Jauna reimatoīdā artrīta lietotne rada kopienu, ieskatu un iedvesmu tiem, kas dzīvo ar RA
Saturs
Bretaņas Anglijas ilustrācija
Pārrunājiet to grupas diskusijās
Katru darba dienu RA Healthline lietotnē notiek grupas diskusijas, kuras vada ceļvedis vai aizstāvis dzīvo kopā ar RA.
Tēmas ietver:
- sāpju novēršana
- ārstēšanu
- alternatīvās terapijas
- izraisa
- diēta
- vingrinājums
- Garīgā veselība
- veselības aprūpe
- attiecībām
- darbs
- komplikācijas
- tik daudz vairāk
Džesika Gotlībe, kura emuārus par dzīvi kopā ar RA programmā Life with RA, saka, ka grupas piedāvā iespēju izvēlēties tēmas atkarībā no tā, kas jūs interesē šajā dienā.
“Ar tādu slimību kā RA vienkārši emocionāli nēsā. Ja es patiešām vēlos izpētīt kaut ko ļoti specifisku, piemēram, orientēties veselības aprūpē, un es patiešām nevēlos domāt par simptomiem, ēdienu vai fiziskām aktivitātēm, es varu vienkārši nullei pieskarties šai vienai lietai, "viņa saka.
„Dažreiz es vēlos paskatīties, kā citi cilvēki vada savu darbu. Darbs šobrīd ir sarežģīts, un spēles mainīšana ir tāda vieta, kur to apspriest, kurā nav politikas, viltīgas draudzības un kolēģu, ”piebilst Gotlībs.
Tam piekrīt arī Vendija Rivarda, kura raksta blogus vietnē Taking the Long Way Home.
"Iepriekš, kad esmu piedalījies RA atbalsta grupās, tēmas ir visur un dažreiz nav saistītas ar manu situāciju," viņa saka.
Viņai patīk dzīvesveids, kā arī garīgās un emocionālās veselības grupas.
Emričs visbiežāk izliek ziņojumus grupās Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General un Medications.
“Šajā RA ceļojuma brīdī šīs ir tēmas, kas mani personīgi interesē. Esmu apmeklējusi arī dažas citas grupas, lai piedāvātu uzmundrinošus vārdus un personīgo pieredzi tiem dalībniekiem, kuri meklē ieguldījumu un padomu, ”viņa saka.
Grupu funkcija viņai atgādina vecmodīgu forumu ar dažādiem apakšforumiem par dažādām tēmām.
"Vītņu atbildes atvieglo sekojošās sarunas, kas savukārt palīdz mums visiem atbalstīt viens otru šajā pieaugošajā RA kopienā," saka Emričs.
Atrodiet perfektu RA spēli
Katru dienu RA Healthline lietotne salīdzina lietotājus ar citiem kopienas locekļiem. Biedri var arī pārlūkot dalībnieku profilus un pieprasīt tūlītēju atbilstību.
Ja kāds vēlas ar jums satikt, jūs nekavējoties saņemat paziņojumu. Kad būs izveidots savienojums, dalībnieki varēs uzreiz sūtīt ziņojumus un kopīgot fotoattēlus.
Gotlībs saka, ka saskaņošanas funkcija viņai dod spēku visgrūtākajās dienās.
“Draudzene nesen manam vīram teica, ka esmu pati piemērotākā sieviete, kuru viņa pazīst. Un tā bija diena pēc tam, kad es raudāju savā birojā, jo es gribēju skriet un es nevarēju, ”viņa saka. "Es parasti skrienu apmēram 3 jūdzes, un tajā dienā manas kājas jutās kā ieslodzītas dūņās."
“Papildus tam, ka nesaņēmu gaidīto (un nepārprotami nepieciešamo) endorfīnu skriešanu, man tika atgādināts, ka es nekad vairs neskrietu citu maratonu, ka kaut kas, kas pārsniedz 5 jūdzes, atstās manas kājas no stikla, un ka visu atlikušo mūžu es būšu pacients, ”saka Gotlībs.
Kaut arī viņa ir pateicīga par zālēm, viņai joprojām ir grūtas dienas.
“Šīs lietotnes lietotāji saprot, ka mēs varam būt pateicīgi par to, kas mums ir un joprojām sērot par mūsu veselības zaudēšanu. Tas apstiprina tik daudzos veidos. RA ir nepāra lieta. Mana dzīve ir mainījusies, un man ir paveicies, jo man noderēja narkotikas. Tas, ko cilvēki tomēr neredz, ir nomākta, ”viņa saka.
Rivards var saistīt. Tā kā daudziem cilvēkiem, kuriem viņa ir tuvu, nav RA, spēja nekavējoties sazināties ar kādu, kuram ir tiešas zināšanas par to, ko viņa piedzīvo, palīdz viņai justies mazāk vienai.
"Un ka es neesmu vienīgais ar šo jautājumu vai bažām," viņa saka.
Lasiet jaunākās RA ziņas
Ja esat noskaņots lasīt, nevis iesaistīties lietotājos, lietotnes sadaļā Atklājiet rakstus, kas saistīti ar dzīvesveidu un RA jaunumiem, kurus visus pārskata Healthline medicīnas profesionāļi.
Norādītajā cilnē meklējiet rakstus par diagnozi un ārstēšanas iespējām, kā arī informāciju par klīniskajiem izmēģinājumiem un jaunākajiem RA pētījumiem.
Ir pieejami arī stāsti par to, kā kopt savu ķermeni, izmantojot labsajūtu, pašaprūpi un garīgo veselību. Jūs pat varat atrast personiskus stāstus un atsauksmes no tiem, kas dzīvo ar RA.
"Sadaļā Atklājiet labi sagatavotu Healthline rakstu kolekciju, kas vairāk attiecas uz RA nekā diagnozi, simptomiem un ārstēšanu," saka Emričs. "Šobrīd man ir īpaši noderīgs rakstu krājums, kurā apspriesta garīgā veselība."
Rivard novērtē piekļuvi labi izpētītai, pārbaudītai informācijai, kas atrodas viņas rokai.
“Esmu praktizējoša medmāsa, tāpēc man patīk laba, uz pierādījumiem balstīta informācija. Informācija sadaļā Atklājiet ir uzticama, un tas ir ļoti svarīgi, īpaši šobrīd, ”viņa saka.
Sākt ir viegli
RA Healthline lietotne ir pieejama App Store un Google Play. Lietotnes lejupielāde un darba sākšana ir vienkārša.
“Reģistrēties RA Healthline lietotnei bija viegli. Jūs varat kopīgot pēc iespējas vairāk vai mazāk informācijas par savu konkrēto RA gadījumu, ”saka Emričs.
“Es ļoti novērtēju spēju savā profilā augšupielādēt vairākus fotoattēlus, kas runā ar to, kas jūs esat un kur atrodas jūsu intereses. Šī mazā funkcija patiešām ļauj lietotnei justies personiskākai, ”viņa saka.
Mūsdienu laikos viegluma sajūta ir īpaši svarīga, piebilst Gotlībs.
“Šis ir īpaši svarīgs lietotnes izmantošanas laiks. Kad man nesen tika diagnosticēta, sociālo mediju lietotāji man palīdzēja orientēties jaunajā normālā stāvoklī. Tas nenotiks tieši tagad, tāpēc tādas vietas atrašana kā RA Healthline ir ļoti īpaša, ”viņa saka.
"Jums nav jāpiedalās politikā vai jārunā par COVID vai jāapvaino cilvēki, nevēloties rīkot šīs diskusijas," viņa piebilst. "Jā, tie ir svarīgi, taču, kad jūsu ķermenis strādā pret jums, ir ļoti svarīgi apvienot reuma kopienu, lai dalītos informācijā, iedvesmā vai pat tikai dažās kucēnu fotogrāfijās."
Lejupielādējiet lietotni šeit.
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kuras specializācija ir stāsti par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ir prasme rakstīt aizkustinoši un sazināties ar lasītājiem ieskatīgā un saistošā veidā. Lasiet vairāk par viņas darbu šeit.