Mugurkaula muskuļu atrofija: katras personas loma jūsu bērna kopšanas komandā

Saturs

• Medmāsas ārsts
• Neiromuskulārais ārsts
• Fizioterapeits
• Ergoterapeits
• Ortopēdiskais ķirurgs
• Pulmonologs
• Elpošanas ceļu aprūpes speciālists
• Dietologs
• Sociālais darbinieks
• Kopienas sakari
• Ģenētiskais konsultants
• Līdzņemšana

Bērniem ar mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA) nepieciešama vairāku medicīnas jomu speciālistu aprūpe. Lai maksimāli palielinātu bērna dzīves kvalitāti, nepieciešama speciāla aprūpes komanda.

Laba aprūpes komanda palīdzēs jūsu bērnam izvairīties no sarežģījumiem un apmierināt viņu ikdienas vajadzības. Liela aprūpes komanda arī palīdzēs viņiem pāriet pieaugušā vecumā.

Bērnu SMA aprūpes komandas speciālisti, iespējams, ietvers:

• ģenētiskie konsultanti
• medmāsas
• dietologi
• pulmonologi
• neiromuskulārie speciālisti
• fizioterapeiti
• ergoterapeiti

SMA var ietekmēt visu jūsu ģimeni. Aprūpes komandā jāiekļauj arī sociālie darbinieki un kopienas kontaktpersonas. Šie speciālisti var palīdzēt ikvienam piesaistīt atbalsta resursus jūsu kopienā.

Medmāsas ārsts

Praktizējoša māsa palīdzēs koordinēt jūsu bērna aprūpi. Viņi kļūst par “tiešajiem” cilvēkiem visos atbalsta aspektos jūsu bērnam, kā arī jūsu ģimenei.

Neiromuskulārais ārsts

Neiromuskulārais ārsts bieži būs pirmais speciālists, kurš tiksies ar jums un jūsu bērnu. Lai sasniegtu diagnozi, viņi veiks neiroloģisko eksāmenu un nervu vadīšanas pētījumus. Viņi arī speciāli izstrādās jūsu bērnam ārstēšanas programmu un vajadzības gadījumā nosūtīs nosūtījumus.

Fizioterapeits

Jūsu bērns regulāri tiksies ar fizioterapeitu visa mūža garumā. Fizioterapeits palīdzēs ar:

• kustību vingrinājumu klāsts
• stiepjas
• pieguļoši ortopātijas un bikšturi
• vingrinājumi svara celšanai
• ūdens (baseina) terapija
• elpošanas vingrinājumi, lai stiprinātu elpošanas muskuļus
• sniegt ieteikumus citam aprīkojumam, piemēram, īpašiem sēdekļiem, ratiņiem un ratiņkrēsliem
• ieteikt un iemācīt jums aktivitātes, kuras var veikt kopā ar bērnu mājās

Ergoterapeits

Ergoterapeits koncentrējas uz ikdienas darbībām, piemēram, ēšanu, ģērbšanos un kopšanu. Viņi var ieteikt aprīkojumu, lai palīdzētu jūsu bērnam veidot savas prasmes šīm darbībām.

Ortopēdiskais ķirurgs

Bieža komplikācija bērniem ar SMA ir skolioze (mugurkaula izliekums). Ortopēdijas speciālists novērtēs mugurkaula izliekumu un nodrošinās ārstēšanu. Ārstēšana var svārstīties no muguras lences nēsāšanas līdz operācijai.

Muskuļu vājums var izraisīt arī muskuļu audu (kontraktūru) patoloģisku saīsināšanos, kaulu lūzumus un gūžas locītavas dislokāciju.

Ortopēdiskais ķirurgs noteiks, vai jūsu bērnam ir šādu komplikāciju risks. Viņi iemācīs jums veikt profilakses pasākumus un ieteiks labāko ārstēšanas kursu, ja tomēr rodas komplikācijas.

Pulmonologs

Visiem bērniem ar SMA kādā brīdī būs nepieciešama palīdzība elpošanā. Bērniem ar smagākām SMA formām, iespējams, būs nepieciešama palīdzība katru dienu. Tiem, kam ir mazāk smagas formas, var būt nepieciešama palīdzība elpošanā, ja viņiem ir saaukstēšanās vai elpceļu infekcija.

Pediatriskie pulmonologi novērtēs jūsu bērna elpošanas muskuļu spēku un plaušu darbību. Viņi atklās, vai jūsu bērnam nepieciešama mašīnas palīdzība elpošanai vai klepus.

Elpošanas ceļu aprūpes speciālists

Elpošanas ceļu aprūpes speciālists palīdz apmierināt jūsu bērna elpošanas vajadzības. Viņi iemācīs jums, kā mājās pārvaldīt bērna elpošanas ceļu, un nodrošinās ar to nepieciešamo aprīkojumu.

Dietologs

Dietologs vēro jūsu bērna augšanu un pārliecinās, ka viņš saņem pienācīgu uzturu. Bērniem ar 1. tipa SMA var būt grūtības nepieredzēt un norīt. Viņiem būs nepieciešams papildu uzturvērtības atbalsts, piemēram, barošanas caurule.

Mobilitātes trūkuma dēļ bērniem ar augstāk funkcionējošām SMA formām ir lielāks risks saslimt ar lieko svaru vai aptaukošanos. Dietologs pārliecināsies, vai jūsu bērns ēd labi un uztur veselīgu ķermeņa svaru.

Sociālais darbinieks

Sociālie darbinieki var palīdzēt emocionāli un sociāli ietekmēt bērnu ar īpašām vajadzībām. Tas var ietvert:

• palīdzēt ģimenēm pielāgoties jaunām diagnozēm
• finanšu līdzekļu atrašana, lai palīdzētu ar medicīnas rēķiniem
• jūsu bērna aizstāvēšana apdrošināšanas sabiedrībās
• informācijas sniegšana par valdības pakalpojumiem
• darbs ar medmāsu, lai koordinētu aprūpi
• bērna psiholoģisko vajadzību novērtēšana
• sadarbība ar jūsu bērna skolu, lai pārliecinātos, ka viņš zina, kā rīkoties ar jūsu bērna vajadzībām
• palīdzība ceļojumos uz aprūpes centriem vai slimnīcām un no tām
• pievērsties jautājumiem, kas saistīti ar jūsu bērna aizbildnību

Kopienas sakari

Sabiedrības kontaktpersona var palīdzēt jums sazināties ar atbalsta grupām. Viņi var jūs arī iepazīstināt ar citām ģimenēm, kurās ir bērns ar SMA. Arī kopienas sakari var plānot pasākumus, lai palielinātu izpratni par SMA vai naudu pētniecībai.

Ģenētiskais konsultants

Ģenētiskais konsultants strādās kopā ar jums un jūsu ģimeni, lai izskaidrotu SMA ģenētisko pamatu. Tas ir svarīgi, ja jūs vai citi ģimenes locekļi domājat par lielāku bērnu skaitu.

Līdzņemšana

SMA ārstēšanai nav vienas pieejas, kas piemērota visiem. Stāvokļa simptomi, vajadzības un smaguma pakāpe katram cilvēkam var atšķirties.

Īpaša aprūpes komanda var atvieglot ārstēšanas metodes pielāgošanu jūsu bērna vajadzībām.