Cilvēks aiz ALS izaicinājuma slīkst medicīnas rēķinos

Saturs

• Pārskats par

Bijušajam Bostonas koledžas beisbola spēlētājam Pītam Fratemam 2012. gadā tika diagnosticēta ALS (amiotrofā laterālā skleroze), kas pazīstama arī kā Lū Gēriga slimība. Divus gadus vēlāk viņš nāca klajā ar ideju savākt naudu par slimību, radot ALS izaicinājumu, kas vēlāk kļuva par sociālo mediju fenomenu.

Tomēr šodien, kad Fratess guļ uz dzīvības atbalstu mājās, viņa ģimenei kļūst arvien grūtāk atļauties 85 000 USD vai 95 000 USD mēnesī, kas nepieciešami viņa dzīvības uzturēšanai. "Tā dēļ jebkura ģimene būtu sabrukusi," Fratesa tēvs Džons sacīja CNN saistītajam uzņēmumam WBZ. "Pēc divarpus gadu šāda veida izdevumiem mums tas ir kļuvis absolūti neilgtspējīgs. Mēs to nevaram atļauties."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F6187925682603f2

ALS izaicinājuma koncepcija bija vienkārša: cilvēks izgāž virs galvas spaini ledus auksta ūdens un ievieto visu šo informāciju sociālajos medijos. Pēc tam viņi izaicina draugus un ģimeni darīt to pašu vai ziedot naudu ALS asociācijai. (Saistīts: mūsu 7 iecienītākās slavenības, kas izturēja ALS Ice Bucket Challenge)

Astoņu nedēļu laikā Frates ģeniālā ideja, pateicoties 17 miljoniem cilvēku, kas piedalījās, savāca vairāk nekā 115 miljonus ASV dolāru. Pagājušajā gadā ALS asociācija paziņoja, ka ziedojumi palīdzēja viņiem identificēt gēnu, kas ir atbildīgs par slimību, kuras dēļ cilvēki zaudē kontroli pār muskuļu kustību, galu galā atņemot spēju ēst, runāt, staigāt un galu galā elpot.

Ne tikai tas, bet arī šī mēneša sākumā FDA paziņoja, ka drīzumā būs pieejams jauns medikaments ALS ārstēšanai - pirmā jaunā ārstēšanas iespēja, kas pieejama vairāk nekā divu gadu desmitu laikā. Diemžēl ir grūti pateikt, vai šis atradums palīdzēs Fratam laikus. Vēl viens izaicinājuma līdzdibinātājs, 46 gadus vecais Entonijs Senerchia, nomira 2017. gada novembra beigās pēc 14 gadus ilgas cīņas ar slimību.

Lai gan viņa dzīvības uzturēšana maksā 3000 USD dienā, Frates sieva Džūlija atsakās pārvietot savu vīru uz kādu iestādi, lai gan ģimenei tas būtu lētāk. "Mēs vienkārši vēlamies viņu paturēt mājās kopā ar ģimeni," viņa sacīja WBZ, paužot, ka laika pavadīšana kopā ar viņa 2 gadus veco meitu ir viena no retajām lietām, kas liek Freitsam cīnīties par savu dzīvību.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F63912800953005002

Tagad Fratusa ģimene atkal vēršas pie sabiedrības, izveidojot jaunu fondu, izmantojot ALS asociāciju, lai palīdzētu tādām ģimenēm kā Pīts, atļauties turēt savus mīļos mājās. Saukta par mājas veselības aprūpes iniciatīvu, tās mērķis ir sasniegt 1 miljonu ASV dolāru, un vākšana notiks 5. jūnijā. Lai iegūtu vairāk informācijas, dodieties uz ALS asociāciju.

Pārskats par