Ne katru dienu jūs redzat, kā pieaudzis sieviete tiek barots ar maziem šokolādes čipsu smalkmaizītes kociņiem, lūdz kafijas malkus vai ir nepieciešama palīdzība katrā fiziskā darbā, lai virzītu rādītājpirkstu uz savu mobilo tālruni.

Mani neuztrauc jūsu zinātkāre. Patiesībā es aicinu jūs uzzināt vairāk, jo, kaut arī jūs esat izveidojuši to, kas varētu šķist diezgan labs vispārinājums par cilvēku, kāds esmu un kuru vadu, es jums apsolu, ka es esmu tik daudz vairāk, nekā tas, kas aciim redz.

Tieši pirms man kļuva 6 mēneši, man tika diagnosticēts medicīnisks stāvoklis, ko sauc par mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA). Vienkārši sakot, SMA ir deģeneratīva neiromuskulāra slimība, kas ietilpst muskuļu distrofijas lietussargā. Manas diagnozes laikā piekļuve internetam un informācija par šo slimību nebija viegli pieejama. Vienīgā prognoze, ko ārsts varēja dot, bija tāda, kuru vecākiem nevajadzēja dzirdēt.

"Divu gadu laikā viņa piedosies."

SMA realitāte ir tā, ka tā ir progresējoša un deģeneratīva slimība, kas laika gaitā izraisa muskuļu vājumu. Tomēr, kā izrādās, tikai tāpēc, ka mācību grāmatas definīcijā teikts, ka viena lieta nenozīmē, ka šīs slimības prognozei vienmēr ir jābūt vienādai.

Ziņkārīgs, es negaidu, ka jūs mani iepazīsit tikai ar šo vienu vēstuli. Ir daudz stāstu, ko stāstīt no maniem 27 dzīves gadiem; stāsti, kas mani saplosījuši un atkal sašuvuši kopā, lai aizvestu mani tur, kur esmu šodien. Šie stāsti stāsta par neskaitāmu uzturēšanos slimnīcā un ikdienas cīņām, kas kaut kā kļūst par otro raksturu kādam, kurš dzīvo kopā ar SMA. Tomēr viņi arī stāsta par slimību, kas mēģināja iznīcināt meiteni, kura nekad nebija gatava atteikties no cīņas.

Neskatoties uz manis piedzīvotajām cīņām, manus stāstus piepilda viena kopīga tēma: spēks. Neatkarīgi no tā, vai šis spēks nāk no spējas vienkārši stāties dienas priekšā vai veikt milzīgus ticības lēcienus, lai sasniegtu savus sapņus, es izvēlos būt stiprs. SMA var vājināt manus muskuļus, bet tas nekad nevar aizņemt manu garu.

Atkal koledžā man profesors teica, ka es savas slimības dēļ nekad neko nenovērtēšu. Tas brīdis, kad viņam neizdevās paskatīties pagātnē, ko viņš redzēja virspusē, bija brīdis, kad viņš mani neredzēja par to, kas es patiesībā esmu. Viņš neatzina manu patieso spēku un potenciālu. Jā, es esmu tā meitene ratiņkrēslā. Es esmu tā meitene, kura nevar dzīvot patstāvīgi vai vadīt automašīnu vai pat izkļūt, lai paspiestu jūsu roku.

Tomēr es nekad nebūšu tā meitene, kura medicīniskas diagnozes dēļ neko nepārspēs. 27 gadu laikā esmu pārspējis savas robežas un smagi cīnījies, lai izveidotu dzīvi, kurā uzskatu par dzīvības vērtu. Esmu pabeidzis koledžu un nodibinājis bezpeļņas organizāciju, kuras mērķis ir piesaistīt līdzekļus un izpratni par SMA. Esmu atklājusi aizraušanos ar rakstīšanu un to, kā stāstīšana var palīdzēt citiem. Vissvarīgākais - es esmu atradis spēku cīņā, lai saprastu, ka šī dzīve tikai kādreiz būs tik laba, cik es to daru.

Nākamreiz, kad redzēsit mani un manu pozu, lūdzu, ņemiet vērā, ka man ir SMA, bet tā man nekad nebūs. Mana slimība nenosaka to, kas es esmu, kā arī nenošķir mani no visiem pārējiem. Galu galā starp pakaļdzīšanos sapņiem un kafijas tasēm es pieļauju, ka izredzes ir jums, un man ir daudz kopīga.

Es uzdrīkstos jūs to uzzināt.

Jūsu

Alyssa

Alsai Silvai sešu mēnešu vecumā tika diagnosticēta mugurkaula muskuļu atrofija (SMA), un, kafijas un laipnības iedvesmots, viņas mērķis bija izglītot citus par dzīvi ar šo slimību. To darot, Alyssa savā emuārā dalās godīgos cīņas un spēka stāstos alyssaksilva.com un vada bezpeļņas organizāciju, kuru viņa nodibināja, Darbs pastaigā, piesaistīt līdzekļus un izpratni par SMA. Brīvajā laikā viņai patīk atklāt jaunus kafijas veikalus, dziedāt kopā ar radio pilnīgi bez skaņas un smieties kopā ar draugiem, ģimeni un suņiem.