Alcheimera un ar to saistītās demences aprūpētāju valsts 2018

Saturs

• Pārlieku lielas un neērtas patiesības par Alcheimera slimību
• Aprūpētāja un viņas nasta ir sarežģītāka, nekā var iedomāties
• Aprūpētāji: ātrs skatiens
• Ja esat ticies ar vienu Alcheimera slimnieku, jūs esat ticies ar vienu
• Aprūpētāja veselība ir neredzētas Alcheimera izmaksas
• Aprūpētāju ieguldījumi tuviniekos šodien pārtrauc finansiālo drošību nākotnē
• Tehnikas sasniegumi turpina uzlabot dzīves kvalitāti un aprūpi tiem, kuri slimo ar Alcheimera slimību
• Pat neliels Alcheimera ceļa plāns atvieglo slimības neparedzamību
• Alcheimera slimības stadijas: pacientu vajadzības un prasības aprūpētājiem
• Lai gan Alcheimera slimību nevar izārstēt, agrīna atklāšana un aprūpe piedāvā cerību un pozitīvāku perspektīvu
• Dārgākā slimība prasa visu un pretī dod maz

Alcheimera slimība ir visizplatītākais demences cēlonis. Tas pakāpeniski ietekmē cilvēka atmiņu, spriedumu, valodu un neatkarību. Savulaik ģimenes slēptā nasta, Alcheimera slimība tagad kļūst par galveno sabiedrības veselības problēmu. Tā skaits ir pieaudzis un satraucošā tempā arī turpmāk pieaugs, jo miljoniem amerikāņu noveco šo slimību un izārstēt joprojām nav iespējams.

Pašlaik visā pasaulē ar Alcheimera slimību dzīvo 5,7 miljoni amerikāņu un 47 miljoni cilvēku. Paredzams, ka valstīs no 2015. līdz 2050. gadam tas palielināsies par 116 procentiem valstīs ar zemiem ienākumiem un par 264 procentiem valstīs ar zemākiem vidējiem un zemiem ienākumiem.

Alcheimera slimība ir visdārgākā slimība Amerikas Savienotajās Valstīs. Tās ikgadējie izejmateriālu izdevumi pārsniedz USD 270 miljardus, taču maksa, ko tā uzņemas gan pacientiem, gan aprūpētājiem, nav aprēķināma. Būtisks iemesls tam, ka Alcheimera slimība nemaksā vairāk, ir pateicoties 16,1 miljonam neapmaksātu aprūpētāju, kuri ir pārņēmuši savu tuvinieku slimību. Šis nesavtīgais uzdevums tautai ietaupa vairāk nekā 232 miljardus dolāru gadā.

Viens no katriem 10 amerikāņiem, kas ir 65 gadus veci vai vecāki, dzīvo ar Alcheimera slimību vai ar to saistītu demenci. Divas trešdaļas no skartajiem ir sievietes. Vidējais dzīves ilgums pēc diagnozes noteikšanas kādam ar Alcheimera slimību ir no 4 līdz 8 gadiem. Tomēr atkarībā no vairākiem faktoriem tas varētu būt pat 20 gadi. Tā kā slimība progresē, katra diena aprūpētājiem rada jaunus izaicinājumus, izdevumus un papildu slodzi. Šie primārie vai sekundārie aprūpētāji bieži uzņemas lomu tādu iemeslu dēļ, kas variē no pienākuma līdz izmaksām.

Veselības līnija tika izveidota, lai labāk izprastu aprūpētājus - kā Alcheimera slimība ir ietekmējusi viņu dzīvi un daudzsološās norises pie horizonta, kas varētu mainīt Alcheimera ainavu. Mēs veica aptauju, kurā piedalījās gandrīz 400 aktīvi aprūpētāji, kas pārstāvēja tūkstošgades, X paaudzi un paaudzes paaudzes. Mēs intervējām dinamisku medicīnas un aprūpes ekspertu grupu, lai vislabāk izprastu ierobežojumus, vajadzības un neizteiktās patiesības, dzīvojot kopā ar Alcheimera slimības cilvēkiem un rūpējoties par tiem.

Visa statistika, kas sniegta bez avota, ir ņemta no Healthline sākotnējiem aptaujas datiem.

Pārlieku lielas un neērtas patiesības par Alcheimera slimību

Pārliecinošā patiesība par Alcheimera slimību ir tāda, ka lielākā daļa aprūpes gadījumu ir sievietes. Neatkarīgi no tā, vai viņi to uzskata par privilēģiju, apgrūtinājumu vai nepieciešamību, divas trešdaļas no Alcheimera slimnieku primārajiem neapmaksātajiem aprūpētājiem ir sievietes. Vairāk nekā trešdaļa šo sieviešu ir to meitu meitas, par kurām viņas rūpējas. Starp tūkstošgadīgajām sievietēm mazbērni, visticamāk, uzņemas aprūpētājas lomu. Kopumā aprūpētāji ir dzīvesbiedri un pieaugušie bērni, par kuriem viņi rūpējas, nekā jebkura cita saistība.

“Ir tā, it kā sabiedrība no sievietēm sagaidītu aprūpētājus,” saka Diāna Ty, Globālā sociālā uzņēmuma iniciatīvas un AgingWell Hub projekta direktore Džordžtaunas Universitātes Makdononas biznesa skolā. Viņa uzsver, ka, tā kā daudzas sievietes iepriekš ir uzņēmušās bērnu primārā aprūpētāja lomu, viņu brāļi un māsas vai citi ģimenes locekļi bieži pieņem, ka viņi uzņemsies vadību Alcheimera aprūpē.

Tas nenozīmē, ka vīrieši nav iesaistīti. Profesionāli aprūpētāji ātri norāda, ka redz arī daudz dēlu un vīru, kas arī uzņemas šo darbu.

Kopumā vairums aprūpētāju savu tuvinieku labā upurē savai veselībai, finansēm un ģimenes dinamikai. Gandrīz trīs ceturtdaļas aprūpētāju ziņoja, ka kopš aprūpes pienākumu pildīšanas viņu veselība ir pasliktinājusies, un vienai trešdaļai ir jāizlaiž sava ārsta iecelšana, lai pārvaldītu savu mīļoto. Gen X aprūpētājiem ir vislielākā negatīvā ietekme uz veselību. Tomēr kopumā aprūpētāji ir stresa stāvoklī esoša grupa, un 60 procentiem cilvēku ir trauksme vai depresija. Iedomājieties, cik grūti ir tik rūpīgi rūpēties par citu cilvēku, kad jūsu prātam un ķermenim ir ārkārtīgi nepieciešama aprūpe.

Ja ir sudraba odere, intīmais skatījums uz mīļotā cilvēka novecošanos ar Alcheimera slimību mudina vairāk aprūpētājus (34 procentus) iepriekš pārbaudīt slimības biomarķierus, un tūkstošgades ir aktīvākas nekā vecākās paaudzes. Ieraudzījuši slimības ietekmi, viņi labprātāk rīkojas, lai novērstu vai aizkavētu slimību. Eksperti mudina šo rīcību, jo tā var ļoti ietekmēt Alcheimera slimības sākšanos un progresēšanu.

Patiesībā jaunie pētījumi ierosina pāriet no noteiktajiem vispārīgajiem diagnostikas kritērijiem, tā vietā koncentrējoties uz slimības preimpakta identificēšanu un ārstēšanu, kas ļauj labāk izprast un ārstēt. Citiem vārdiem sakot, tā vietā, lai diagnosticētu Alcheimera slimību stadijā, kad ir pamanāma demence, turpmākais darbs var koncentrēties uz asimptomātiskām Alcheimera izmaiņām smadzenēs. Kaut arī šie sasniegumi ir daudzsološi, pieeja pašlaik ir paredzēta tikai pētniecībai, taču tai varētu būt milzīga ietekme, ja tā tiktu pielāgota vispārējiem profilakses pasākumiem. Tas varētu ļaut pētniekiem un klīnicistiem redzēt ar Alcheimera izraisītās izmaiņas smadzenēs 15 līdz 20 gadus, pirms mēs pašlaik diagnosticējam Alcheimera slimību. Tas ir nozīmīgi, jo, ātrāk konstatējot izmaiņas, potenciāli varētu palīdzēt identificēt un vadīt agrīnās stadijas intervences punktus.

Katram triecienam, ko aprūpētāji jūtas savā veselībā, ir atbilstoša finansiālā ietekme. Viens no katriem diviem aprūpētājiem ziņo, ka viņu pienākumi ir negatīvi ietekmējuši viņu finanses vai karjeru, samazinot pašreizējos līdzekļus un ierobežojot pensijas iemaksas.

"Esmu runājis ar ģimenes locekļiem, kuri izdara izvēli, kas nopietni kaitē viņu turpmākajai finansiālajai neatkarībai, lai izdarītu to, ko šodien viņu ģimene prasa no aprūpēšanas," piebilst Rūta Drew, sabiedrības informācijas un atbalsta pakalpojumu direktore. Alcheimera asociācija.

Lielākā daļa aprūpētāju ir precējušies ar bērniem, kuri dzīvo savās mājās, un strādā pilnu vai nepilnu darba laiku. Nevajadzētu pieņemt, ka aprūpētāji bija dabiski pieejami, jo viņiem nekas cits neatlika. Tieši pretēji, tie ir indivīdi ar pilnu dzīvi, kuri uzņemas vienu no lielākajiem varoņdarbiem. Viņi to bieži dara ar žēlastību, izturību un bez liela atbalsta.

Papildus lielākajai daļai aprūpes mājās, šie cilvēki ir atbildīgi par medicīnisko novērtējumu uzsākšanu un galveno lēmumu pieņemšanu par to personu finansiālo, medicīnisko, juridisko un vispārējo labsajūtu, kuriem viņi sniedz aprūpi. Tas ietver aicinājumu saglabāt 75 procentus cilvēku ar demenci mājās - vai nu pacienta mājās, vai aprūpētāja mājās.

• 71 procents aprūpētāju ir sievietes.
• 55 procenti aprūpētāju ir meita vai dēls, vai vīratēvs, vai znots.
• 97 procenti tūkstošu gadu paaudzē, un Gen X aprūpētājiem viņu mājās dzīvo bērni (18 gadi un jaunāki).
• 75 procenti no tiem, kuriem ir Alcheimera slimība vai ar tiem saistītā demence, neskatoties uz slimības progresēšanu, paliek mājās vai privātā dzīvesvietā.
• 59 procenti no tiem, kam ir Alcheimera slimība vai ar to saistītā demence, saka, ka ar izziņu saistīts notikums (piemēram, atmiņas zudums, apjukums, traucēta domāšana) izraisīja medicīnisku vizīti / novērtējumu.
• 72 procenti aprūpētāju apgalvo, ka viņu veselība ir pasliktinājusies kopš kļūšanas par aprūpētājiem.
• 59 procenti aprūpētāju piedzīvo depresiju vai trauksmi.
• 42 procenti aprūpētāju izmanto personu atbalsta grupas, tiešsaistes kopienas un forumus.
• 50 procenti aprūpētāju karjera un finanses ir ietekmējušas aprūpes pienākumu dēļ.
• 44 procenti aprūpētājiem ir grūti ietaupīt pensijai.
• 34 procenti aprūpētāju saka, ka rūpes par Alcheimera slimības tuvinieku ir pamudinājušas viņus pārbaudīt gēnu.
• 63 procenti aprūpētāju zāles lietotu zāles, lai vismaz par 6 mēnešiem atliktu atmiņas zuduma rašanos, ja tās būtu pieejamas un bez blakusparādībām.

Aprūpētāja un viņas nasta ir sarežģītāka, nekā var iedomāties

Dienā, kad aprūpētājs sāk pamanīt sarkanos karogus mīļotā uzvedībā un runā, mainās viņu dzīve un iestājas neskaidra nākotne. Tā nav arī pāreja uz “jauno parasto”. Katru brīdi ar kādu cilvēku ar Alcheimera slimību nav skaidrs, kas notiks vai kas viņiem būs nepieciešams nākamais. Aprūpēšana ir saistīta ar ievērojamām emocionālām, finansiālām un fiziskām grūtībām, īpaši tāpēc, ka Alcheimera slimība progresē personai, kurai ir Alcheimera slimība.

Rūpes par kādu cilvēku ar Alcheimera slimību ir pilna laika darbs. Ģimenes aprūpētāju vidū 57 procenti nodrošina aprūpi vismaz četrus gadus, un 63 procenti paredz šo atbildību nākamajos piecos gados - visiem ar slimību, kas var ilgt līdz 20 gadiem. Kas tad nes šo nastu?

Amerikas Savienotajās Valstīs ir 16,1 miljons neapmaksātu aprūpētāju. Paaudzē pieaugušie bērni ir visizplatītākie primārie aprūpētāji. Īpaši tas attiecas uz X ģenēniem un bēgļu paaudzēm. Tomēr jaundzimušo paaudzēs 26 procenti primāro aprūpētāju ir Alcheimera slimnieku dzīvesbiedri, un tūkstošiem gadu veci mazbērni kā primārie aprūpētāji darbojas 39 procentus laika.

Šie aprūpētāji katru gadu kopā nodrošina vairāk nekā 18 miljardus stundu neapmaksātu aprūpi. Šī aprūpe tiek vērtēta kā atvieglojums USD 232 miljardu vērtībā tautai. Tas ir vienāds ar vidēji 36 stundām nedēļā vienam aprūpētājam, faktiski izveidojot otru pilna laika darbu, kam bez algas, pabalstiem vai vispār par jebkādu atvaļinājumu.

Šajā lomā ietilpst praktiski viss, kas pacientam nepieciešams ikdienas dzīvē - sākumā mazāk, jo gan pacients, gan aprūpētājs spēj normāli orientēties ikdienas darbos -, un Alcheimera slimības vēlīnās stadijās tā pakāpeniski attīstās pilna laika aprūpes stāvoklī. Īss primārā aprūpētāja veikto uzdevumu saraksts ietver:

• medikamentu ievadīšana un izsekošana
• transportēšana
• emocionāls atbalsts
• tikšanos plānošana
• iepirkšanās
• vārīšana
• tīrīšana
• rēķinu apmaksa
• finanšu pārvaldīšana
• īpašumu plānošana
• juridiski lēmumi
• apdrošināšanas pārvaldīšana
• dzīvo kopā ar pacientu vai pieņem lēmumus par dzīvesvietu
• higiēna
• tualetes
• barošana
• mobilitāte

Dzīve nepalīdz palēnināties šiem aprūpētājiem, kamēr viņi nespēj atgriezties vietā, kur pameta. Citi viņu dzīves aspekti tiek apgriezti uz priekšu, un viņi cenšas sekot līdzi tā, it kā nekas nemainītos. Alcheimera aprūpētāji parasti ir precējušies, viņu mājās dzīvo bērni un pilnu vai nepilnu darba laiku strādā ārpus viņu sniegtās aprūpes.

Ceturtā daļa sieviešu aprūpētāju ietilpst “sviestmaižu paaudzē”, kas nozīmē, ka viņas audzina savus bērnus, vienlaikus darbojoties kā vecāku primārā aprūpētāja.

Diāna Ty saka, ka “klubu sviestmaižu paaudze” ir piemērotāks apraksts, jo tas atspoguļo arī viņu darba saistības. Pozitīvi ir tas, ka saskaņā ar vienu pētījumu 63 procenti šo sieviešu apgalvo, ka šīs divējādas spējas lomas dēļ jutās stiprākas.

“Mēs zinām, ka sviestmaižu paaudzē ir ļoti daudz sieviešu, kas ir vecumā no 40 līdz 50 gadiem, līdzsvarojot karjeru, rūpējoties par vecāka gadagājuma vecāku vai ģimenes locekli un rūpējoties par maziem bērniem mājās vai maksājot par koledžu. Tas viņiem prasa milzīgu nodevu, ”saka Drew.

Uzņemoties šo primārā aprūpētāja lomu, tas ne vienmēr ir labprātīga izvēle, ciktāl tas ir nepieciešams. Dažreiz šīs lomas pieņemšana ir pienākums, kā to raksturo Diāna Ty. Citām ģimenēm tas ir jautājums par pieejamību.

Rūpes par to, ka kāds dzīvo ar Alcheimera slimību vai ar to saistīto demenci, ir grūts pārbaudījums. Šie cilvēki piedzīvo vientulību, bēdas, izolāciju, vainu un izdegšanu. Nav brīnums, ka 59 procenti ziņo, ka ir nemiers un depresija. Rūpējoties par tuvinieku, šie aprūpētāji bieži izjūt savas veselības pasliktināšanos, kas rodas no spriedzes vai spiediena, vai arī viņiem vienkārši nav laika, lai rūpētos par savām vajadzībām.

“Bieži vien aprūpētāju izdegšana ir liela, īpaši attiecībā uz slimības otro daļu, kad pacients sāk neatcerēties savus mīļos,” skaidro Dr Nikhil Palekar, psihiatrijas asociētais profesors un Stony Brook universitātes slimnīcas medicīnas direktors un direktors geriatrijas psihiatrijas dienesta vadītāja un Alcheimera slimības izcilības centra Stony Brook medicīnas direktore. “Es domāju, ka tas ir īpaši sarežģīti aprūpētājiem, kad viņu mamma vai tētis vairs nespēj viņus atpazīt vai atpazīt mazbērnus. Tas kļūst emocionāli ļoti intensīvs. ”

Aprūpētāji: ātrs skatiens

• Gandrīz puse aprūpētāju (~ 45 procenti) nopelna 50–99 000 USD gadā
• Apmēram 36 procenti nopelna mazāk nekā 49 000 USD gadā
• Lielākā daļa aprūpētāju ir precējušies
• Lielākās daļas aprūpētāju mājās ir bērni vecumā no 7 līdz 17 gadiem; tas ir visaugstākais Gen X (71 procents)
• 42 procentiem visu aprūpētāju rodas problēmas ar vecāku prasībām
• Aprūpētāji nedēļā nodrošina neapmaksātu aprūpi vidēji 36 stundas

Ja esat ticies ar vienu Alcheimera slimnieku, jūs esat ticies ar vienu

Kāda ir šī slimība, kas nozog cilvēku dzīvības un ir izvairījusies no efektīvas ārstēšanas? Alcheimera slimība ir progresējošs smadzeņu darbības traucējums, kas ietekmē atmiņu, domāšanu un valodas prasmes un spēju veikt vienkāršus uzdevumus. Tas ir arī sestais galvenais nāves cēlonis Amerikas Savienotajās Valstīs un vienīgā slimība no 10 galvenajiem nāves cēloņiem Amerikas Savienotajās Valstīs, kuru nevar novērst, palēnināt vai izārstēt.

Alcheimera slimība nav normāla novecošanās sastāvdaļa. Izziņas pasliktināšanās ir daudz smagāka nekā vidēji aizmirstam vecvecākam. Alcheimera slimība traucē un traucē ikdienas dzīvi. Pamazām tiek zaudētas tik vienkāršas atmiņas kā tuvinieku vārdi, viņu mājas adrese vai kā ģērbties aukstā dienā. Slimība lēnām progresē, izraisot sprieduma un fizisko spēju sabrukumu, piemēram, pabarojot sevi, ejot, runājot, sēžot un pat norijot.

"Jūs pat nevarat iedomāties, ka tas tikai pasliktināsies, līdz mīļais cilvēks pāries," saka Ty. “Alcheimera slimība ir īpaši nežēlīga.”

Simptomi katrā posmā un Alcheimera slimības simptomu samazināšanās ātrums ir tikpat dažādi kā pašiem pacientiem. Iestudēšanai nav globālas standartizācijas, jo katrai personai ir kopīgs simptomu kopums, kas progresē un izpaužas savā veidā un laikā. Tas padara slimību neparedzamu aprūpētājiem. Tas arī palielina izolācijas sajūtu, kas rodas daudziem aprūpētājiem, jo ​​ir grūti saistīt vienu pieredzi ar citu.

“Ja esat redzējis vienu cilvēku ar atmiņas zudumu, jūs to esat redzējis,” Koneja Hila-Džonsone atgādina saviem klientiem, kas apmeklē apmeklējošos eņģeļus - profesionālu aprūpes pakalpojumu, kas darbojas ar cilvēkiem ar Alcheimera slimību vai ar to saistītu demenci. Šī ir individuāla slimība. Alcheimera asociācija mudina aprūpētājus aprūpes paņēmienus uztvert kā uz cilvēkiem orientētu.

Alcheimera slimība galvenokārt skar pieaugušos, kas ir 65 gadus veci vai vecāki, un vidējais pacientu vecums šajā aptaujā ir 78. Citas saistītas demences biežāk var skart gados jaunus cilvēkus. Paredzamais dzīves ilgums pēc diagnozes ir atšķirīgs, taču tas var būt tikai 4 gadi vai pat 20 gadi. To ietekmē vecums, slimības progresēšana un citi veselības faktori diagnozes laikā.

Slimība ir visdārgākā Amerikas Savienotajās Valstīs, un tā var būt vairāk saistīta ar krāsainiem cilvēkiem. Medikare maksājumi afroamerikāņiem ar demenci ir par 45 procentiem lielāki nekā baltajiem cilvēkiem un par 37 procentiem lielāki Hispanic cilvēkiem nekā baltajiem. Alcheimera rasu atšķirības pārsniedz finanšu jomas. Vecākiem afroamerikāņiem ir divreiz lielāka iespēja saslimt ar Alcheimera slimību vai ar to saistītu demenci nekā gados vecākiem baltajiem cilvēkiem; vecākiem Hispanic cilvēkiem 1,5 reizes biežāk ir Alcheimera slimība vai ar to saistīta demence nekā vecākiem baltajiem cilvēkiem. Afroamerikāņi veido vairāk nekā 20 procentus no tiem, kuri slimo ar šo slimību, bet tie ir tikai 3 līdz 5 procenti no tiem, kas ir iesaistīti pētījumos.

Izglītības pieredze ir saistīta ar Alcheimera slimības attīstības iespējamību. Tie, kuriem ir viszemākais izglītības līmenis, ar demenci pavada trīs līdz četras reizes vairāk dzīves nekā tie, kuriem ir koledžas grādi.

Pēc 65 gadu vecuma:

• Tie, kam ir vidusskolas diploms, var cerēt, ka 70 procentus no atlikušās dzīves nodzīvos ar labu izziņu.
• Tie, kuriem ir koledžas grāds vai augstāks, var cerēt, ka 80 procentus no atlikušās dzīves nodzīvos ar labu izziņu.
• Tie, kuriem nav vidusskolas izglītības, var cerēt, ka 50 procentus no atlikušās dzīves nodzīvos ar labu izziņu.

Sievietes ir arī pakļautas paaugstinātam Alcheimera slimības attīstības riskam. Šis paaugstinātais risks ir saistīts ar estrogēna līmeņa samazināšanos, kas citu iemeslu dēļ notiek menopauzes laikā. Pierādījumi liecina, ka šo risku sievietēm var mazināt, lietojot hormonu aizstājterapiju pirms menopauzes, bet pašas terapijas palielina potenciāli dzīvībai bīstamu komplikāciju risku. Turklāt pētījumi liecina, ka diētu, kas bagāts ar pārtikas produktiem, kas ražo estrogēnus, piemēram, linu un sezama sēklas, aprikozes, burkānus, kāpostus, selerijas, jamss, olīvas, olīveļļu un aunazirņus, var mazināt risku.

Aprūpētāja veselība ir neredzētas Alcheimera izmaksas

Sievietes šo slimību nesamērīgi ietekmē gan kā pacientes, gan kā aprūpētājas. Viņiem Alcheimera slimība attīstās biežāk nekā vīriešiem, un viņi rūpējas par tiem, kuri slimo ar slimību, biežāk nekā vīrieši. Bet gandrīz visi aprūpētāji ietekmē viņu emocionālo, fizisko vai finansiālo veselību.

Apmēram 72 procenti aprūpētāju norādīja, ka viņu veselība ir zināmā mērā pasliktinājusies kopš aprūpes pienākumu uzņemšanās.

"Viņu veselība ir sliktāka stresa dēļ, kas saistīts ar aprūpi, un viņi nesamērīgi cieš no stresa un depresijas," saka Ty, kurš kā iemeslu min Alcheimera progresēšanas nestabilitāti un ceļa kartes trūkumu.

Mūsu aptaujā 59 procenti aprūpētāju teica, ka kopš pienākumu pildīšanas viņi ir tikuši galā ar trauksmi vai depresiju. Tie var būt katalizators daudzām citām veselības problēmām, piemēram, novājinātai imūnsistēmai, galvassāpēm, paaugstinātam asinsspiedienam un posttraumatiskā stresa traucējumiem.

Aprūpes stress un haoss nesagrauj tikai aprūpētāju veselību, tas ietekmē arī citas viņu dzīves jomas. Trīsdesmit divi procenti aptaujāto pauda, ​​ka attiecības ar savu dzīvesbiedru ir saspringtas, un 42 procenti sacīja, ka viņu pašu vecāku un bērnu attiecības ir saspringtas.

Kad sacenšaties starp visām savām saistībām mājās, darbā un kopā ar to, par ko rūpējas, mēģinot pārliecināties, ka neviena vajadzības netiek ņemtas vērā, jūsu pašu vajadzības var nonākt malā.

“Jūs sēžat pie sava vecāka vai tuvinieka nāves un nāves, un tas ir emocionāli ļoti stresa pilns laiks,” raksturo Ty.

Šīs slodzes izmaksas tiek novērotas ne tikai aprūpētāju izsīkuma un labsajūtas dēļ, bet arī viņu makos. Laulāto aprūpētāji, kas slimo ar Alcheimera slimniekiem, ik gadu iztērē par USD 12 000 vairāk, savukārt pieaugušo bērnu aprūpētāji gadā iztērēja par aptuveni 4800 USD vairāk.

Pietiekami daudz nevar teikt par sevis kopšanas priekšrocībām un nepieciešamību šajos laikos. “Lidmašīnas skābekļa maskas” analoģija ir piemērota aprūpei. Lai gan viņu pašu veselībai vajadzētu būt tikpat nozīmīgai kā aprūpēto cilvēku veselībai, 44 procenti aprūpētāju norāda, ka viņi nav uzturējuši veselīgu dzīvesveidu, ieskaitot uzturu, fizisko aktivitāti un socializāciju.

Saprotams, ka tas, ka aprūpētājs pievieno savu veselību savam nebeidzamajam darbu sarakstam, var sajust vairāk nepatikšanas, nekā tas ir tā vērts. Bet pat nelieli pašaprūpes centieni var mazināt stresu, palīdzēt novērst slimības un slimības un uzlabot vispārējo labsajūtu. Lai mazinātu stresu un sāktu rūpēties par sevi, aprūpētājiem jācenšas:

• Pieņemiet draugu un ģimenes palīdzības piedāvājumus, lai saņemtu pārtraukumus. Izmantojiet laiku pastaigai, ejiet uz sporta zāli, spēlējiet ar bērniem vai pavelciet gulēt vai dušā.
• Veiciet vingrinājumus mājās, kamēr cilvēks, par kuru viņi rūpējas, napojas. Veiciet vienkāršus jogas posmus vai brauciet ar nekustīgu velosipēdu.
• Atrodiet mierinājumu hobijiem, piemēram, zīmēšanai, lasīšanai, gleznošanai vai adīšanai.
• Ēdiet veselīgu, sabalansētu pārtiku, lai uzturētu enerģiju un stiprinātu ķermeni un prātu.

Aprūpētāju ieguldījumi tuviniekos šodien pārtrauc finansiālo drošību nākotnē

Alcheimera aprūpētāji šim darbam bieži nodod savu sirdi un dvēseli. Viņi ir izsmelti un upurē laiku kopā ar savām ģimenēm. Rūpes par aprūpi var nelabvēlīgi ietekmēt viņu veselību, un tiešas sekas var būt arī viņu personīgajām finansēm.

Apbrīnojams 1 no katriem 2 aprūpētājiem ir redzējis savu karjeru vai finanses, ko negatīvi ietekmē laiks un enerģija, kas nepieciešama viņu aprūpei. Tās nav nelielas neērtības, piemēram, aiziešana reizi pa reizei. Lielākā daļa aprūpētāju apgalvo, ka pilnībā ir pametuši pilnu vai nepilnu darba laiku. Citiem bija jāsamazina darba laiks vai jāveic cits darbs, kas nodrošināja lielāku elastību.

Diāna Ty apraksta “finanšu dubultuzbrukumu”, kas ir pārāk pazīstams šiem neapmaksātajiem aprūpētājiem.

• Viņi pamet darbu un zaudē visu personīgo ieņēmumu plūsmu. Dažreiz laulātais var paņemt ļenganumu, bet ar to ne vienmēr pietiek.
• Viņu standarta ienākumi tiek zaudēti, un viņi arī neveicina savu 401 (k) punktu.
• Viņi ir zaudējuši darba devēju, kas atbilst pensijas uzkrājumiem.
• Viņi neveicina savu sociālo drošību, galu galā samazinot kopējās iemaksas mūža garumā.

Aprūpētāji atkal maksās par šiem upuriem, kad viņi sasniegs pensiju.

Papildus tam Alcheimera neapmaksātie aprūpētāji maksā vidēji USD 5000 līdz USD 12 000 gadā no savas kabatas sava tuvinieka aprūpei un vajadzībām. Ty saka, ka šis skaitlis var sasniegt 100 000 USD. Faktiski 78 procentiem neapmaksātu aprūpētāju rodas ārpuskopienas izdevumi, kas vidēji ir gandrīz USD 7000 gadā.

Alcheimera aprūpes ārkārtīgi augstās izmaksas, it īpaši par apmaksātu aprūpi, ir viens no lielākajiem ģimeņu motivētājiem pašiem uzņemties atbildību. Tas ir abpusēji griezīgs zobens: viņiem ir jāizdara finansiāls trieciens vienā vai otrā pusē.

Tehnikas sasniegumi turpina uzlabot dzīves kvalitāti un aprūpi tiem, kuri slimo ar Alcheimera slimību

Ikdienas aprūpe un pārvaldība kādam, kurš sirgst ar Alcheimera slimību, labākajā gadījumā ir milzīga, bet sliktākajā gadījumā - pilnīga. Tas, kas var sākties pakāpeniski agrīnā stadijā ar vienkāršām vajadzībām, piemēram, pārtikas preču iepirkšanu vai rēķinu apmaksu, dažreiz ātri kļūst par pilnas slodzes darbu visu diennakti.

Tikai puse no aktīviem, neapmaksātiem aprūpētājiem apgalvo, ka viņi saņem atbilstošu emocionālu atbalstu, un tas ir vismazākais starp tūkstošgadu aprūpētājiem - 37 procenti. Turklāt tikai 57 procenti primāro aprūpētāju apgalvo, ka saņem apmaksātu vai neapmaksātu palīdzību, rūpējoties par savu mīļoto, un bērni, kas uzturas bērni, visticamāk, ziņo, ka viņi vispār nesaņem nekādu palīdzību. Nav brīnums, ka trauksmes un depresijas līmenis aprūpētājiem ir tik straujš.

“To nevar izdarīt viens pats. Jūs nevarat uzņemties šo nastu vienatnē, it īpaši, ja esat pieņēmis lēmumu paturēt mīļoto mājās, ”mudina Hils Džonsons.

Cilvēki, kuriem nav personīgā tīkla, uz kuru balstīties, vai kuri nevar atļauties maksas palīdzības pakalpojumus, var palīdzēt vietējie bezpeļņas organizācijas.

Mūsu aptauja atklāja, ka apmēram puse aprūpētāju ir pievienojušies sava veida atbalsta grupai. Visticamāk, ka tūkstošgadīgie to darīs, un apmēram pusei no Gen X bija. Vismazāk ticami bija mazuļu uzplaukumi. Gan Millennials, gan Gen X gan atbalsta tiešsaistes atbalsta grupas, piemēram, privātu Facebook grupu vai citu tiešsaistes forumu. Pat šajā digitālajā laikmetā 42 procenti aprūpētāju joprojām apmeklē klātienes atbalsta grupas. Galvenie pievienošanās draiveri ir:

• mācīšanās tikt galā ar stratēģijām
• izpratne, ko sagaidīt no slimības
• gūstot emocionālu atbalstu un iedvesmu
• atbalsta iegūšana kritiskiem lēmumiem

Nepastāv tādu atbalsta grupu, kas būtu piemērotas Alcheimera aprūpētāju stilam un vajadzībām.

• Vienaudžu un profesionāļu vadītas grupas var atrast Alcheimera asociācijas pasta indeksā.
• Meklējot “Alcheimera atbalstu” vietnē Facebook, tiek atgriezti desmitiem privātu sociālo grupu.
• Biļeteni, sociālie kanāli un citi resursi ir pieejami vietnē Caregiver.org.
• AARP ziņojumu dēļi tiešsaistē pieslēdz aprūpētājus.
• Jautājiet ārstam, draudzei vai aprūpes dienestam par vietējiem ieteikumiem.

Cilvēka saikne un empātija nav vienīgie aprūpētājiem pieejamie resursi, lai atvieglotu haosu. Lynette Whiteman, Centrālās Džersijas aprūpes darbinieku brīvprātīgo, kas sniedz atelpu Alcheimera slimības ģimenes aprūpētājiem, izmantojot pašmāju brīvprātīgos, izpilddirektore, saka, ka tehnoloģiju horizontā ir aizraujošas lietas, kas ievērojami atvieglo pacienta uzraudzību, medikamentu izmaksu un mājsaimniecības pārvaldību. Lielākā daļa aprūpētāju atzīst, ka izmanto kāda veida tehnoloģijas, lai palīdzētu rūpēties par savu mīļoto, un daudzi ziņo par interesi nākotnē izmantot vairāk tehnoloģiju. Pašlaik instrumenti, ko aprūpētāji izmanto vai ir izmantojuši visvairāk, ir:

• automātiska rēķinu apmaksa (60 procenti)
• digitālais asinsspiediena mērītājs (62 procenti)
• tiešsaistes kalendārs (44 procenti)

Vislielākā interese ir par jauno tehnoloģiju:

• GPS izsekotāji (38 procenti)
• telemedicīna un televesa (37 procenti)
• Personīgā ārkārtas reaģēšanas sistēma / dzīvības trauksme (36 procenti)

Tehnoloģiju izmantošana aprūpes kvalitātes uzlabošanai ir efektīva stratēģija, kas ļauj Alcheimera slimniekiem rīkoties patstāvīgi un padara aprūpi mazāk intensīvu. Šīs tehnoloģijas ietver bezvadu durvju zvanu sistēmas izmantošanu ar vizuālām norādēm un portatīvo datoru ar vizuālām un audio norādēm, lai tie, kas tiek aprūpēti, būtu fokusēti. Tomēr šī uzlabojuma nozīmīgums bija subjektīvs personiskajā līmenī.

Lietotņu, vietņu un citu tehnoloģiju resursu izmantošana ir cieši saistīta ar paaudzi - tūkstošgadīgie ir visaugstākie, bet mazuļu paaudzes - viszemākās. Tomēr vairums gados vecāku pieaugušo, pat tie, kas saņem aprūpi, labprātāk mācās izmantot jaunās tehnoloģijas, nekā varētu pieņemt jaunākās paaudzes. Ģen Xers ir unikāls ar to, ka viņi nāk no pirmstehnoloģiskās pasaules, tomēr joprojām ir pietiekami jauni, lai būtu lietpratīgi adoptētāji.

Tas nav taisnība tikai aprūpētājiem. Puse gados vecāku pieaugušo aprūpes cilvēku izmanto viedtālruņus vai citas ierīces, lai nosūtītu un saņemtu īsziņas, un 46 procenti sūta un saņem e-pastu, kā arī uzņem, sūta un saņem fotoattēlus.

Hils-Džonsons iestājas par iPads izmantošanu kopā ar aprūpējamajiem. “Tas ir ļoti izdevīgi, īpaši tiem, kam ir mazbērni. Jūs varat izmantot iPad un Skype, jo viņiem patīk redzēt mazbērnus. ” IPad ir lieliski piemērots arī aprūpes plānu izsekošanai un piezīmju veikšanai vai saziņai starp ģimeni, ārstiem, palīgiem un citām attiecīgām pusēm.

Palekars saka, ka ir izmantots daudz jaunu tehnoloģiju, lai palīdzētu gan aprūpētājiem, gan tiem, kas saņem aprūpi. Ir dažas no lietām, kuras viņš visvairāk satrauc redzēt un ieteikt:

• GPS izsekošanas ierīces, kuras var piestiprināt pie apģērba vai valkāt kā pulksteni, kas pacientam norāda precīzu atrašanās vietu
• mājas uzraudzības rīki, kuru pamatā ir sensori, piemēram, var signalizēt, ja pacients kādu laiku nav atstājis vannas istabu
• Mayo Health Manager, lai izsekotu tikšanās, veselības ierakstus un apdrošināšanu vienuviet
• viedtālruņu lietotnes, kas sniedz padomus un padomus, pārvalda informāciju un saziņu, reģistrē simptomus un izturēšanos, izseko medikamentus un atvieglo žurnālu veidošanu

Pat neliels Alcheimera ceļa plāns atvieglo slimības neparedzamību

Pati Alcheimera slimība ir nedaudz prognozējama ar diezgan noteiktu progresēšanu septiņos atšķirīgos posmos. Ne tik paredzami ir katra indivīda reakcija uz izziņas un fizisko spēju izmaiņām, un kāda būs aprūpētāja atbildība katrā posmā. Neviens no diviem cilvēkiem ar Alcheimera slimību nav līdzīgs, pievienojot spiedienu un nenoteiktību jau tā mulsinošajam scenārijam.

Palekars daudz laika pavada, izglītojot savu pacientu aprūpētājus par šo slimību un sniedz zināmu ieskatu par to, ko citi aprūpētāji var iegūt no viņu mīļotā ārsta. Viņš norāda, ka nepietiek tikai ar slimības stadiju pārzināšanu, bet gan par to, ka aprūpētājiem jāspēj kaut kādas cerības pielāgot katrai stadijai, piemēram, kad viņiem būtu jāparedz palīdzība dušas laikā, apģērba maiņa vai barošana. Visa šī izglītība un fons aprūpētājiem kļūst ļoti svarīgi, lai viņi varētu pareizi vadīt agresiju, uzbudinājumu un citu izturēšanos, kas nesadarbojas.

“Atkarībā no tā, kur atrodas jūsu tuvinieks slimības procesā, ņemiet vērā faktu, ka demence ir a slimība, ”Atgādina Hils-Džonsons. "Jums pastāvīgi jāpasaka sev, ka jebkura uzvedība, ko redzat, iespējams, ir slimības rezultāts."

Alcheimera slimību parasti diagnosticē 4. stadijā, kad simptomi ir pamanāmāki.Vairumā gadījumu diagnozes saņemšana var aizņemt līdz gadam, bet vismaz puse gadījumu tā nonāk mazāk nekā sešos mēnešos.

Lai gan slimību nevar apturēt vai mainīt, jo ātrāk pacients sāk ārstēšanu, jo ātrāk viņš var palēnināt progresēšanu. Tas arī dod vairāk laika aprūpes organizēšanai un plānošanai. Gandrīz puse pacientu pirmo medicīnisko novērtējumu meklē pēc topošā aprūpētāja uzstājības, un tas bieži notiek pēc virknes indikatoru, piemēram, atkārtošanās un pastāvīgas aizmiršanas. Katrs ceturtais meklē medicīnisko novērtējumu pēc tikai pirmā šāda veida negadījuma, kaut kas tūkstošgadīgs pamudina vairāk nekā jebkura cita paaudze. Lai arī stereotips liek domāt, ka tūkstošgades parasti ir vairāk atdalītas, tās drīzāk izklausās trauksmes signāls.

Primārais izraisītājs Alcheimera slimniekiem, kas noveda pie ārsta apmeklējuma vai novērtējuma, bija:

• 59 procentiem cilvēku joprojām bija problēmas ar atmiņu, apjukums vai traucēta izziņa vai domāšana.
• 16 procentiem bija aktuālas uzvedības problēmas, piemēram, maldi, agresija vai uzbudinājums.
• 16 procentiem bija citas problēmas, piemēram, klejošana un apmaldīšanās, negadījumi ar transportlīdzekli vai traucētas pamata aktivitātes, piemēram, ģērbšanās vai naudas pārvaldīšana.

Diagnozes laikā eksperti mudina aprūpētājus un pacientus atklāti paziņot par vēlmēm attiecībā uz ārstēšanu, aprūpi un lēmumiem par dzīves beigām.

“Es ļoti iesaku aprūpētājiem, kad tuvinieks ir agrīnā slimības stadijā, apsēsties un runāt ar viņiem par viņu vēlmēm, kamēr viņi joprojām var sarunāties,” iesaka Vitmans. “Tas ir ļoti sāpīgi, kad jūs izmantojat šo iespēju un jums ir jāpieņem lēmumi personai bez viņu ieguldījuma.”

Līdz brīdim, kad vairums pacientu saņem diagnozi, jau ir steidzama palīdzība ikdienas uzdevumos, piemēram, pārtikas preču iepirkšanās, rēķinu apmaksa, kā arī kalendāra un transporta pārvaldīšana. Ar katru slimības progresēšanu palielinās arī aprūpētāja iesaistīšanās un uzmanība.

Alcheimera slimības stadijas: pacientu vajadzības un prasības aprūpētājiem

Lai gan Alcheimera slimību nevar izārstēt, agrīna atklāšana un aprūpe piedāvā cerību un pozitīvāku perspektīvu

No 10 galvenajiem nāves cēloņiem Alcheimera slimība ir vienīgā, kuru nevar novērst, palēnināt vai izārstēt.

Pārtikas un zāļu pārvalde nesen atcēla prasību par diviem parametriem klīniskajiem pētījumiem, paverot iespēju veikt vairāk pētījumu par Alcheimera slimību un tās ārstēšanu. Papildus izmaiņām regulējumā zinātnieki drīzāk meklē Alcheimera slimību un tās identificēšanu ar biomarķieriem, nevis gaida simptomu parādīšanos. Šī stratēģija ir daudzsološa ne tikai ārstēšanai un agrīnai atklāšanai, bet arī lai vairāk iemācītu zinātniekiem par to, kā Alcheimera slimība attīstās un pastāv smadzenēs. Lai izpētītu šos agrīnos rādītājus, zinātnieki pašlaik izmanto mugurkaula krānus un smadzeņu skenēšanu.

“Mēs nezinām neko, kas varētu novērst Alcheimera slimību, bet mēs skatāmies uz lietām, kas varētu mazināt jūsu risku izziņas pasliktināšanās dēļ,” saka Maiks Linčs, Alcheimera asociācijas mediju iesaistes direktors. Organizācija finansē pētījumu par 20 miljoniem ASV dolāru, kas sākas vēlāk 2018. gadā. Divu gadu izmēģinājuma mērķis ir labāk izprast, kā veselīga dzīvesveida iejaukšanās ietekmē kognitīvās funkcijas.

Šīs ir daudzsološas ziņas ģimenes aprūpētājiem, kuriem ir 3,5 reizes lielāks Alcheimera slimības risks, ja slimība ir viņu vecākiem vai brāļiem vai māsai. Sešdesmit četri procenti apgalvo, ka viņi jau ir veikuši izmaiņas veselīgā dzīvesveidā, cenšoties novērst savas atmiņas zudumu, padarot nozīmīgu uzturu un fizisko aktivitāti. Šīs izmaiņas ne tikai var novērst vai novērst slimību, bet arī var uzlabot vispārēju īstermiņa labsajūtu un enerģiju aprūpētājiem.

Saskaņā ar Dr Richard Hodes, Nacionālā novecošanās institūta direktora teikto, paaugstināts asinsspiediens, aptaukošanās un bezdarbība ir saistīta ar paaugstinātu Alcheimera risku. Šo veselības faktoru novēršana var palīdzēt mazināt kontrolējamo Alcheimera slimības risku.

Tomēr pētījumā atklājās, ka hronisku slimību, piemēram, diabēta un hipertensijas, apkarošana gados vecākiem pieaugušajiem palielinās demences rašanās risku. Turklāt ir pierādījumi, ka korelācija starp fiziskiem vingrinājumiem un samazinātu Alcheimera slimības risku ir nepietiekama. Labākajā gadījumā pētījumos tika atklāts tikai kavēšanās izziņas pasliktināšanās laikā. Zinātnieku aprindās ir arī radušās vispārējas šaubas par to, vai vingrinājumi smadzenēm ir labvēlīgi tādā veidā, kā iepriekš tika turēts aizdomās.

Tūkstošgades liek uzlādēt citas proaktīvas pieejas, vairāk aprūpētāju veicot izmaiņas veselīgā dzīvesveidā un meklējot Alcheimera gēna pārbaudi. Viņi, visticamāk, arī lieto medikamentus, kas kavē atmiņas zuduma rašanos, ja ir tāda nepieciešamība, salīdzinot ar tikai 36 procentiem Gen Xers un 17 procentiem zīdaiņu paaudzēm.

“Agrīna diagnostika varētu palīdzēt mums attīstīt jaunus mērķus, kas pēc tam varētu koncentrēties uz slimības progresēšanas novēršanu,” skaidro Palekars. Šajā laikā visi medikamenti, kas pārbaudīti Alcheimera profilaksei, ir bijuši neveiksmīgi izmēģinājumu trešajā posmā, ko viņš iezīmē kā būtisku trūkumu laukam.

Ir svarīgi atzīmēt, ka veiktie pētījumi nav perfekti. Dažus medikamentus neizdodas pārtulkot plašai sabiedrībai, kas sevi apliecina ar panākumiem. Biotehnoloģiju uzņēmums Alcheons veica daudzsološus panākumus Alcheimera ārstēšanā, ziņojot par pozitīviem panākumiem 2016. gadā. Tomēr kopš tā laika tas nav izpildījis kritērijus un kavējas ar sākotnējo publisko piedāvājumu (IPO).

• IPO 81 miljoni ASV dolāru apstājās no pētniecības kavēšanās.
• Pacientiem, kuri saņēma neveiksmīgo narkotiku solanezumabu, samazinājās par 11%.
• No 2002. līdz 2012. gadam 99% no visām Alcheimera zālēm cieta neveiksmi.

Starp visiem šobrīd dzīvojošajiem amerikāņiem, ja tie, kuri saslimst ar Alcheimera slimību, saņem diagnozi vieglā kognitīvā traucējuma stadijā - pirms demences, tas kopā ietaupītu 7 triljonus USD līdz 7,9 triljonus USD veselības un ilgtermiņa aprūpes izmaksu.

Šīs perspektīvas ir daudzsološākas no Ričarda S. Isaacsona, Weila Kornela Alcheimera profilakses klīnikas direktora, kur viņš ir pētījis gandrīz 700 pacientus, un vēl vairāki simti ir gaidīšanas sarakstā. Viss viņa uzmanības centrā ir profilakse, un viņš drosmīgi saka, ka šajās dienās vienā un tajā pašā teikumā ir iespējams izmantot Alcheimera slimību un profilaksi. Viņš ziņo par iespaidīgu aprēķinātā Alcheimera riska samazinājumu, kā arī pacienta kognitīvās funkcijas uzlabošanos viņa pētījumā.

“Desmit gadu laikā, tāpat kā mēs ārstējam hipertensiju, Alcheimera slimības profilakse un ārstēšana būs multimodāla. Jums būs vajadzīgas zāles, ko injicēsit, zāles, kuras lietosit kā tableti, dzīvesveids, kas darbojas, kā arī īpaši vitamīni un piedevas, ”prognozē Īzaksons.

Faktors, kas, domājams, daļēji ir atbildīgs par Alcheimera slimību, ir neironu proteīns, ko sauc par tau, kas parasti darbojas kā stabilizators smadzeņu šūnās mikrotubuliem. Šīs mikrotubulas ir smadzeņu iekšējās transporta sistēmas sastāvdaļa. Tas, kas redzams tiem, kuriem ir Alcheimera slimība, ir tau atdalīšana no mikrotubuliem. Bez šī stabilizējošā spēka mikrotubulas sabrūk. Šūnā peldošais tau saplūst kopā, traucē normālas šūnas funkcijas un noved pie tā nāves. Zinātnieki mēdza domāt, ka tau pastāv tikai šūnās, padarot to būtībā nepieejamu, taču nesen tika atklāts, ka slimā tau tiek pārnesta no neirona uz neironu tāpat kā infekcija. Šis atklājums paver iespēju veikt jaunus pētījumus un ārstēt šo noslēpumaino slimību.

Ir notikusi vispārēja uzmanība novirzīšanās no neveiksmīgas progresējošu Alcheimera slimības ārstēšanas uz ārstēšanu agrīnā stadijā pirms simptomu parādīšanās. Tiek veikti vairāki izmēģinājumi, izmantojot uz vakcīnām balstītu ārstēšanu amiloīda uzbrukumam, kas ir vēl viens galvenais izziņas pasliktināšanās veicinātājs. Turklāt notiek arī ģenētiskie pētījumi, iesaistot cilvēkus, kuri pakļauti Alcheimera slimības riskam un kuriem šī slimība neattīstās, lai noskaidrotu, kādi faktori varētu viņus aizsargāt.

Lai gan daudzi no šiem jaunajiem atklājumiem, ārstēšanas metodēm un profilaktiskajiem līdzekļiem nebūs nozīmīgi to cilvēku ārstēšanai, kuriem patlaban ir Alcheimera slimība, viņi var kardināli mainīt slimības izskatu pēc 10 līdz 20 gadiem, veicot proaktīvus pasākumus, kas kavē slimība un tās progresēšana.

Dārgākā slimība prasa visu un pretī dod maz

Alcheimera slimība apgrūtina ģimenes. Tas viņus ietekmē finansiāli, emocionāli un fiziski, ”saka Ty. Realitāte, ar kuru Alcheimera pacienti un viņu neapmaksātie aprūpētāji dzīvo katru dienu, lielākajai daļai amerikāņu ir ārpus relativitātes jomas. Tās nastas nesaudzīgi pārsniedz sāpes un ciešanas, kas nodarītas miljoniem cilvēku, kuri dzīvo ar šo slimību un mirst no tās.

Šajā aptaujā mēs izvirzījām mērķi labāk izprast slimību no aprūpētāja viedokļa. Viņus neapšaubāmi visvairāk satrauc un ietekmē Alcheimera slimības un ar to saistītās demences sekas.

Mēs uzzinājām, ka aprūpe ir nepateicīgs, bet nepieciešams darbs, kuru galvenokārt uzņemas sievietes, kuras jau tagad pārņem ikdienas viņu ģimenes vajadzības, karjera, finanses un sociālās saistības. Mēs noskaidrojām, ka aprūpētāji parasti ir pirmie, kas veic jebkāda veida novērtēšanu vai diagnozi, un nekavējoties uzņemas atbildību, ko nevar paredzēt, un viņiem netiek sniegts gandrīz tik liels atbalsts, cik nepieciešams.

Viena no labākajām lietām, ko var darīt draugi, ģimene un sabiedrība no Alcheimera slimniekiem, ir tieši aprūpētāju atbalsts. Kad šīs sievietes un vīrieši jūtas atbalstīti, viņi, visticamāk, labāk rūpējas par sevi. Tas viņiem dod labumu īstermiņā, uzlabojot viņu fizisko veselību, un ilgtermiņā novedot pie iespējamās Alcheimera slimības profilakses.

Mēs arī apstiprinājām, ka Alcheimera slimība visādā ziņā ir dārga. Pētījumi, medicīniskā aprūpe, zaudētās algas - tas viss padara šo slimību par visdārgāko slimību Amerikas Savienotajās Valstīs.

Ja vēlaties kaut ko mainīt, apsveriet iespēju atbalstīt organizācijas, kas tieši ietekmē aprūpētājus, un tās, kuras viņi apkalpo, Alz.org, Caregiver.org un Dr Isaacson pētījumiem.