Kas ir manā MBC rīku komplektā
Saturs
2017. gada novembrī es saņēmu metastātiska krūts vēža (MBC) diagnozi.
Tajā pašā nedēļā manam dēlam apritēja 2 gadi, un mans vīrs un es svinējām mūsu piekto kāzu gadadienu. Turklāt mēs tikko iegādājāmies savu pirmo māju un pārcēlāmies no spraigās Ņujorkas pilsētas uz bukoloģisko Ņujorkas priekšpilsētu.
Pirms diagnozes noteikšanas es strādāju par vecāko advokātu Ņujorkā un biju sportists. Visā koledžā es biju universitātes peldēšanas komandas loceklis, un vairākus gadus vēlāk es pabeidzu Ņujorkas pilsētas maratonu.
Man bija ātri jāiemācās pielāgoties dzīvei ar MBC. Pēdējo divu gadu laikā kopš manas diagnozes noteikšanas esmu iemācījies, kas palīdz, kas nepalīdz un kas ir vissvarīgākais manai aprūpei.
Šeit ir daži no padomiem, ko es glabāju MBC “instrumentu komplektā”.
Spēks lūgt palīdzību
Es vienmēr esmu bijis neatlaidīgs cilvēks.
Lai arī mans vīrs to var dēvēt par spītīgu, mana izturība, neatlaidība un vēlme pašam izdomāt lietas vienmēr ir bijusi man priekšrocība. Neatkarīgi no tā, vai pārvietojosies ar sarežģītu juridisku lietu vai sportiskiem centieniem, es vienmēr noliku galvu un izstumju.
Bet pēc manas MBC diagnozes es drīz sapratu, cik kaitīga var būt šī attieksme - man un manai ģimenei.
Es tajā laikā galvenokārt biju 2 gadus vecajam dēlam, kurš uzturējās mājās, un mums tuvumā nebija ģimenes. Mēs arī nezinājām daudz cilvēku mūsu jaunajā pilsētā. Mēs centāmies izveidot kārtību, kopienu un palīdzības veidus.
Galu galā mums bija, ja vecāki ieradās pie mums vairākas nedēļas, lai palīdzētu mums piecelties. Es vairākas dienas nedēļā pavadīju slimnīcā, veica diagnostiskos testus un tikās ar savu aprūpes komandu. Man bija maz joslas platuma, lai ietaupītu.
Tagad, gandrīz 2 gadu laikā pēc diagnozes noteikšanas, es zinu, ka palīdzība var nākt no daudzām dažādām vietām. Kad kāds piedāvā uzstādīt ēšanas vilcienu, aizvest dēlu pēcpusdienai vai aizvest mani uz tikšanos, es tam viegli varu piekrist, nejūtoties vājš.
Es zinu, ka mana slimība pārvietojas sabiedrībā, un, pieņemot palīdzību, es labāk strādāju, rūpējoties par sevi un savu ģimeni.
Garīgās veselības aprūpe
Nedēļās pēc manas diagnozes es centos izkāpt no gultas. Es paskatījos spogulī un prātoju, kurš bija tas cilvēks, kurš uz mani atskatījās un kas ar viņu notiks.
Dažu dienu laikā pēc diagnozes noteikšanas es sazinājos ar savu primārās aprūpes ārstu, lai pārrunātu savu garīgo veselību, nonākot šajā jaunajā dzīvē ar metastātisku vēzi.
Es dzīvoju ar depresijas un trauksmes vēsturi, tāpēc es zināju, ka manas garīgās veselības saglabāšana ir kritiska, lai ievērotu ārstēšanu un atrastu jaunu normālu.
Ārsts mani nosūtīja pie psihiatra, kurš palīdz man pārvaldīt savus psihiskos medikamentus. Viņa ir arī medikamentu resurss, lai pārvaldītu manas blakusparādības, īpaši nogurumu un bezmiegu.
Arī mans vīrs un es katrs apmeklējam atbalsta grupas. Pirmā gada laikā pēc manas diagnozes mēs tikāmies ar terapeitu kā pāris, lai pārrunātu dažus no milzīgajiem izaicinājumiem, ar kuriem mēs saskaramies.
Uzticama aprūpes komanda
Mans primārās aprūpes ārsts un psihiatrs ir ļoti iesaistīti manā aprūpē, un es pilnīgi abiem uzticos. Ir obligāti jābūt aprūpes komandai, kas jūs uzklausa, atbalsta jūs un atzīst, kas jūs esat kā cilvēks, nevis tikai pacients.
Mans pirmais onkologs un krūšu ķirurgs bieži noraidīja manus jautājumus un bija neelastīgs vai vienaldzīgs pret daudzām manām bažām. Pēc vairākām nedēļām mans vīrs un es citā slimnīcā ieguvām otro viedokli.
Šajā slimnīcā tika pārskatīti mani attēli no pirmā ārstu kopuma un tika pamanīti vairāki jautājumi, kas tika ignorēti. Šis otrais atzinums diagnosticēja manas metastāzes, kuras pirmā slimnīca bija pilnībā ignorējusi.
Mana pašreizējā onkoloģe ir milzīga ārste, un es ticu viņas ārstēšanas kursiem. Es arī zinu un uzticos, ka viņa kopā ar visiem maniem ārstiem uzskata mani par cilvēku, nevis tikai par slimības vēstures numuru.
Ja jums ir zināma aprūpes komanda, kas to atbalstīs, un par aprūpi, kuru viņi vēlas, lai jūs saņemtu, vajadzētu būt izšķirīgam jebkuras personas MBC instrumentu komplektam.
Es pats
Tikpat svarīgi, cik svarīga ir aprūpes komanda, kurai uzticaties, ir tikpat svarīgi atzīt savu lomu kā aizstāvi sev.
Bieži vien es uztraucos, ka esmu “grūtais” pacients un ka man pārāk daudz zvana vai ka man tikšanās laikā ir pārāk daudz jautājumu. Bet mans onkologs mani mierināja, ka mans uzdevums ir uzdot jautājumus un pilnībā izprast manu izturēšanos, tāpat kā viņas uzdevums bija atbildēt uz šiem jautājumiem, lai mēs visi atrastos vienā lapā.
Toreiz es apzinājos, cik svarīgi ir būt pašam savam aizstāvam. Tas man lika saprast, cik svarīga ir mana aprūpes komanda kā komandai - ne tikai veselības aprūpes sniedzējam, kurš runā ar mani.
Šī atzīšana man deva pilnvaras, un kopš tā laika mana komanda ir spējusi piemērotāk ārstēt manus simptomus un blakusparādības, kā arī risināt jautājumus, kas rodas ātrāk, efektīvāk.
Izņemšana
Tā kā mana slimības nasta kļūst smagāka, tāpat kā mans MBC rīku komplekts. Man ir paveicies, ka joprojām esmu dzīvs gandrīz 2 gadus pēc savas diagnozes noteikšanas, neskatoties uz ievērojamo progresēšanu pēdējā gada laikā.
Mana ģimene un es slīksim bez mūsu kopienas atbalsta un atrodot vēlmi lūgt un pieņemt palīdzību.
Mana aprūpes komanda, it īpaši mana garīgās veselības aprūpes komanda, ir neatņemama sastāvdaļa šajā instrumentu komplektā. Zinot, ka es pilnībā ticu viņiem, atvieglo manu slogu un ļauj man atkal un atkal ienirt normālajā dzīvē, kad un cik vien iespējams.
Mana aprūpes interešu aizstāvība pēdējos 2 gados ir bijusi būtiska. Tāpat kā es uzticos savai aprūpes komandai, esmu iemācījusies uzticēties arī sev. Galu galā es esmu vislielākā manas rūpes un vissvarīgākais rīks manā MBC instrumentu komplektā.
Emīlija Gārneta ir vecāka gadagājuma advokāte, māte, sieva un kaķu kundze, kura kopš 2017. gada dzīvo ar metastātisku krūts vēzi. Tā kā viņa tic savas balss spējai, viņa blogos par savu diagnozi un ārstēšanu žurnālā Beyond the Pink Ribbon.
Viņa arī rīko apraidi “Vēža un dzīves krustojums”. Viņa raksta vietnei Advancedbreastcancer.net un Young Survival Coalition. Viņu ir publicējis žurnāls Wildfire, Women’s Media Center un sadarbības emuārs Coffee + Crumbs.
Emīliju var atrast vietnē Instagram un sazināties pa e-pastu šeit.
Lasītāju Izvēle
Kāds ir veģetatīvais stāvoklis, kad tam ir zāles un simptomi
