Krūts vēža kopienas nozīme

Kad 2009. gadā man tika diagnosticēts HER2 pozitīvs krūts vēzis 2A stadijā, es devos pie sava datora, lai izglītotu sevi par stāvokli.

Pēc tam, kad es uzzināju, ka slimība ir ļoti ārstējama, mani meklēšanas vaicājumi mainījās no domām, vai es izdzīvotu, uz to, kā ārstēt šo stāvokli.

Es arī sāku domāt par šādām lietām:

• Cik ilgs laiks nepieciešams, lai atveseļotos pēc operācijas?
• Kā izskatās mastektomija?
• Vai es varētu strādāt, kamēr man tiek veikta ķīmijterapija?

Tiešsaistes emuāri un forumi bija visnoderīgākie, atbildot uz šiem jautājumiem. Pirmo emuāru, kuru atradu, nejauši uzrakstīja sieviete ar tādu pašu slimību. Es lasīju viņas vārdus no sākuma līdz beigām. Man viņa likās ļoti burvīga. Man bija šausmas, uzzinot, ka viņas vēzis bija metastāzējis un viņa aizgāja mūžībā. Viņas vīrs uzrakstīja ierakstu savā emuārā ar pēdējiem vārdiem.

Kad sāku ārstēties, es izveidoju savu emuāru - {textend} Bet dakter, es ienīstu rozā!

Es gribēju, lai mans emuārs kalpotu par cerības signālu sievietēm ar manu diagnozi. Es gribēju, lai tas būtu saistīts ar izdzīvošanu. Es sāku dokumentēt visu, ko piedzīvoju - {textend}, izmantojot pēc iespējas vairāk detaļu un humora. Es gribēju, lai citas sievietes zinātu, ka, ja es to spēju pārvaldīt, arī viņas.

Kaut kā ātri izplatījās ziņas par manu emuāru. Atbalsts, ko saņēmu tikai par stāsta dalīšanos tiešsaistē, man bija ļoti svarīgs. Līdz šai dienai es turu tos cilvēkus pie sirds.

Es arī atradu atbalstu no citām sievietēm vietnē breastcancer.org. Arī daudzas sievietes šajā kopienā arī tagad ir daļa no manas Facebook grupas.

Ir daudzas sievietes ar krūts vēzi, kuras spējušas nodzīvot ilgu, veselīgu dzīvi.

Atrodiet citus, kas pārdzīvo to, ko jūs piedzīvojat. Šī slimība var spēcīgi ietekmēt jūsu emocijas. Saziņa ar citām sievietēm, kurām ir kopīga pieredze, var palīdzēt atstāt dažas bailes un vientulības izjūtas un turpināt savu dzīvi.

2011. gadā, tikai piecus mēnešus pēc vēža ārstēšanas beigām, es uzzināju, ka mans vēzis ir metastāzējis manas aknas. Un vēlāk, manas plaušas.

Pēkšņi mans emuārs kļuva par stāstu par vēža pārdzīvošanu 2. stadijā par mācīšanos dzīvot ar termināla diagnozi. Tagad es biju daļa no citas kopienas - {textend} metastātiskās kopienas.

Tiešsaistes atbalsts, ko saņēmu no šīs jaunās kopienas, man nozīmēja pasauli. Šīs sievietes bija ne tikai manas draudzenes, bet arī manas mentores. Viņi man palīdzēja orientēties jaunajā pasaulē, kurā biju iemesta tajā. Pasaule, kas piepildīta ar ķīmiju un nenoteiktību. Pasaule, kurā nekad nezina, vai mans vēzis mani aizvedīs.

Mani abi draugi Sandija un Vikija iemācīja man dzīvot tik ilgi, kamēr es vairs nespēju. Viņi abi tagad ir pagājuši.

Sandija ar vēzi nodzīvoja deviņus gadus. Viņa bija mans varonis. Mēs visu dienu runājām tiešsaistē par savu slimību un to, cik skumji mums bija atstāt savus mīļos. Mēs runātu arī par mūsu bērniem - {textend} viņas bērni ir vienā vecumā ar mani.

Arī Vicki bija māte, lai gan viņas bērni ir jaunāki par manējiem. Viņa ar savu slimību nodzīvoja tikai četrus gadus, taču viņa atstāja iespaidu uz mūsu sabiedrību. Viņas nepielūdzamais gars un enerģija radīja paliekošu iespaidu. Viņa nekad netiks aizmirsta.

Sieviešu kopiena, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi, ir liela un aktīva. Daudzas no sievietēm ir slimības aizstāves, tāpat kā es.

Izmantojot savu emuāru, es varu parādīt citām sievietēm, ka jūs varat dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, pat ja Jums ir krūts vēzis. Esmu metastātiska septiņus gadus. Es devos IV ārstēties deviņus gadus. Man jau divus gadus ir remisija, un manā pēdējā skenēšanā nebija slimības pazīmju.

Ir reizes, kad esmu noguris no ārstēšanas, un es nejūtos labi, bet es joprojām publicēju savu Facebook lapu vai emuāru. Es to daru tāpēc, ka vēlos, lai sievietes redz, ka ilgmūžība ir iespējama. Tas, ka jums ir šī diagnoze, nenozīmē, ka nāve ir ap stūri.

Es arī vēlos, lai sievietes zina, ka metastātisks krūts vēzis nozīmē, ka jūs ārstēsieties visu atlikušo mūžu. Es izskatos pilnīgi veselīgi, un visi mati ir atpakaļ, bet man joprojām regulāri jāiegūst infūzijas, lai palīdzētu novērst vēža atkārtošanos.

Lai gan tiešsaistes kopienas ir lielisks veids, kā sazināties ar citiem, vienmēr ir lieliska ideja tikties arī klātienē. Sākt sarunu ar Sjūzenu bija svētība. Mums bija tūlītēja obligācija. Mēs abi dzīvojam, zinot, cik dārga ir dzīve un cik svarīgas ir mazās lietas. Lai gan virspusē mēs varam izskatīties citādi, dziļi mūsu līdzības ir pārsteidzošas. Es vienmēr lološu mūsu saikni un attiecības, kas man ir ar visām pārējām apbrīnojamajām sievietēm, kuras esmu pazīstamas ar šo slimību.

Neuztveriet pašsaprotamu to, kas jums ir tagad. Nedomājiet, ka jums šis ceļojums ir jāiziet vienatnē. Jums tas nav jādara. Neatkarīgi no tā, vai dzīvojat pilsētā vai mazpilsētā, ir vietas, kur atrast atbalstu.

Kādreiz jums var būt iespēja vadīt kādu jaunu diagnozi - {textend}, un jūs bez šaubām palīdzēsit viņiem. Mēs patiešām esam īsta māsas draudzība.