22 lietas, ko saprot tikai autistu bērnu vecāki

Saturs

• 1. Jūsu skolas informācijas stiprinājums ir kā krievu ligzdojoša akordeona saistvielu lelle, kas ievietota citu akordeona saistvielu iekšpusē. Viņi visi ir piepildīti.
• 2. Vienīgais laiks, kad bērni vēlas brīvprātīgi izmantot vannas istabu, ir tad, kad jūs tajā atrodaties.
• 3. “Jūs nedrīkstat gulēt virs suņa” ir lieta, kas jums jāpasaka bērniem pirms draugu apmeklēšanas.
• 4. Jums ir jāizstrādā stratēģisks plāns (evakuācijas ceļi, rezerves plāns, atbalsta karaspēks un piederumi) ceļojumam uz pārtikas preču veikalu.
• 5. Jūs nevarat atturēt viņus no dzeramā vannas ūdens, un jūs nevarat viņus iedzert pienu.
• 6. Advokātiem ir tu par ātrās iezvanes kā speciālās izglītības tiesību eksperts.
• 7. Draugu apmeklējumus jūsu mājās sagaida FCC stila satura brīdinājumi par daļēju kailumu un rupjību.
• 8. Doma “Nākamā persona, kas ierosina uzlīmju shēmu, būs spiesta ēst minēto uzlīmju shēmu” ir radusies jums vairāk nekā vienu reizi.
• 9. Jūs iegādājaties akumulatora dublējumu, aizsardzību pret pārspriegumu un automātisku iebūvētu ģeneratoru, lai Wi-Fi nekad un nekad nedarbotos.
• 10. Jūsu pārtikas preču saraksts lielākoties ir tikai mainīgs izvēles piederumu saraksts, kas papildina piecas pamatprasības: kafiju, vīnu, speķi, vistas tīrradņus un frī kartupeļus.
• 11. Atbilde uz 25 secīgiem jautājumiem katru reizi ir neticami vienāda. Jo jautājums ir tieši tāds pats jautājums 25 reizes pēc kārtas.
• 12. Jūs uzzināsiet jaunus un sarežģītus norādījumus uz citādi ērtiem veikaliem, kuru vienīgais mērķis ir izvairīties no pamanīšanas McDonald’s.
• 13. Skolas ziņojumu, ko jūsu bērns teica: “f * ck that noise” klasē ievieto ledusskapī, jo viņš to pareizi izmantoja.
• 14. Vienīgais veids, kā likt bērnam justies ērti, braucot, ir tikai pagriezieni pa kreisi.
• 15. Jums nekad nav jāiestata modinātājs, jo pulksten 4:30 ir modināšanas laiks. Katru dienu. Visu atlikušo mūžu.
• 16. Jūs esat dzirdējuši par miegu no stāstiem, kurus dalījušies jūsu draugi, bet jums ir aizdomas, ka viņi to veido.
• 17. Dotajā 180 dienu mācību gadā jūs iesaiņojat vienādas pusdienas visās 180 dienās.
• 18. Grilētas siera sviestmaizes, kas nav sagrieztas perfektā 45 grādu leņķī, ir “salauztas” un ir jāpārveido, jo kaut kas nepilnīgs nav kārtībā.
• 19. Jūs dzīvojat bailēs no dienas, kad nevarat viņus ievietot iecienītākajā iepirkumu groza sacīkšu automašīnā.
• 20. Par katru cenu jūs izvairāties no sarunām par autismu, jo zināt, ka jums ir jātaupa visa enerģija jūsu bērnu vajadzībām.
• 21. Neatkarīgi no dienas laika, divpakāpju instrukcijas vienmēr sākas ar: “Vispirms uzvelkam bikses…”
• 22. Neviens cits nekad nesapratīs, cik satriecošs ir jūsu mazulis.
• Autora piezīme

Katrs labs vecāks tuvojas savam bērnam no mīlestības un pieņemšanas stāvokļa. Vecāku starpā ir daudz līdzību, ko mēs visi varam novērtēt un pasmieties par kafiju.

Bet šeit ir 22 lietas, kuras var novērtēt tikai autisma bērna vecāki. Un labāk kafijas ir daudz vairāk.

1. Jūsu skolas informācijas stiprinājums ir kā krievu ligzdojoša akordeona saistvielu lelle, kas ievietota citu akordeona saistvielu iekšpusē. Viņi visi ir piepildīti.

2. Vienīgais laiks, kad bērni vēlas brīvprātīgi izmantot vannas istabu, ir tad, kad jūs tajā atrodaties.

3. “Jūs nedrīkstat gulēt virs suņa” ir lieta, kas jums jāpasaka bērniem pirms draugu apmeklēšanas.

4. Jums ir jāizstrādā stratēģisks plāns (evakuācijas ceļi, rezerves plāns, atbalsta karaspēks un piederumi) ceļojumam uz pārtikas preču veikalu.

5. Jūs nevarat atturēt viņus no dzeramā vannas ūdens, un jūs nevarat viņus iedzert pienu.

6. Advokātiem ir tu par ātrās iezvanes kā speciālās izglītības tiesību eksperts.

7. Draugu apmeklējumus jūsu mājās sagaida FCC stila satura brīdinājumi par daļēju kailumu un rupjību.

8. Doma “Nākamā persona, kas ierosina uzlīmju shēmu, būs spiesta ēst minēto uzlīmju shēmu” ir radusies jums vairāk nekā vienu reizi.

9. Jūs iegādājaties akumulatora dublējumu, aizsardzību pret pārspriegumu un automātisku iebūvētu ģeneratoru, lai Wi-Fi nekad un nekad nedarbotos.

10. Jūsu pārtikas preču saraksts lielākoties ir tikai mainīgs izvēles piederumu saraksts, kas papildina piecas pamatprasības: kafiju, vīnu, speķi, vistas tīrradņus un frī kartupeļus.

11. Atbilde uz 25 secīgiem jautājumiem katru reizi ir neticami vienāda. Jo jautājums ir tieši tāds pats jautājums 25 reizes pēc kārtas.

12. Jūs uzzināsiet jaunus un sarežģītus norādījumus uz citādi ērtiem veikaliem, kuru vienīgais mērķis ir izvairīties no pamanīšanas McDonald’s.

13. Skolas ziņojumu, ko jūsu bērns teica: “f * ck that noise” klasē ievieto ledusskapī, jo viņš to pareizi izmantoja.

14. Vienīgais veids, kā likt bērnam justies ērti, braucot, ir tikai pagriezieni pa kreisi.

15. Jums nekad nav jāiestata modinātājs, jo pulksten 4:30 ir modināšanas laiks. Katru dienu. Visu atlikušo mūžu.

16. Jūs esat dzirdējuši par miegu no stāstiem, kurus dalījušies jūsu draugi, bet jums ir aizdomas, ka viņi to veido.

17. Dotajā 180 dienu mācību gadā jūs iesaiņojat vienādas pusdienas visās 180 dienās.

18. Grilētas siera sviestmaizes, kas nav sagrieztas perfektā 45 grādu leņķī, ir “salauztas” un ir jāpārveido, jo kaut kas nepilnīgs nav kārtībā.

19. Jūs dzīvojat bailēs no dienas, kad nevarat viņus ievietot iecienītākajā iepirkumu groza sacīkšu automašīnā.

20. Par katru cenu jūs izvairāties no sarunām par autismu, jo zināt, ka jums ir jātaupa visa enerģija jūsu bērnu vajadzībām.

21. Neatkarīgi no dienas laika, divpakāpju instrukcijas vienmēr sākas ar: “Vispirms uzvelkam bikses…”

22. Neviens cits nekad nesapratīs, cik satriecošs ir jūsu mazulis.

Autora piezīme

Daudzās invalīdu kopienās notiek debates par to, kā pareizi atsaukties uz šīs kopienas locekļiem. To sauc par “pirmais personai / identitātei pirmais” argumentu. Īpaši autisma kopienā daži cilvēki saka, ka ir pareizi atsaukties uz locekli kā “autistu”, savukārt citi cilvēki saka, ka ir pareizi atsaukties uz locekli kā “personu ar autismu”.

Šī raksta vajadzībām es izmantoju Autistic Self Advocacy Network (ASAN) vēlamo lietojumu, kas ir autisks. Mana personīgā attieksme pret šo jautājumu manā lēmumā attiecas uz šādu hierarhiju:

1. kā mana meita vēlas tikt identificēta
2. kā tiek identificēti cilvēki un grupas, piemēram, ASAN, priekšroka manai meitai
3. mans viedoklis
4. citu cilvēku, piemēram, manas meitas, aprūpētāju viedokļi

Visbeidzot, es uzskatu, ka nav “pareiza” lietojuma, ja tā izvēles pamatojums ir pārdomāts, izpētīts un nāk no mīlestības un cieņas vietas. Un es ceru, ka jūs neapvainojat to, ka rakstā izmantoju “autismu”. Tas nāk no mīlestības un cieņas vietas pret manu meitu un tādiem cilvēkiem kā mana meita. Tas ir labi pārdomāts, labi izpētīts un atbalstīts ASAN.