Nikolass (sirpjveida šūnu slimība)

Nikolajam drīz pēc dzimšanas tika diagnosticēta sirpjveida šūnu slimība. Bērnībā viņš cieta no roku un kāju sindroma (“Viņš daudz raudāja un skandēja, jo sāpēja rokas un kājas,” atceras viņa māte Bridžita), un viņam 5 gadu vecumā tika izņemti žultspūšļi un liesa. Penicilīns, hidroksiurīnviela un citas zāles ir palīdzējušas viņam un viņa ģimenei pārvaldīt slimības un smagās sāpju krīzes, kuru rezultātā var nonākt slimnīcā. Tagad 15 gadus vecs un goda skolnieks skolā, Nikolajam patīk “tusēties”, klausīties mūziku, spēlēt videospēles, cīkstēties un mācīties brazīliešu džudžitsu.

Nikolass piedalījās savā pirmajā klīniskajā pētījumā apmēram pirms trim gadiem. Tajā tika aplūkotas attiecības starp vingrinājumiem un sirpjveida šūnu slimībām.

"Viens no slimnīcas hematologiem, pie kura mēs dodamies, pamanīja, ka Nikolass ir aktīvs sirpjveida šūnu pacients," atceras Bridžita. "Viņš nodarbojas ar sportu, un ar hidroksiurīnvielu viņš nav slimnīcā tik daudz kā agrāk. Tāpēc viņi jautāja, vai mēs veiksim pētījumu, lai uzraudzītu viņa elpošanu. Es jautāju, vai tam bija kādi negatīvi? Un vienīgais negatīvais bija tas, ka viņam nebūtu elpas, jūs zināt. Tāpēc es pajautāju Nikolajam, vai tas ir labi, un viņš teica jā. Un mēs tajā piedalījāmies. Lai kas viņiem palīdzētu vairāk uzzināt par šo slimību, mēs visi esam par to. ”

Lai gan pētījuma mērķis nebija nekavējoties uzlabot dalībnieku veselību, gan māte, gan dēls bija priecīgi par viņu dalību un iespēju palīdzēt zinātnes atziņām par šo slimību.

"Piedaloties pētījumos, es domāju, ka tas palīdz ārstiem uzzināt vairāk par šo slimību un, jūs zināt, nākt klajā ar vairāk zālēm un vienkārši palīdzēt visiem, kam tā ir," saka Nikolass. "Tātad viņu ģimenes un viņi, protams, nesāpēs sāpju krīzē vai slimnīcā."

Pēc ģimenes pozitīvās pieredzes ar pētījumu 2010. gadā Nikolass piedalījās otrajā klīniskajā pētījumā. Šis pētīja plaušu darbību pusaudžiem ar sirpjveida šūnu slimību.

"Viņš brauca ar nekustīgu velosipēdu, kuram bija piestiprināti monitori," saka Bridžita. "Un viņi vēlējās, lai viņš iet ātri un tad palēnina ātrumu. Un atkal ej ātri. Un elpojiet mēģenē. Un tad viņi paņēma viņa asinis, lai pārbaudītu. Viņa veselība nebija uzlabojusies, vienkārši bija jāapzinās, kā cilvēks ar sirpjveida šūnu ir aktīvs, un zināt, kāda ir viņu plaušu funkcija. ”

Līdzīgi kā pirmajā izmēģinājumā, ieguvums no dalības nav bijis Nikolajam personīgi, bet gan palīdzēt ārstiem un pētniekiem uzzināt vairāk par sirpjveida šūnu slimībām.

Nikolajs saka: “Es ceru, ka ārsti pēc iespējas vairāk izdomās par sirpjveida šūnu, jo tas tikai palīdzētu sirpjveida šūnu slimniekiem un viņu ģimenēm, kā jūs zināt, ne tik daudz atrasties slimnīcā. Spēja darīt to, ko viņi dara vairāk, regulāra dzīve un regulāru grafiku veikšana, nevis atvaļinājums, lai dotos uz slimnīcu, un, jūs zināt, iziet visu šo sāpju procesu, līdzīgas lietas. "

Bridžita un Nikolass joprojām ir atvērti dalībai vairākos klīniskajos pētījumos, vienlaikus apsverot, kas viņiem ir ērti kā ģimenei.

"Es domāju, ka citiem cilvēkiem tas jādara [jāpiedalās klīniskajos pētījumos], ja vien viņi nejūt, ka tam ir negatīvs rezultāts," viņa saka. "Es domāju, kāpēc gan ne? Ja tas palīdz hematologiem savādāk apzināties sirpjveida šūnas, es esmu par to. Mēs visi esam par to. Mēs vēlamies, lai viņi pēc iespējas vairāk zina par sirpjveida šūnu. ”

Reproducēts ar lietotāja atļauju. NIH neapstiprina un neiesaka nekādus produktus, pakalpojumus vai informāciju, ko šeit apraksta vai piedāvā Healthline. Lapa pēdējo reizi pārskatīta 2017. gada 20. oktobrī.