30 lietas, ko saprastu tikai cilvēki ar imūnās trombocitopēnisko purpuru

1. Ja jums ir imūnā trombocitopēniskā purpura (ITP), tas nozīmē, ka asinis trombu veido ne tik ļoti, kā vajadzētu, jo ir maz trombocītu (trombocītu).

2. Šo stāvokli dažkārt sauc arī par idiopātisku vai autoimūnu trombocitopēnisku purpuru. Jūs to zināt kā ITP.

3. Trombocīti, kas izveidoti asins smadzenēs, turas kopā. Tas ļauj asinīm sarecēt, kad rodas sasitumi vai griezumi.

4. Izmantojot ITP, zemas trombocītu skaņas dēļ jums var būt grūti apturēt asiņošanu.

5. Smaga asiņošana ir reāla ITP komplikācija.

6. Cilvēki var jums jautāt, kā jūs “ieguvāt” ITP. Jūs viņiem sakāt, ka tas ir autoimūns stāvoklis ar nezināmiem cēloņiem.

7. Cilvēki var jums jautāt, kas ir autoimūna slimība. Jūs viņiem pastāstāt, kā autoimūnas slimības izraisa jūsu ķermeņa uzbrukumu saviem audiem (šajā gadījumā - jūsu asins trombocītiem).

8. Nē, ITP nav lipīga. Autoimūnas slimības dažreiz ir ģenētiskas, taču jūs ne vienmēr var saņemt tāda paša veida autoimūno stāvokli kā jūsu ģimenes locekļi.

9. ITP arī liek purpurai parādīties uz jūsu ādas. Daudz.

10. Purpura ir iedomāts veids, kā pateikt “zilumi”.

11. Dažreiz ITP izraisa arī sarkanīgi violeti punktētus izsitumus, ko sauc par petehijām.

12. Asins recekļu veidošanos zem ādas sauc par hematomām.

13. Jūsu hematologs ir viens no tuvākajiem sabiedrotajiem. Šāda veida ārsti specializējas asins traucējumos.

14. Jūs sakāt saviem tuviniekiem, lai viņi saņemtu neatliekamo medicīnisko palīdzību, ja jums ir trauma, kas neapturēs asiņošanu.

15. Gumijas mēdz pārmērīgi asiņot, kad dodaties pie zobārsta tīrīt.

16. Jums varētu būt bail nošķaudīties, baidoties sākt vēl vienu deguna asiņošanu.

17. Menstruācijas var būt diezgan smagas, ja esat sieviete ar ITP.

18. Tas ir mīts, ka sievietēm ar ITP nevar būt bērni. Tomēr dzemdību laikā jums var būt asiņošanas risks.

19. Bez asiņošanas jūs esat ļoti noguris, kad trombocītu līmenis asinīs ir zems.

20. Jūs esat pazaudējis laiku, kad cilvēki jums ir piedāvājuši ibuprofēnu vai aspirīnu pret galvassāpēm. Tie ir ārpus ierobežojumiem, jo ​​tie var izraisīt asiņošanu vairāk.

21. Jūs esat pieraduši pie neregulāriem kortikosteroīdiem un imūnglobīna medikamentiem.

22. Jums var būt vai vairs nav jūsu liesa. Dažreiz cilvēkiem ar ITP liesa ir jānoņem, jo ​​tā var radīt antivielas, kas vēl vairāk iznīcina jūsu trombocītus.

23. Braucot ar velosipēdu, dažreiz jūs saņemat dīvainu izskatu pēc papildu elkoņiem un ceļgaliem. Jūs domājat labāk droši nekā žēl!

24. Jūsu draugi var neapzināties, ka jūs nevarat spēlēt futbolu, beisbolu un citus augstas intensitātes kontakta sporta veidus. Jums vienmēr ir pieejams rezerves plāns. (Race ap bloku, kāds?)

25. Pastaigas ir jūsu izvēlētā aktivitāte, taču jums patīk arī peldēšana, pārgājieni un joga. Jūs esat nolēmis visu, kas ir maz ietekmīgs.

26. Jūs esat pieradis būt izraudzītais autovadītājs. Alkohola lietošana vienkārši nav riska vērta.

27. Ceļošana var radīt vairāk stresa nekā relaksējoša. Papildus tam, lai pārliecinātos, ka jums ir mediķi, ID aproce un ārsta piezīmes, jums ir arī kompresijas iesaiņojumu krājums gadījumam, ja tiekat ievainots.

28. ITP var būt hroniska, ilgstoša visu mūžu. Bet jūs varat piedzīvot remisiju, kad esat sasniedzis un uzturējis veselīgu trombocītu skaitu.

29. Sievietēm ir trīs reizes lielāka varbūtība saslimt ar hroniskām ITP formām.

30. Asiņošana smadzenēs ir arī reālas bailes, lai gan jūs sakāt saviem mīļajiem, ka risks ir mazs.