5 lietas, kuras es vēlos, lai cilvēki saprastu par multiplo sklerozi

Saturs

• Ikviena MS pieredze ir atšķirīga
• Daži cilvēki ar MS var šķist “labi”
• Visi nogurst, bet MS nogurums ir atšķirīgs
• Ne visi uz dzīvi ar MS reaģē vienādi
• Nav nekādas slepenas izārstēšanas

Pēc manis 2014. gada jūlija beigās man likās, ka tas ir sabojājies pēc manis diagnosticētās recidivējošās-remitējošās multiplās sklerozes.

Kopš tā laika man ir bijis ne tikai jāpielāgo veids, kā pārvietojos pa pasauli, bet arī esmu atradis sevi izglītot citus par to, kas patiesībā ir šī neārstējamā autoimūna slimība.

Tas padarītu dzīvi daudz vieglāku, ja dažas lietas par multiplo sklerozi (MS) kļūtu par vispārzināmu. Tādēļ es vēlos, lai visi saprastu par MS.

Ikviena MS pieredze ir atšķirīga

Ir kritēriji, kas definē MS, bet MS izpaužas unikāli katrā indivīdā.

Daži cilvēki ar MS izmanto ratiņkrēslu vai pārvietošanās palīglīdzekli, piemēram, spieķi. Dažiem ir redzes problēmas, viņi cenšas koncentrēties vai zaudē spēju nobaudīt.

Piedzīvotie simptomi ir bojājuma rezultāts, ko slimība ir radījusi smadzenēs un muguras smadzenēs. Šo nervu aizsargājošās oderes bojājuma vieta, kas pārtrauc un kropļo ziņojumus starp smadzenēm / mugurkaulu un ķermeni, nosaka, kādi simptomi var būt kādam.

Ja slimība, piemēram, ietekmē smadzeņu zonu, kurā ir redze, var tikt ietekmēta kāda cilvēka redzes spēja.

Daži cilvēki ar MS var šķist “labi”

Ja kādam ir MS, jūs, iespējams, nevarēsit pateikt, ka viņam ir veselības problēmas, tikai apskatot viņu.

Cilvēki ar maigākām slimības formām var parādīties asimptomātiski. Bet viss var nebūt tā, kā šķiet.

Daži no maniem MS simptomiem novērotājiem kļūst redzami, kad mēģinu uzkāpt pa kāpnēm un, lai kājas paceltu uz priekšu, man ir jāpaceļ margas, lai sevi paceltu uz priekšu un uz priekšu.

Tas ir acīmredzami arī tad, kad karstā un mitrā laikā esmu atmugurisks, vājš, reibonis un man jāsēž vai jāgulē.

Tomēr laikā, kad es nodarbojos ar izziņas jautājumiem, nogurumu vai neskaidru redzi, jūs nezināt, ka man ir MS, jo no visām ārējām parādībām es izskatos “veselīga”.

Piezīmes, piemēram, “bet tu neskaties slims” ir labsirdīgas, taču neņem vērā, ka tas, ko es varbūt piedzīvoju, ir novērotājiem neredzams.

Tā vietā mēģiniet jautāt: “kā ir jūsu MS simptomi?” un atstājiet to beztermiņa.

Visi nogurst, bet MS nogurums ir atšķirīgs

Pirms man bija MS, es piedzīvoju nogurumu. Būdama trīs bērnu māte, ieskaitot dvīņu komplektu un trešo bērnu, kurš visu nakti negulēja līdz viņam bija 3 gadi, es esmu cieši pazīstams ar izsīkumu.

Toreiz (tagad visi trīs ir koledžā) es varētu dzert dzērienus ar kofeīnu pēc dzērieniem ar kofeīnu un vienkārši turpināt rīkoties. Es būtu kaprīzs, bet tomēr funkcionāls.

Šis nogurums nav tas pats, kas MS nogurums.

Vislabākais apraksts, ko es varu piedāvāt par MS nogurumu, ir iedomāties, ka priekšā nokrīt siena - jūs nevarat iziet cauri, apbraukt vai kāpt. Jūs esat ieslodzījumā. Tas liek jums apstāties tur, kur atrodaties, un gaidīt.

Kad MS nogurums ir akūts, manas ekstremitātes jūtas noslogotas, es nespēju koncentrēties un man nākas rāpties gultā, lai gaidītu, kamēr mans ķermenis atveseļosies - lai cik ilgs laiks tas varētu aizņemt, vai tas būtu stundas vai dienas.

Ne visi uz dzīvi ar MS reaģē vienādi

Ir cilvēki ar jebkādu slimību skaitu, kuri šo slimību uzskata par slēptu svētību, kas piespieda viņus palēnināties un dziļi novērtēt dzīvi. Šajā cilvēku grupā var ietilpt cilvēki ar MS, daži no kuriem šīs slimības apgrūtinājumus uzņem ar nieru sūdzību.

Bet ne visi ar MS jūtas tā. Ne visi ir pārliecināti par dzīvošanu ar MS.

Es, piemēram, joprojām ilgojos pēc vairāku uzdevumu veikšanas, pirms-MS veidiem, un esmu tikai priecīgi piekritis dzīvot savas slimības piespiedu robežās.

Es nepriecājos par to un neuzskatu to par svētību.

Sadarbojoties ar ļaudīm, kuriem ir MS, lūdzu, atļaujiet viņiem būt autentiskiem viņu individuālajā reakcijā uz viņu neparedzamo situāciju.

Ļaujiet viņiem būt gan sliktām, gan labām dienām, nesakot kaut ko līdzīgu: “Nu, vismaz jūsu MS tā nav kā šis”Vai“ Pozitīva domāšana jums palīdzēs. ”

Mēs ne vienmēr varam justies pozitīvi.

Nav nekādas slepenas izārstēšanas

Es zinu, ka tu domā labi. Tiešām, es to daru. Bet, lūdzu, nestāstiet man, ka esat kaut kur aizkavējies ar ārstēšanu ar MS tiešsaistē vai Facebook.

Es redzu neirologu, kurš vada MS klīniku lielākajā ASV slimnīcā, un nedomāju, ka viņš slēpj ārstniecības līdzekļus no manis tikai tāpēc, lai viņš varētu norēķināties ar manu apdrošināšanas kompāniju par nevajadzīgiem testiem un izrakstītām zālēm.

Protams, padalieties rakstā par MS, ko esat redzējis, ja vēlaties, bet tikai nosūtīt fragmentus no likumīgām vietnēm un organizācijām, kas nepretendē uz tādām lietām kā kāposta diētas ēšana, dziedēs MS smadzeņu bojājumus.

Un, lūdzu, nestāstiet man, ja es vienkārši rīkotos šo vai ka, MS maģiski aizies. Burvju domāšana nedziedēs manas bojātās smadzenes.

Mēs būsim pateicīgi, ja meklēsit mūs, bet, lūdzu, pārdomājiet to, ar ko dalāties un ko iesakāt.

Bostonas apgabala rakstniece Meredita O’Braiena ir grāmatas autore Neērti Numb, memuāri par viņas MS diagnozes dzīvi mainošo ietekmi.