Kā tehnoloģija palīdz reimatoīdā artrīta kopienai

Saturs

• Kā var palīdzēt lietotne RA Healthline
• Droša telpa atbalstam un kopienai
• Ērta piekļuve un mobilais komforts

Kā var palīdzēt lietotne RA Healthline

Pēc tam, kad dzīvoja ar neizskaidrojamām un nepareizi diagnosticētām hroniskām sāpēm vairākos ķermeņa apgabalos un gadiem ilgi piedzīvoja pastāvīgas infekcijas, nogurumu un emocionālus traucējumus, Eileenai Davidsonai beidzot tika diagnosticēts RA pirms 5 gadiem, 29 gadu vecumā.

Pēc diagnozes viņa vērsās pēc palīdzības pie digitālajām kopienām un izveidoja arī savu emuāru Chronic Eileen, lai aizstāvētu un izglītotu citus par artrītu, vienlaikus izprotot savu ceļojumu ar hroniskām slimībām.

“Man ir svarīgi, lai būtu dažas kopienas un resursi, no kuriem jūs meklējat, lai saņemtu atbalstu un padomus, jo es vairāk uzzinu, veicot pats savus pētījumus. Tomēr viņiem jābūt medicīniski precīziem, ”saka Deividsons.

Tāpēc viņa izmanto RA Healthline, bezmaksas lietotni, kas paredzēta cilvēkiem ar diagnosticētu RA.

“Healthline vienmēr ir bijusi vietne, kurā es varu paļauties uz uzticamu informāciju ar daudzām un dažādām manas veselības sastāvdaļām. Es priecājos, ka viņiem tagad ir speciāla reimatoīdā artrīta lietotne, ”viņa saka.

Ashley Boynes-Shuck, 36, piekrīt. Kopš pusaudža vecuma viņa dzīvo ar RA. Gadu gaitā viņa izmantoja Facebook, Twitter un citas vietnes, lai atrastu RA informāciju.

"RA Healthline ir vienīgais, kas ir paredzēts tikai RA pacientiem, un tas ir pārsteidzoši," saka Boynes-Shuck. "Tas ir ļoti unikāls."

Alexis Ročesters, kurš RA diagnozi saņēma 10 gadu vecumā, šo lietotni izmanto tā paša iemesla dēļ. Lai gan viņa nav izmantojusi sociāli balstītu kopienu RA, viņa ir sazinājusies ar citiem, kuri cīnās ar RA, izmantojot viņas emuārus Chemistry Cachet un Instagram.

“RA Healthline ir tik atšķirīga, jo tā ir pilnīga cilvēku kopiena ar vienādu diagnozi. Visiem lietotnē ir RA, tāpēc jūs zināt, ka tā ir cilvēku kopiena, kas cīnās ar tieši tādiem pašiem jautājumiem, ”sacīja Ročesters.

Droša telpa atbalstam un kopienai

RA Healthline ļauj lietotājiem justies pieņemtiem un saprotamiem drošā vietā.

“Tā ir vieta, kur jums nav citu cilvēku, kas jums saka, kas jādara, kuriem nav tādas pašas diagnozes kā jūs,” saka Ročesters.

“Es domāju, ka daudzi cilvēki, kuriem ir diagnosticēts RA, nedaudz izjūt spriedumu no citiem. Draugi varētu teikt: “Ak, man ir arī RA, bet es izārstēju raktuves ar diētu. Arī jums tas jādara, lai izārstētu savējo. ”Tad jūs uzzināsit, ka viņi nekad pat nav devušies pie ārsta savējā,” viņa saka.

Nenovērtējama ir tāda cilvēku kopiena, kas pilnībā saprot viņas cīņas.

“Jā, jūs, iespējams, darāt visas labās lietas ar diētu un fiziskiem vingrinājumiem, bet jums joprojām ir sāpes un pietūkums, tāpēc jums jālieto medikamenti. Ir tik patīkami sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri precīzi saprot, ko jūs pārdzīvojat, ”viņa saka.

Ročestera iecienītākā lietotnes daļa ir ikdienas grupu diskusiju funkcija, ko vada kāds, kurš dzīvo ar RA.

Tēmas ir:

• sāpju pārvaldīšana
• medikamenti
• alternatīvas terapijas
• sprūda
• diēta
• vingrinājums
• Garīgā veselība
• sociālā dzīve
• darbs

“Jūs varat noklikšķināt uz jebkuras kategorijas un redzēt, ko citi cilvēki dara, mēģina un patīk. Visam ir kategorija, tāpēc jūs to patiešām varat sašaurināt, ”saka Ročesters.

“Man patīk redzēt citu dalībnieku pieredzi un par to runāt ar viņiem. Piemēram, ja vēlaties informāciju par medikamentiem, tam ir noteikta kategorija. Katrā šīs sadaļas tērzēšanā tiek runāts par medikamentiem, tāpēc tas ļauj ērti orientēties, ”viņa saka.

Deividsons visaugstāk novērtē mācīšanos par to, kā dzīvot veselīgu dzīvesveidu ar RA, no citiem, kas to dara paši.

“Lai gan jūs varat daudz mācīties no ārstiem, tie, kuriem ir ilga pieredze, runā noteiktā valodā, kuru saprotam tikai mēs. Mēs esam reuma biedri," viņa saka.

Lietotnes organizēšana ļauj ērti orientēties, viņa atzīmē.

“[Man patīk], cik glīti organizēta ir katra kategorija - ideāli piemērota tām smadzeņu miglainajām dienām un sāpīgajām rokām. Es bieži jūtos labi sagatavots un aprīkots ar zināšanām, lasot informāciju par Healthline, ”saka Deividsons. “Esmu pateicīgs, ka tagad man ir tik viegli piekļūt šai informācijai.”

Katru dienu tiekas ar citiem biedriem, pamatojoties uz līdzībām, un tas ir Boynes-Shuck priekšnoteikums. Atbilstības rīks ļauj dalībniekiem atrast viens otru, pārlūkojot profilus un pieprasot tūlītēju atbilstību. Kad savienojums ir izveidots, dalībnieki var sākt ziņot viens otram un koplietot fotoattēlus.

“Es domāju, ka pieskaņošanas funkcija ir viena no veida. Tas ir kā “RA Buddy” meklētājs. Tik glīti, ”viņa saka.

Ērta piekļuve un mobilais komforts

Tā kā lietotne atrodas tieši tālrunī, tai ir ērti piekļūt.

“Kopiena, privātums, informācija un atbalsts viss vienā labi organizētā lietotnē! Lietotne ir pārsteidzoši draudzīga mobilajām ierīcēm, kas ir lieliski piemērota, kad jūs gaidāt starp ārsta tikšanās reizēm un jums ir nepieciešams kāds padoms no citiem vai Healthline medicīniski precīzi recenzētie raksti, ”saka Davidsons.

Jums nekad nav jājūtas vienam, piebilst Ešlija Bojena-Šuka.

“Tā ir unikāla platforma, kas ir droša telpa pacientiem, kuri citādi var justies izolēti. Tas nodrošina lielus resursus, iedvesmu un atbalstu, kā arī ļauj visiem pacientiem justies redzētiem, sadzirdētiem un novērtētiem, ”viņa saka.

Lietotnes lielākais ieguvums ir justies mazāk vienatnē, saka Ročesters.

“Tas ir tāpat kā pakavēties pie draugiem. Ja esat juties viens un samulsis ar savām cīņām, arī šīs lietotnes dalībnieki to ir pārdzīvojuši, ”viņa saka. “Mums visiem ir vienādas cīņas, sāpes, jautājumi par medikamentiem un daudz kas cits. Tas tiešām ir unikāls veids, kā atrasties kopā ar cilvēkiem tāpat kā jūs. ”

Lejupielādējiet lietotni šeit.

Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kas specializējas stāstos par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ļoti patīk rakstīt ar emocijām un sazināties ar lasītājiem ieskatāmā un saistošā veidā. Lasīt vairāk par viņas darbu šeit.