Es biju nervozs, lai izmēģinātu mobilitātes ierīces - un šajā procesā atklāju savu spēju

Saturs

• Tātad, es dodu sev atļauju izmēģināt mobilitātes palīglīdzekļus bez paša ieskatiem - {textend}, kas faktiski ļauj arī man nerūpēties par citu.
• Es uzkāpu uz Alinker, kas man bija par lielu, tāpēc es uzliku dažus ķīļus un devos uz ceļa - {textend}, un tad es iemīlējos pastaigu velosipēdā, kura cena ir 2000 USD.
• Braucot ar ratiņkrēslu, es jutos kā gatavojos pasaulei palielināt savu “invaliditāti”, izliekot to tur, lai visi to redzētu un spriestu.

"Vai jūs nokļūsiet ratiņkrēslā?"

Ja man būtu dolārs par katru reizi, kad es dzirdēju kādu sakām, ka kopš manas multiplās sklerozes (MS) diagnozes pirms 13 gadiem man būtu pietiekami daudz naudas, lai nopirktu Alinkeru. Vairāk par to vēlāk.

Neskatoties uz 13 gadu anekdotiskiem pierādījumiem, zinot daudzus cilvēkus, kas dzīvo kopā ar MS un kuri nelieto ratiņkrēslus, sabiedrība, šķiet, vienmēr domā, ka tas ir tas, kur ved viss šis MS ceļojums.

Un termins "nonākt" ratiņkrēslā ir mazāk nekā labvēlīgs, vai ne? Tāpat kā tas pats, kā jūs svētdienas pēcpusdienā veicat mājas darbus, vai tas, kā pēc sitiena ar bedrīti “beidzat” ar riepas nolaušanos.

Yikes, cilvēks. Nav brīnums, ka cilvēki ar MS, tāpat kā es, dzīvo savu dzīvi ar šīm bailēm, kas ir iesaiņotas nicinājumā un ar spriedumu, kad runa ir par ideju par nepieciešamību pēc mobilitātes ierīces.

Bet es saku, ka ieskrūvē to.

Man šobrīd nav vajadzīga pārvietošanās ierīce. Manas kājas strādā lieliski un joprojām ir diezgan spēcīgas, taču esmu atklājis, ka, ja es to lietoju, tam ir milzīga ietekme uz to, cik tālu es varu iet vai cik ilgi es varu darīt visu, ko es daru.

Tas ir licis man sākt domāt par mobilitātes ierīcēm, kaut arī tas jūtas nepatīkams - {textend}, kas ir zinātnisks termins kaut kam, par ko sabiedrība ir iemācījusi jums baidīties un kautrēties.

“Iick” ir tas, ko es jūtu, domājot par to, kā varētu ietekmēt manu pašvērtību, ja sākšu lietot mobilitātes ierīci. Tad tas pastiprinās no manas vainas, ka pat domāju par tādu spējīgu domu.

Tas ir apkaunojoši, ka pat kā invalīdu tiesību aktīvists es ne vienmēr varu izvairīties no šī iesīkstējušā naidīguma pret cilvēkiem ar fizisku invaliditāti.

Tātad, es dodu sev atļauju izmēģināt mobilitātes palīglīdzekļus bez paša ieskatiem - {textend}, kas faktiski ļauj arī man nerūpēties par citu.

Tā ir sava veida šī apbrīnojamā pieredze, kurā jūs ķerties pie lietas, kas jums varētu būt nepieciešama nākotnē, tikai lai uzzinātu, kā tā jūtas, kamēr jums joprojām ir izvēle.

Kas mani noved pie Alinkera. Ja esat sekojis līdzi MS jaunumiem, jūs jau zināt, ka Selmai Blērai ir MS un viņa apdzina pilsētu Alinker, kas ir mobilitātes velosipēds, kas jāizmanto ratiņkrēsla vai staigātāja vietā tiem, kuriem joprojām ir pilnībā izmantot viņu kājas.

Tas ir pilnīgi revolucionāri, ja runa ir par mobilitātes palīglīdzekļiem. Tas liek jums acu līmeni un nodrošina atbalstu, lai jūsu svars netiktu novirzīts no kājām un kājām. Es ļoti vēlējos izmēģināt vienu, bet šie mazuļi netiek pārdoti veikalos. Tātad, es sazinājos ar Alinkeru un jautāju, kā es varētu to pārbaudīt.

Un vai jūs nezināt, ka bija kāda kundze, kura dzīvo 10 minūšu attālumā no manis un piedāvāja man ļaut viņai aizņemties divas nedēļas. Paldies, Visums, par padarīšanu precīzi tas, ko es gribēju, lai notiek, notiek.

Es uzkāpu uz Alinker, kas man bija par lielu, tāpēc es uzliku dažus ķīļus un devos uz ceļa - {textend}, un tad es iemīlējos pastaigu velosipēdā, kura cena ir 2000 USD.

Mums ar vīru patīk staigāt naktīs, bet atkarībā no manis pavadītās dienas dažreiz mūsu pastaigas ir daudz īsākas, nekā es gribētu. Kad man bija Alinkers, manas nogurušās kājas vairs nebija nemesis, un es varēju ar viņu iet kopsolī tik ilgi, kamēr mēs gribējām staigāt.

Mans Alinkera eksperiments man lika domāt: Kur vēl manā dzīvē es varētu izmantot mobilitātes palīglīdzekli, kas ļautu man darīt lietas labāk, kaut arī es joprojām tehniski varu regulāri izmantot savas kājas?

Kā cilvēks, kurš šobrīd šķērso robežu starp darbspējīgiem un invalīdiem, es daudz laika pavadu, domājot par to, kad man varētu būt vajadzīgs fizisks atbalsts - {textend}, un diskriminējošā kauna vētra seko tālu aiz muguras. Tas ir stāstījums, kuru es zinu, ka man ir jāaicina, bet tas nav viegli sabiedrībā, kas jau tagad var būt tik naidīga pret invalīdiem.

Tātad, es nolēmu strādāt pie tā pieņemšanas pirms šī kļūst par pastāvīgu manas dzīves daļu. Tas nozīmē, ka es gribu būt neērti, pārbaudot mobilitātes palīglīdzekļus, vienlaikus izprotot privilēģiju, kāda man ir šajā scenārijā.

Nākamā vieta, kuru izmēģināju, bija lidostā. Es devu sev atļauju izmantot ratiņkrēslu transportu līdz maniem vārtiem, kas atradās zemes galā, jeb vistālāk no drošības vārtiem. Es nesen redzēju, ka draugs to dara, un tas ir kaut kas, kas godīgi nekad neienāca prātā.

Tomēr tik garā pastaigā es parasti esmu tukša, līdz tieku līdz saviem vārtiem, un pēc tam man ir jāceļo un tas jādara vēlreiz pēc dažām dienām, lai atgrieztos mājās. Ceļošana ir nogurdinoša, kāda tā ir, tādēļ, ja var palīdzēt izmantot ratiņkrēslu, kāpēc gan neizmēģināt?

Tā arī izdarīju. Un tas palīdzēja. Bet es gandrīz sarunājos ar to ceļā uz lidostu un, kamēr gaidīju, kad viņi mani uzņems.

Braucot ar ratiņkrēslu, es jutos kā gatavojos pasaulei palielināt savu “invaliditāti”, izliekot to tur, lai visi to redzētu un spriestu.

Līdzīgi kā tad, kad jūs novietojat stāvvietu invalīdiem un, otrreiz izkāpjot no automašīnas, jūs jūtaties kā jāsāk klibot vai kaut kas cits, lai pierādītu, ka tiešām esat darīt vajag to vietu.

Tā vietā, lai novēlētu sev salauztu kāju, es atcerējos, ka to izmēģinu. Šī bija mana izvēle. Un uzreiz es sajutu, kā manā galvā sāktais spriedums sāk pacelties.

Mobilitātes ierīces izmantošanu ir viegli iedomāties kā piekāpšanos vai pat atteikšanos. Tas notiek tikai tāpēc, ka mums māca, ka viss, kas nav jūsu pašu pēdas, ir “mazāks par”, nav tik labs. Un tajā brīdī, kad meklējat atbalstu, jūs parādāt arī vājumu.

Tātad, ņemsim to atpakaļ. Ķersimies pie kustību ierīcēm, pat ja tās mums nav vajadzīgas katru dienu.

Mani vēl gaida diezgan daudz gadu, pirms man patiešām ir jādomā par regulāru mobilitātes ierīces lietošanu. Bet pēc dažu testēšanas es sapratu, ka jums nav nepieciešams zaudēt pilnīgu kontroli pār savām kājām, lai tās atrastu noderīgas. Un tas man bija spēcīgi.

Džekijs Cimmermans ir digitālā mārketinga konsultants, kas koncentrējas uz bezpeļņas organizācijām un ar veselības aprūpi saistītām organizācijām. Strādājot savā vietnē, viņa cer sazināties ar lieliskām organizācijām un iedvesmot pacientus. Viņa sāka rakstīt par dzīvi ar multiplo sklerozi un kairinātu zarnu slimību neilgi pēc diagnozes kā veids, kā sazināties ar citiem. Džekijs darbojas aizstāvības jomā 12 gadus, un viņam ir bijis gods pārstāvēt dalībvalstu un IBD kopienas dažādās konferencēs, galvenajās runās un paneļdiskusijās.