Mūsu divi centi: Autisms

Saturs

• Debija Elē
• Žurnāls Aukids
• Kas ir autisms?
• Kāpēc cilvēki ar autismu runā novēloti vai vispār nerunā?
• Nensija Alspafija-Džeksone
• Rīkojies šodien!
• Vai var izārstēt autismu?
• Cik izplatīts ir autisms un kāpēc tas ir tik izplatīts?
• Džīna Badalatija
• Apskāviens nepilnīgs
• Vai ir kāda diēta, kas jāievēro kādam ar autismu?
• Kādi ir unikālie izaicinājumi, audzinot bērnu ar autismu?
• Kaķītis
• Spektra mamma
• Kādas ir autisma terapijas veida un kāda ir jūsu pieredze ar tām?
• Kā jūs tikāt galā, kad jums teica, ka jūsu bērnam ir autisms?

Jaunākie dati vēsta, ka Amerikas Savienotajās Valstīs 1 no 59 bērniem ir autisma spektra traucējumi (ASD). Pēc Autisma biedrības datiem, autisma simptomi parasti skaidri parādās agrīnā bērnībā, vecumā no 24 mēnešiem līdz 6 gadiem. Šie simptomi ietver izteiktu valodas un izziņas attīstības kavēšanos.

Lai gan precīzi cēloņi nav zināmi, zinātnieki uzskata, ka loma ir gan ģenētikai, gan mūsu videi.

Bērnu ar autismu vecākiem šī diagnoze var radīt unikālu problēmu kopumu, sākot no emocionāla līdz finansiālai. Bet tiem, kam ir neirotipiski bērni - indivīdiem ar tipiskām attīstības, intelektuālajām un kognitīvajām spējām - šie izaicinājumi bieži nav labi izprotami.

Tāpēc mēs lūdzām vecākus mūsu kopienā atbildēt uz jautājumiem, kas bieži saistīti ar traucējumiem, lai nedaudz parādītu, kas tas ir, piemēram, audzināt bērnu ar autismu. Lūk, ko viņi teica:

Debija Elē

Žurnāls Aukids

Kas ir autisms?

Autisms ir stāvoklis, kad smadzeņu neiroloģija darbojas savādāk. To nedrīkst jaukt ar mācīšanās grūtībām. Cilvēkiem ar autismu var būt normāls vai pat uzlabots intelekts un noteiktas prasmes, kas ir vairāk attīstītas nekā vispārējie iedzīvotāji.

Tomēr viņi cīnās citās jomās. Starp tām ir komunikācijas grūtības, sociālā mijiedarbība un domas stingrība. Domas neelastība ir īpaši problemātiska autistiem cilvēkiem, jo, saskaroties ar pārmaiņām, tā rada lielu satraukumu.

Cilvēki ar autismu var arī apstrādāt savu vidi nedaudz savādāk, ko bieži sauc par “maņu traucējumiem” vai maņu apstrādes traucējumiem (SPD). Tas nozīmē, ka viņu ārējā uzvedība dažreiz atspoguļo iekšējos pārdzīvojumus, ko pārējie mēs neredzam. Mēs esam iemācījušies daudz par šāda veida pieredzi no pašiem autistiem, tostarp no Tempļa Grandina, revolucionāra “Domāšana attēlos” autora un Naoki Higashida, kurš nesen saukts “The Reason I Jump”.

Kāpēc cilvēki ar autismu runā novēloti vai vispār nerunā?

Dažreiz cilvēkiem ar autismu var būt fiziskas valodas grūtības, ieskaitot dispraksiju. Bieži vien vēlme parunāties tomēr nav tāda, kāda tā ir pārējiem mums.

Autisti bērni neapzinās, ka citu cilvēku domas atšķiras no viņu domām. Tāpēc viņi neredz sakaru punktu. Tā rezultātā daudz agrīnu iejaukšanos runas un valodas terapijā ir veltīta tam, lai palīdzētu bērniem saprast, ka dalīšanās domās, izmantojot balsi un izmantojot zīmes vai citus signālus, palīdz viņiem iegūt to, ko viņi vēlas.

Biogrāfija: Žurnālu Aukids 2008. gadā dibināja vecāks Debijs Ellejs un runas un valodas terapeits Tori Houghtons. Tās mērķis ir sniegt vieglus, objektīvus, praktiskus padomus vecākiem, kuri audzina bērnus ar autismu. 2018. gada aprīlī tika izlaista Elley grāmata “Piecpadsmit lietas, kuras viņi aizmirsa pastāstīt jums par autismu”. Viņa saka, ka grāmata ir par “visām lietām, kuras es vēlos, lai man drīzāk pasaka, [un] par tām lietām, kas saistītas ar autismu, kuras [tika] paskaidrotas slikti vai vispār netika izskaidrotas”.

Nensija Alspafija-Džeksone

Rīkojies šodien!

Vai var izārstēt autismu?

Kaut arī nav zināma izārstēšana, intensīva un agrīna iejaukšanās ir parādījusi būtiskus uzlabojumus rezultātos. Visefektīvākā terapija ir pazīstama kā lietišķās uzvedības analīzes (ABA) terapija.

Komunikācijas un sociālo prasmju apgūšanā var palīdzēt citas terapijas, piemēram, logopēdija, sociālo prasmju nodarbības un atbalstītā komunikācija. Ne visas terapijas ir apdrošinātas, un ģimenēm tās var būt pārmērīgi dārgas.

Cik izplatīts ir autisms un kāpēc tas ir tik izplatīts?

[Autisms] ir izplatītāks nekā 1. tipa diabēts, bērnu AIDS un bērnu vēzis kopā. Daži eksperti uzskata, ka tas ir saistīts ar palielinātu informētību un tāpēc precīzu diagnožu skaita palielināšanos. Citi uzskata, ka tas ir pieaugošā vides toksīnu skaita apvienojumā ar ģenētiku, kas pazīstams kā epigenetics, rezultāts.

Biogrāfija: Nensija Alspaugh-Jackson ir ACT Today izpilddirektore! (Autisma aprūpe un ārstēšana), nacionāla bezpeļņas organizācija, kas nodrošina aprūpi un ārstēšanu ģimenēm, kuras izaicina autisms un kuras nevar piekļūt nepieciešamajiem resursiem vai atļauties tos. Bijušais televīzijas producents un autors Alspaugh-Jackson bija aizstāvis un aktīvists, kad viņas dēlam Wyatt, kuram tagad ir 16 gadi, 4 gadu vecumā tika diagnosticēts autisms.

Džīna Badalatija

Apskāviens nepilnīgs

Vai ir kāda diēta, kas jāievēro kādam ar autismu?

Visvienkāršākais uzturs, ko bieži sauc par “autisma diētu”, ir bez lipekļa, piena un sojas. Es iesaku noņemt priekšmetus pa vienam un zināt, cik ilgs laiks nepieciešams, lai tos izņemtu no jūsu sistēmas. Glutēns var ilgt līdz 3 mēnešiem vai ilgāk, un piena pārstrāde (visi priekšmeti ar pienu vai no tā iegūti) var aizņemt apmēram 2 nedēļas, lai gan soju var izvadīt dažās dienās.

Es arī iesaku samazināt cukura patēriņu un noņemt mākslīgās garšas, krāsvielas un konservantus. To izslēgšana no mana bērna uztura pozitīvi ietekmēja viņu kognitīvās funkcijas, kā arī uzvedību.

Tas nozīmē, ka katram bērnam būs atšķirīga jutība. Vislabākais, ko jūs varat darīt, ir barot bērnu ar tīru, īstu pārtikas diētu, iekļaujot tajā daudz augļu un dārzeņu (organiskos, vietējos un, ja iespējams, sezonas laikā), kā arī ar zāli barotu vai ganāmu gaļu. Viņiem vajadzētu ēst jūras veltes mērenībā, un jums jāpārliecinās, vai tajos ir maz dzīvsudraba un citu piesārņotāju.

Kādi ir unikālie izaicinājumi, audzinot bērnu ar autismu?

Autismiem bērniem bieži ir kopīgu izaicinājumu grupa, kuru citi bērni ar invaliditāti var nepiedzīvot. Tie ietver:

• maņu problēmas, kas ir pietiekami spēcīgas, lai ietekmētu:
  • kā vai kad viņi valkā drēbes
  • komunikācija
  • ejot
  • ādas jutīgums
  • nespēja izprast sejas izteiksmes un komunicēt noteiktas vajadzības un sajūtas
  • nespēja izprast briesmas
  • zarnu problēmas, kas var izraisīt novēlotu tualetes apmācību, tualetes regresiju, aizcietējumus un caureju
  • problēmas ar miegu vai diennakts ritmu
  • grūtības pārejot uz pubertāti, kas var nozīmēt regresiju (sociālu, medicīnisku, uzvedības) vai agresiju
  • uzvedības problēmas, ko izraisa kaut kas viņu ķermenī
  • izturība pret jebkāda veida izmaiņām vai pārtraukumu no ikdienas

Biogrāfija: Džīna Badalatija ir emuāra īpašniece “Apskaužot nepilnības”. Kā ilggadēja personīgā un profesionālā emuāru autore, viņa dalās savā ceļojumā, audzinot meitas, pat ar izaicinājumiem, kas viņu invaliditāti rada.

Kaķītis

Spektra mamma

Kādas ir autisma terapijas veida un kāda ir jūsu pieredze ar tām?

Kad tika diagnosticēts mans dēls Oskars, man bija pilnīgi nereālas cerības, ka terapeitu komanda nolaidīsies pie mums un strādās kopā, lai viņam palīdzētu. Patiesībā man nācās meklēt terapiju, kuru mēs beidzot saņemsim.

4 1/2 vecumā viņš tika uzskatīts par “pārāk jaunu” Holandē lielākajai daļai terapijas. Tomēr pēc manas uzstājības mēs beidzot sākām ar logopēdiju un fizioterapiju. Vēlāk mēs strādājām ar ergoterapeitu, kurš mājās apmeklēja Oskaru. Viņa bija lieliska un sniedza mums daudz padomu.

Pēc ļoti sarežģītās sarunas ar Oskara ārstu revalidācijas centrā viņi beidzot mums piedāvāja daudzdisciplināru atbalstu. Man tas patiešām bija jāpiepūlas, jo viņu uzskatīja par “pārāk labu”, lai viņu tur redzētu. Šis centrs vienuviet varēja piedāvāt runas, fizioterapijas un ergoterapijas pakalpojumus. Šajā brīdī viņš guva lielisku progresu.

7 gadu vecumā viņam tika piedāvāta terapija, lai palīdzētu viņam saprast un samierināties ar savu autismu. To sauca “Kas es esmu?” Viņam tā bija lieliska iespēja satikt bērnus ar līdzīgiem jautājumiem un palīdzēt viņam saprast, kāpēc viņš jūtas atšķirīgs no vienaudžiem. Viņš saņēma arī kognitīvas uzvedības terapiju trauksmes jautājumos. Šīs bija nenovērtējamas sesijas ar terapeitu 1 pret 1. Viņi patiešām palīdzēja viņam koncentrēties uz pozitīvajiem autisma aspektiem un redzēt sevi kā zēnu, kam ir autisms, nevis koncentrēties uz pašu autismu.

Mums daudznozaru pieeja ir darbojusies vislabāk. Tas nozīmē, ka ir tik daudz bērnu, kuriem nepieciešams atbalsts, un nav pietiekami daudz terapeitu, lai to sniegtu. Es arī jūtu, ka vecāki izdara lielu spiedienu, lai kļūtu par ekspertu un koordinētu sava bērna aprūpi. Es vēlētos redzēt sistēmu, kurā ģimenes tiek ieceltas par veselības aprūpes speciālistu, kurš uzņemas šo lomu un nodrošina, ka bērns saņem nepieciešamo atbalstu.

Kā jūs tikāt galā, kad jums teica, ka jūsu bērnam ir autisms?

Es zinu, ka pirms diagnozes man bija tik daudz pretrunīgu domu, ka nezināju, ko domāt. Pazīmes bija un bažas parādīsies, taču vienmēr bija atbilde.

Kāpēc viņš nerunā tik daudz kā citi bērni viņa vecumā?

Viņš ir divvalodīgs, tas prasīs ilgāku laiku.

Kāpēc viņš neatbild, kad es saucu viņa vārdu?

Varbūt ir dzirdes problēma, pārbaudīsim to.

Kāpēc viņš nevēlas mani samīļot?

Pēc mammas teiktā, es nebiju mīlīgs, viņš vienkārši ir aktīvs.

Bet kādā brīdī atbildes sāka justies kā attaisnojumi, un šaubas auga un auga, līdz tas mani patērēja ar vainu. Es jutu, ka nesniedzu to, kas manam bērnam vajadzīgs. Viņam vajadzēja kaut ko vairāk.

Ar vīru un es vienojāmies, ka mēs to vairs nevaram ignorēt. Mēs zinājām, ka kaut kas nav pareizi.

Diagnostikas pirmajās dienās ir tik viegli satvert etiķeti tik grūti, ka jums draud aizmirst par to, kas patiesībā ir svarīgs, kas ir patiesi svarīgs: jūsu bērns. Jūsu pasaule kļūst piepildīta ar autismu.

Kā vecāki jūs tērējat tik daudz laika, koncentrējoties uz problēmām, izklāstot negatīvo uzvedību - psihologiem, terapeitiem, ārstiem, skolotājiem -, ka tas kļūst par visu, ko varat redzēt.

Jūsu sniegtā informācija ir biedējoša. Nākotne, jūsu nākotne, viņu nākotne pēkšņi ir mainījusies, un tagad tā ir piepildīta ar tāda veida nenoteiktību, kādu jūs nekad nezināt. Tas var jūs pievilināt un piepildīt jūs ar satraukumu. Viss, ko jūs varat redzēt, ir šī emblēma.

Es negribēju, lai cilvēki skatās uz manu dēlu un redz tikai šo nozīmīti. Es negribēju, lai tas ierobežotu viņa dzīvi! Bet tas ir vienkārši: bez šīs emblēmas jūs nesaņemat atbalstu.

Man bija punkts, kad es mainījos. Punkts, kad es pārstāju koncentrēties uz autismu un paskatījos uz savu bērnu, kas viņš ir. Šajā brīdī nozīmīte sāka kļūt mazāka. Tas nekad nepazūd, bet kļūst mazāk biedējošs, mazāk nozīmīgs un jūtas mazāk kā ienaidnieks.

Pēdējo 9 gadu laikā esmu uzzinājis, ka nekas nedarbojas, kā paredzēts. Jūs vienkārši nevarat paredzēt nākotni. Viss, ko jūs varat darīt, ir sniegt bērnam savu mīlestību un atbalstu un ļaut viņiem pārsteigt jūs ar to, ko viņi var darīt!

Biogrāfija: Ketija ir “emigrantu māmiņa” sieva un skolotāja no Midlsboro, Anglijas. Kopš 2005. gada Holandē dzīvo kopā ar vīru un viņu diviem zēniem, kuri abi mīl datorspēles, dzīvniekus un ir divvalodīgi. Viņiem ir arī Nova, viņu ļoti sabojātais suns. Ketija godīgi un aizrautīgi raksta par vecāku un kampaņu realitāti savā emuārā Spectrum Mum, lai palielinātu izpratni par autismu, daloties savā ģimenes pieredzē.