Atskatoties dzīvē ar psoriāzi: 3 stāsti

Saturs

• Mišela Mandere, 24 gadi
• Kāda bija tava diagnoze un kā tā tevi ietekmēja?
• Kas ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem nācies saskarties, dzīvojot ar psoriāzi?
• Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumiem vai sliktām dienām?
• Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?
• Janelle Rodriguez, 27 gadi
• Kāda bija tava diagnoze un kā tā tevi ietekmēja?
• Kas ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem nācies saskarties, dzīvojot ar psoriāzi?
• Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumiem vai sliktām dienām?
• Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?
• Ešlija Fetersone, 29 gadi
• Kāda bija tava diagnoze un kā tā tevi ietekmēja?
• Kas ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem nācies saskarties, dzīvojot ar psoriāzi?
• Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumiem vai sliktām dienām?
• Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?

Mišela Mandere, 24 gadi

Kāda bija tava diagnoze un kā tā tevi ietekmēja?

Sākotnēji par manu stāvokli bija daudz neskaidrību. Mana mamma aizveda mani pie daudziem ārstiem, un neviens no viņiem precīzi nezināja, kas man ir. Tas noveda pie nevajadzīgas ārstēšanas, kas vēl vairāk kairināja manu ādu.

Vēlāk mani nosūtīja pie dermatologa, kurš galu galā man diagnosticēja psoriāzi. Mana diagnoze mani sākotnēji neietekmēja, jo man bija tikai 7 gadi. Bet, kļūstot vecākam, es sāku pamanīt atšķirības starp sevi un saviem vienaudžiem.

Kad citi sāka pamanīt manu ādas stāvokli, viņi man uzdeva daudz jautājumu. Daži pat negribēja ar mani saistīties, jo uzskatīja, ka tā ir lipīga. Cilvēki dažādi reaģēja uz manu psoriāzi, kas dažkārt jutās izolēta.

Kas ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem nācies saskarties, dzīvojot ar psoriāzi?

Visgrūtākais man ar psoriāzi ir pastāvīgais diskomforts, ko piedzīvoju, neatkarīgi no tā, ko es valkāju vai laika apstākļiem. Arī no medikamentiem jūtu smagu nogurumu un blakusparādības, piemēram, sliktu dūšu un čūlas mutē.

Psoriāzes problēma ietekmē manu pašpārliecinātību un pašnovērtējumu, īpaši uzliesmojuma laikā. Neatkarīgi no tā, cik pārliecināta es esmu vai cik piepildīta esmu ar sevis mīlestību, vienmēr ir dienas, kurās es jūtos pārāk nedrošs, lai pamestu savu māju vai atrastos apkārt cilvēkiem.

Man tas ir grūti tikt galā, jo es zinu, ka maniem mīļajiem ir vienalga un es vienmēr vēlētos atrasties man apkārt. Bet psoriāze var jūs izpostīt un likt izolēt sevi no citiem. Tas kļūst par dziļu caurumu, no kura reizēm var būt grūti izkļūt.

Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumiem vai sliktām dienām?

Mana mīļākā lieta, kas jādara, ir palaist siltu vannu un kādu laiku tajā iemērkt. Es arī daru visu iespējamo, lai runātu ar cilvēkiem manā atbalsta sistēmā par to, kā es jūtos. Tas palīdz man pārdomāt savas domas un atgriezt mani uz zemes. Tā rezultātā es sāku justies mazāk izolēts.

Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?

Cilvēki ar psoriāzi var dzīvot normālu dzīvi un veikt jebko, ko vēlas. Šis nosacījums neatņem to, kas jūs esat. Tas arī jūs nedefinē.

Es arī vēlos, lai cilvēki zinātu, ka tā nav lipīga. Lielākā daļa cilvēku, kurus sastapu, aiziet no ceļa, lai baiļu dēļ izvairītos no tuvināšanās man. Es domāju, ka tās ir tikai bailes no nezināmā, bet es varu visiem cilvēkiem apliecināt, ka psoriāze nav lipīga.

Janelle Rodriguez, 27 gadi

Kāda bija tava diagnoze un kā tā tevi ietekmēja?

Man tika diagnosticēta psoriāze 4 gadu vecumā, tāpēc es biju pārāk jauns, lai sākumā saprastu savu diagnozi. Tā vietā tas visvairāk ietekmēja manu māti.

Viņa aizveda mani pie dermatologiem, un es izmēģināju dažādas zāles un mājas līdzekļus. Mana māte mācīja māsām, kā lietot man aktuālos medikamentus, ja viņa kādu dienu nevarētu. Es domāju, ka daļa no viņas zināja, ka tiek diagnosticēta psoriāze, var negatīvi ietekmēt manu dzīvi.

Es ļoti ticu, ka mana māte jau no paša sākuma darīja visu iespējamo, lai neļautu man stāties pretī šiem šķēršļiem. Viņi saka, ka neziņa ir svētlaime, un jo pusaudža gados, jo mazāk es zināju, jo labāk. Bet es pārāk ilgi nevarēju dzīvot savā neziņas burbulī.

Būdams pusaudzis, es pamanīju negatīvu uzmanību, kas mani piesaistīja ikreiz, kad es parādīju savu ādu. Es atceros riebuma izskatu un cilvēku izteiktos komentārus. Tas bija tā, it kā tas, kas man bija, bija lipīgs, un cilvēki baidījās nokļūt pārāk tuvu. Tas nekad nejutās labi. Man bija kauns par savu ādu.

Es turēju savu ādu pārklātu, cik vien iespējams, jo domāju, ka daru citiem labvēlību. Kad beidzot runāju ar dermatologu, mans vienīgais jautājums bija: “Kā no tā atbrīvoties?” Viņš paskaidroja, ka tas, kas man bija, bija hronisks, un tas nebija izārstējams. Man tas būtu visu mūžu, un man būtu jāiemācās ar to sadzīvot un kontrolēt.

Kopš brīža, kad šie vārdi aizbēga no viņa lūpām, iecelšana man bija beigusies. Es jutos satriekts par ziņām. Viss, ko es varēju padomāt, bija tas, kā izskatīsies pārējā mana dzīve. Likās, ka man priekšā ir ļoti ilga un nožēlojama dzīve.

Kas ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem nācies saskarties, dzīvojot ar psoriāzi?

Cīņa ar garīgajām slimībām bija mans lielākais izaicinājums. Šie negatīvie pārdzīvojumi ne tikai ietekmēja mani personīgi, bet arī likās, ka kāds no manis ir sagrābis laimi, un visas cerības bija pazudušas.

Tā rezultātā pusaudža gados piedzīvoju depresiju. Tā bija klusa cīņa. Es apspiedu daudz savas emocijas, domas un savu situāciju risināju izolācijas ceļā. Mana istaba un mans melnais džemperis kļuva par manu drošo patvērumu.

Es centos visu iespējamo, lai skolā un mājās vienmēr būtu spēcīga pokera seja. Es negribēju sev pievērst nekādu uzmanību. Es negribēju, lai mani redz. Es jutu, ka neviens nesapratīs, ko es jūtu iekšā.

Kā es varu likt citiem saprast, ka tā ir vairāk nekā tikai ādas slimība? Kā kāds, kam ikdienā nav jāsaskaras ar šķēršļiem, var saprast, kā tas mani ir ietekmējis garīgi?

Es nezināju, kā sazināties ar to, ko jūtu iekšā, lai palīdzētu savai ģimenei un tuviem draugiem mani labāk saprast. Tas, ka man nebija kāds, ar kuru es varētu saistīties, bija izaicinājums. Es devu priekšroku klusēt un tikt galā ar to vienatnē.

Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumiem vai sliktām dienām?

Atcerieties būt laipns un pacietīgs pret sevi. Dziedināšana ir ceļojums, un jūs nevarat to steigties. Meklējiet mierinājumu tajos, kas sniedz jums prieku un pozitivitāti. Nekad nekaunieties meklēt palīdzību.

Ir labi izjust skumjas, un ir labi, ja esat ievainojams. Atcerieties rūpēties par sevi garīgi un fiziski. Jūs esat pārsteidzošs un izturīgs cilvēks, un jums tas viss izdosies. Vissvarīgākais - jūs neesat viens.

Jūs esat mīlējuši draugi un ģimene, un tur ir tik pārsteidzoša psoriāzes slimnieku kopiena, kas ir pacilājoša, motivējoša un laipna. Es zinu, ka var būt grūti redzēt gaismu tuneļa galā, kad jūsu āda uzliesmo vai kad ir slikta diena. Bet tam ir sudraba odere.

Jūs ielūkosities un uzzināsit tik daudz par sevi. Jūs atklāsit šo spēku un izturību, kāda varbūt pat nav iedomājusies. Kad jūsu āda atkal sāk dziedēt vai kad jūtaties labāk, jūs novērtēsit mazās lietas, kuras bieži var neievērot. Tas ir ceļojums, kurā ir gan kāpumi, gan kritumi, bet tas ir skaists, kad sākat atklāt sevi.

Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?

Es vēlos, lai būtu veids, kā palīdzēt cilvēkiem izprast psoriāzes sarežģītību. To ir viegli uztvert kā tikai ādas slimību, bet tas ir arī vēl daudz vairāk.

Psoriāze var ietekmēt cilvēka dzīves kvalitāti. Ir svarīgi mainīt reakcijas veidu un skatīties uz tiem, kuriem ir psoriāze vai kādi ādas traucējumi. Strādājiet kopā, lai palielinātu izpratni un normalizētu to. Tādā veidā mēs varam izaudzināt bērnu paaudzi bez negatīvas aizspriedumiem, ko daudzi no mums ir izjutuši.

Ešlija Fetersone, 29 gadi

Kāda bija tava diagnoze un kā tā tevi ietekmēja?

Man bija 4 gadi, kad man diagnosticēja psoriāzi. Gadu gaitā mani simptomi nāca un iet, jo es izmēģināju dažādas procedūras. Pēc vidusskolas tā tika kontrolēta, bet manas koledžas jaunākā gada laikā tas atkal uzliesmoja.

Kopš man tika diagnosticēts, tas ir bijis amerikāņu kalniņi. Man būs skaidra āda vienu gadu, pēc tam uzliesmot. Pēc tam man būs uzliesmota āda vienu gadu, pēc tam tā noskaidrosies. Pēdējos 2 gadus tas ir bijis pastāvīgi klāt, kas ir visilgākais, ko esmu pieredzējis.

Kas ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem nācies saskarties, dzīvojot ar psoriāzi?

Pašmīlestība ir bijis mans lielākais izaicinājums. Jo vecāks es kļuvu, jo nedrošāks es kļuvu.

Tas bija tikai pagājušajā gadā vai tā, tāpēc es sev teicu, ka vairs neļauj psoriāzei mani kontrolēt. Es cenšos neļaut tam ietekmēt manu apģērba izvēli, to, kā es mijiedarbojos ar cilvēkiem un kā es uztveru sevi. Man joprojām ir grūtas dienas, bet es to apskatu.

Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumiem vai sliktām dienām?

Esmu patiesi liels par holistisko pieeju.Esmu pamanījis izmaiņas uzliesmojumos pēc tīru sastāvdaļu sadzīves un ādas kopšanas līdzekļu lietošanas. Es iemērc Nāves jūras sāli, kas dara brīnumus! Laiku pa laikam es joprojām cīnos ar galvas ādas uzliesmojumiem, bet es mēģinu izmēģināt dažādus produktus, lai redzētu, kas darbojas.

Es esmu arī ārkārtīgi mainījis savu uzturu un jau tagad redzu atšķirību. Es esmu izņēmis piena, cukura un balto miltu izstrādājumus. Regulāri palīdz meditēt un žurnāli, it īpaši, ja man ir slikta diena. Es rakstu par to, kā jūtos un par ko esmu pateicīgs.

Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?

Es vēlos, lai citi cilvēki zinātu, ka psoriāze ir saistīta ne tikai ar krāsas maiņu. Ir arī citi fiziski un garīgi simptomi, kas pārsniedz acs redzamo.

Ja jūs arī dzīvojat ar psoriāzi, zināt savu vērtību un to, ka priekšā ir labākas dienas. Saprotiet, ka tas ir process, bet jūs varat dziedināt ar centību un smagu darbu.