Tiem, kuriem ir cistiskā fibroze, sāciet vispirms likt savu veselību

Dārgais draugs,

Skatoties uz mani, jūs nezināt, ka man ir cistiskā fibroze. Stāvoklis ietekmē manas plaušas un aizkuņģa dziedzeri, apgrūtinot elpošanu un svara pieaugumu, bet es neizskatās, ka man ir neārstējama slimība.

Es tiku audzināta kā neatkarīga no savas veselības aprūpes, kas bija viena no labākajām lietām, ko vecāki varēja man darīt. Kad es gatavojos koledžai, es astoņus gadus patstāvīgi šķiroju savus iknedēļas tablešu gadījumus. Vidusskolas laikā es dažreiz apmeklēju ārstu tikšanās viena, tāpēc visi jautājumi tika adresēti man, nevis manai mammai. Galu galā es varētu dzīvot pati.

Bet, kad pienāca laiks izvēlēties koledžu, es zināju, ka mana veselība ir svarīga atrašanās tuvu mājām. Es izvēlējos Tovsona universitāti Merilendā, kas atrodas 45 minūšu attālumā no vecāku mājas un apmēram 20 minūšu attālumā no Džona Hopkinsa slimnīcas. Tas bija pietiekami tālu, lai es varētu iegūt savu neatkarību, bet pietiekami tuvu vecākiem, ja man tie vajadzēja. Dažas reizes es to izdarīju.

Es mēdzu būt ļoti spītīga. Kad es koledžā pakāpeniski slimoju, es to ignorēju. Es biju akadēmisks pārspīlējums, un es neļāvu savai slimībai palēnināt visu, kas man jādara. Es gribēju pilnu pieredzi koledžā.

Otrā kursa beigās es zināju, ka esmu slims, bet man bija pārāk daudz saistību, lai savu veselību izvirzītu pirmajā vietā. Man bija fināls, kurā mācīties, ziņu redaktora vieta studentu avīzē un, protams, sabiedriskā dzīve.

Pēc mana pēdējā fināla tajā gadā manai mammai vajadzēja mani aizvest uz Džona Hopkinsa bērnu neatliekamās palīdzības numuru. Pēc testa es tik tikko biju spējis atgriezties savā kopmītņu istabā. Mana plaušu funkcija bija ievērojami samazinājusies. Es nespēju noticēt, ka esmu uzkrājusi izturību pat, lai piedalītos pēdējā finālā.

Viena no grūtākajām lietām, pārejot uz koledžu, jo kāds, kam ir cistiskā fibroze, apņemas ievērot jūsu veselību. Bet tā ir arī viena no vissvarīgākajām lietām. Jums ir jāseko līdzi medikamentiem un regulāri jāapmeklē cistiskās fibrozes ārsts. Jums arī jāvelta laiks atpūtai. Pat tagad, būdams gandrīz 30 gadus vecs, man joprojām ir grūti zināt savas robežas.

Atskatoties uz gadiem Towsonā, es vēlētos, lai es būtu atvērts par manu cistisko fibrozi. Katru reizi, kad man sava stāvokļa dēļ nācās noraidīt kādu saviesīgu pasākumu, es mēdzu justies vainīga, jo domāju, ka draugi to nevar saprast. Bet tagad es zinu, ka mana veselība ir pirmajā vietā. Es labāk izlaistu kādu vai divus pasākumus, nekā garām vairāk savas dzīves. Šķiet labāka izvēle, vai ne?

Ar cieņu

Alissa

Alissa Katz ir 29 gadus veca sieviete, kurai piedzimstot tika diagnosticēta cistiskā fibroze. Viņas draugi un kolēģi nervozē, sūtot viņai īsziņas, jo viņa ir cilvēku pareizrakstības un gramatikas pārbaudītāja. Viņa mīl Ņujorkas barankas vairāk nekā lielāko daļu lietu dzīvē. Pagājušajā maijā viņa bija The Cystic Fibrosis Foundation Lielo soļu vēstniece Ņujorkas pastaigā. Lai uzzinātu vairāk par Alissas cistiskās fibrozes progresēšanu un ziedotu fondam, noklikšķiniet šeit.