Aprūpes rokasgrāmata bērniem ar multiplo sklerozi

Saturs

• Bērni un MS
• Jūsu bērna stāvokļa izsekošana: simptomu žurnāla sākšana
• Izmantojiet jums ērtu informācijas nesēju
• Uzziniet par MS simptomiem
• Runājiet ar savu bērnu par to, kā viņš jūtas
• Reģistrējiet visas izmaiņas viņu simptomos
• Ņemiet vērā notiekošo, kad mainījās viņu simptomi
• Uzmanies no modeļiem
• Paturiet to prātā
• Ārstēšanas iespēju novērtēšana un medikamentu pārvaldīšana
• Lielākā daļa DMT nav apstiprināta lietošanai bērniem
• Daudziem DMT bērniem tiek noteikts “bez etiķetes”
• Iespējams, ka jūsu bērnam būs jāmēģina izmēģināt vairāk nekā vienu DMT
• Medikamenti var izraisīt blakusparādības
• Daži medikamenti mijiedarbojas viens ar otru
• Daži medikamenti ir dārgāki nekā citi
• Varētu palīdzēt fizikālā terapija
• Dienas paradumi ietekmē situāciju
• Paturiet to prātā
• Atbalsta un palīdzības meklēšana
• Atrodiet veselības aprūpes sniedzēju, kura specializācija ir bērnu pediatrija
• Sazinieties ar pacientu organizāciju
• Pievienojieties atbalsta grupai
• Zvaniet uz speciālistu uzticības tālruni
• Atrodiet citus, izmantojot sociālos medijus
• Izpētiet aprūpes pakalpojumus
• Iepriekš norunājiet konsultantu
• Lūdziet palīdzību draugiem un ģimenes locekļiem
• Paturiet to prātā
• Palīdziet bērnam veselīgāk dzīvot ar MS: padomi par vingrošanu, uzturu un spēlēm
• Palīdziet bērnam ēst diētu, kas bagāta ar barības vielām
• Mudiniet bērnu kustēties
• Apsveriet sava bērna pierakstīšanos peldēšanas nodarbībām
• Aizņemieties vai iegādājieties grāmatas un mīklas, lai stimulētu bērna prātu
• Samaziniet uzmanību, kamēr bērns strādā
• Palīdziet bērnam atpazīt un ievērot viņu robežas
• Runājiet ar bērna skolu par viņa veselības vajadzībām
• Pievērsiet uzmanību bērna garastāvoklim
• Aiciniet bērnu dalīties ar jums savās sajūtās un jautājumos
• Palīdziet bērnam iemācīties pārvaldīt savu stāvokli
• Paturiet to prātā
• Izņemšana: sazinieties ar atbalstu

Bērni un MS

Multiplā skleroze (MS) ir autoimūna slimība, kas ietekmē smadzenes un muguras smadzenes. Tas nodara kaitējumu nervu aizsargpārklājumam, kas pazīstams kā mielīns. Tas var sabojāt arī pašus nervus.

Vairumā gadījumu MS tiek diagnosticēta jauniem pieaugušajiem. Bet tas var ietekmēt arī bērnus. Nesenā pārskatā tika atklāts, ka vismaz 5 procenti cilvēku ar MS ir bērni.

Ja jūs kopjat bērnu ar MS, ir daudz darbību, kuras varat veikt, lai palīdzētu viņiem baudīt optimālu veselību. Šajā aprūpētāja rokasgrāmatā varat izpētīt dažas slimības pārvaldīšanas stratēģijas.

Jūsu bērna stāvokļa izsekošana: simptomu žurnāla sākšana

MS simptomi var mainīties no dienas uz dienu, no nedēļas uz nedēļu vai no mēneša uz mēnesi. Daudzi cilvēki piedzīvo remisijas periodus, kad viņiem ir salīdzinoši maz simptomu. Remisijai var sekot recidīvu periodi vai “uzliesmojumi”, kad to simptomi pastiprinās.

Bērna simptomu izsekošana var palīdzēt uzzināt, vai ir kādi sprūda gadījumi, kas viņu simptomus pasliktina. Piemēram, bērnam karstā laikā var rasties simptomi. Noteiktām darbībām var būt arī ietekme. Kad jūs zināt, kā dažādi faktori ietekmē viņus, varat veikt pasākumus, lai palīdzētu mazināt bērna simptomus.

Žurnāla saglabāšana simptomu izsekošanai var arī palīdzēt jums un jūsu bērna veselības aprūpes komandai saprast, kā stāvoklis progresē. Laika gaitā tas varētu palīdzēt noteikt efektīvas ārstēšanas stratēģijas.

Šeit ir daži padomi, kas palīdzēs sākt simptomu žurnālu:

Izmantojiet jums ērtu informācijas nesēju

Ja jums ir viedtālrunis vai planšetdators, jums varētu būt ērti lietot simptomu izsekošanas lietotni, kas paredzēta cilvēkiem ar MS. Ja vēlaties, bērna simptomus varat reģistrēt datora dokumentā vai izklājlapā vai ar roku rakstītā žurnālā.

Uzziniet par MS simptomiem

Zinot, kas jāuzmana, var palīdzēt efektīvāk izsekot bērna simptomiem. Piemēram, viņiem var rasties nogurums, redzes izmaiņas, stīvi vai vāji muskuļi, nejutīgums vai tirpšana ekstremitātēs, grūtības koncentrēties vai atcerēties lietas vai citi simptomi.

Runājiet ar savu bērnu par to, kā viņš jūtas

Varat uzzināt daudz par sava bērna stāvokli, pamatojoties uz to, kā viņi rīkojas, taču viņi vislabāk pārvalda to, kā viņi jūtas. Mudiniet viņus sarunāties ar jums par to, kā viņi jūtas katru dienu, un palīdziet saglabāt simptomu žurnālu līdz datums.

Reģistrējiet visas izmaiņas viņu simptomos

Ja bērnam rodas izmaiņas simptomos, ņemiet vērā, kādas ir šīs izmaiņas. Piemēram, kad viņu simptomi sākās un beidzās? Cik smagi ir viņu simptomi? Kā viņi ietekmē jūsu bērnu?

Ņemiet vērā notiekošo, kad mainījās viņu simptomi

Lai identificētu iespējamos izraisītājus, tas var palīdzēt reģistrēt laika apstākļus, bērna miega ieradumus un viņa nesenās aktivitātes. Ja viņu simptomi mainās pēc tam, kad viņi ir lietojuši medikamentus vai pielāgojuši viņu ārstēšanas plānam, tas ir arī svarīgi ņemt vērā.

Uzmanies no modeļiem

Laika gaitā jūs varētu pamanīt, ka jūsu bērnam rodas simptomi noteiktos laika apstākļos vai pēc noteiktām darbībām. Jūs varētu pamanīt, ka daži zāļu veidi vai devas, šķiet, darbojas labāk nekā citi.

Paturiet to prātā

Uzzināšana par bērna simptomiem un iespējamiem izraisītājiem var palīdzēt jums un viņu veselības aprūpes sniedzējiem efektīvāk izprast un ārstēt viņu stāvokli. Centieties atcerēties, ka katru reizi, kad pie sava ārsta apmeklējat bērna simptomu žurnālu.

Ārstēšanas iespēju novērtēšana un medikamentu pārvaldīšana

Slimību modificējošās terapijas (DMT) ir galvenais medikaments, ko lieto MS ārstēšanai. DMT var palīdzēt palēnināt bērna stāvokļa progresēšanu. Tas var arī palīdzēt novērst recidīvu periodus, kad to simptomi pastiprinās.

Jūsu bērna ārsts, iespējams, izrakstīs arī citas zāles, lai palīdzētu mazināt viņu simptomus. Piemēram, viņi var izrakstīt:

• kortikosteroīdi akūtu uzliesmojumu ārstēšanai
• muskuļu relaksanti, lai mazinātu muskuļu stīvumu vai spazmas
• zāles, kas palīdz mazināt sāpes, nogurumu, urīnpūšļa problēmas, zarnu problēmas vai citus simptomus

Šīs ir astoņas lietas, kas jāpatur prātā, strādājot kopā ar bērna veselības aprūpes sniedzējiem, lai izstrādātu ārstēšanas plānu:

Lielākā daļa DMT nav apstiprināta lietošanai bērniem

Līdz šim ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) nav apstiprinājusi nevienu DMT lietošanai bērniem līdz 10 gadu vecumam. FDA ir apstiprinājusi tikai vienu DMT - fingolimod (Gilenya) - lietošanai bērniem, kuri ir 10 gadus veci vecums vai vecāki.

Daudziem DMT bērniem tiek noteikts “bez etiķetes”

Ja FDA nav apstiprinājusi DMT lietošanai bērniem, ārsts to joprojām var izrakstīt. Tas ir pazīstams kā neatļauta medikamentu lietošana.

FDA regulē narkotiku pārbaudi un apstiprināšanu, bet ne to, kā ārsti lieto narkotikas savu pacientu ārstēšanai. Tātad ārsts var izrakstīt zāles, lai arī kuras, viņuprāt, ir vislabākās jūsu bērna aprūpei. Uzziniet vairāk par bezrecepšu zāļu lietošanu.

Iespējams, ka jūsu bērnam būs jāmēģina izmēģināt vairāk nekā vienu DMT

Pirmais DMT tips, kuru parakstījis jūsu bērna ārsts, var nedarboties labi vai var izraisīt neārstējamas blakusparādības. Ja tas notiek, viņu ārsts var izrakstīt citu DMT.

Medikamenti var izraisīt blakusparādības

Pirms pievienojat jaunus medikamentus bērna ārstēšanas plānam, jautājiet ārstam par iespējamo blakusparādību risku. Ja domājat, ka jūsu bērnam ir radušās zāļu izraisītas blakusparādības, nekavējoties sazinieties ar ārstu.

Daži medikamenti mijiedarbojas viens ar otru

Pirms dodat bērnam zāles vai papildinājumus, jautājiet ārstam vai farmaceitam, vai tas var mijiedarboties ar citām zālēm vai papildinājumiem, ko viņi lieto. Dažos gadījumos ārsts var veikt izmaiņas ārstēšanas plānā, lai izvairītos no zāļu mijiedarbības.

Daži medikamenti ir dārgāki nekā citi

Atkarībā no jūsu veselības apdrošināšanas seguma dažas zāles jums var būt vieglāk atļauties nekā citas. Sazinieties ar savu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, vai tiek segti medikamenti.

Varētu palīdzēt fizikālā terapija

Papildus zāļu izrakstīšanai bērna ārsts tos var novirzīt pie fizioterapeita vai ergoterapeita. Šie speciālisti var iemācīt jums un jūsu bērnam, kā veikt stiepšanās un stiprināšanas vingrinājumus, kā arī pielāgot viņu ikdienas ieradumus un vidi viņu vajadzībām.

Dienas paradumi ietekmē situāciju

Jūsu bērna ārsts var ieteikt mainīt viņu dzīvesveidu. Piemēram, jūsu bērnam ir svarīgi:

• pietiekami atpūsties
• regulāri vingro
• ēst barojošu diētu
• atvēl laiku spēlei
• baudīt relaksējošas aktivitātes un izvairīties no stresa
• ierobežojiet karsto temperatūru iedarbību, kas var izraisīt simptomu uzliesmojumu

Paturiet to prātā

Laika gaitā bērna stāvoklis un vispārējā veselība var mainīties. Var izmainīties arī viņu noteiktais ārstēšanas plāns. Viņu ārsts var palīdzēt jums saprast dažādu ārstēšanas iespēju iespējamos ieguvumus un riskus, vienlaikus atbildot uz jautājumiem, kas jums varētu būt.

Atbalsta un palīdzības meklēšana

Bērni var dzīvot pilnvērtīgu un apmierinošu dzīvi ar MS. Bet ir problēmas, kas rodas, pārvaldot hronisku veselības stāvokli. Lai palīdzētu jums un jūsu bērnam tikt galā ar MS izaicinājumiem, ir svarīgi sazināties ar atbalstu.

Šeit ir astoņas stratēģijas, kas var palīdzēt justies mazāk vienatnē.

Atrodiet veselības aprūpes sniedzēju, kura specializācija ir bērnu pediatrija

Atkarībā no tā, kur jūs dzīvojat, jūs varētu apmeklēt veselības aprūpes centru vai pakalpojumu sniedzēju, kas koncentrējas uz bērniem ar MS. Nacionālā multiplās sklerozes biedrība savā vietnē uztur pakalpojumu sniedzēju sarakstu.

Sazinieties ar pacientu organizāciju

Uzticēšanās citām ģimenēm, kurām ir bērns ar MS, var palīdzēt justies mazāk vientuļiem. Tas var arī palīdzēt jūsu bērnam satikt citus bērnus, kuriem ir tāda pati pieredze ar MS.

Pacientu organizācijas ir lieliska vieta, kur sākt kontaktus ar citiem. Piemēram, Amerikas multiplās sklerozes asociācija, Nacionālā multiplās sklerozes biedrība un bērnu multiplās sklerozes alianse piedāvā informāciju un atbalstu ģimenēm, kuras dzīvo ar MS.

Oskars un MS Monkey ir vēl viena bezpeļņas organizācija, kas vada informācijas programmas un aktivitātes bērniem ar šo stāvokli.

Pievienojieties atbalsta grupai

Nacionālā multiplās sklerozes biedrība mitina dažādas tiešsaistes atbalsta grupas un diskusiju paneļus, kā arī savieno cilvēkus ar vietējām atbalsta grupām daudzās jomās. Amerikas multiplās sklerozes asociācija darbojas arī tiešsaistes atbalsta kopienā.

Zvaniet uz speciālistu uzticības tālruni

Nacionālā multiplās sklerozes biedrība darbojas arī ar konfidenciālu uzticības tālruni cilvēkiem, kuri tiek galā ar MS. Jūs varat piezvanīt pa tālruni 1-866-673-7436, lai sarunātos ar apmācītu brīvprātīgo 7 dienas nedēļā no plkst. 9:00 līdz 12:00 pēc Austrumu standarta laika.

Atrodiet citus, izmantojot sociālos medijus

Daudzas ģimenes savieno, izmantojot Facebook, Twitter, Instagram un citas sociālo mediju platformas. Lai atrastu citus aprūpētājus bērniem ar MS, apsveriet iespēju meklēt sociālo mediju platformas, izmantojot hash tagus, piemēram, #kidsgetMStoo vai #PediatricMS.

Izpētiet aprūpes pakalpojumus

Darbības tīkls “Par aprūpi” piedāvā padomus un atbalstu bērnu ar īpašām vajadzībām un citu cilvēku ar hroniskām slimībām aprūpētājiem. Šie resursi nav specifiski MS, taču tie var palīdzēt jums izprast un pārvaldīt jūsu kā aprūpētāja vajadzības.

Iepriekš norunājiet konsultantu

Hroniska stāvokļa pārvaldīšana var radīt stresu, savukārt, stress var ietekmēt garīgo veselību. Ja jūs vai jūsu bērns cīnās ar hronisku stresu, trauksmi vai depresiju, ir procedūras, kas var palīdzēt. Apsveriet iespēju lūgt ārstam nosūtīt pie garīgās veselības speciālista, kurš var sniegt konsultācijas grupai, ģimenei vai individuāli.

Lūdziet palīdzību draugiem un ģimenes locekļiem

Tas var palīdzēt sarunāties ar mīļajiem par izaicinājumiem, ar kuriem jūs saskaraties, izbaudīt kvalitatīvu laiku kopā ar viņiem vai lūgt viņiem palīdzību aprūpē. Piemēram, viņi, iespējams, varētu auklēt vai novest jūsu bērnu pie ārsta.

Paturiet to prātā

Dažreiz var būt grūti rūpēties par bērnu ar hronisku veselības stāvokli. Atbalsta meklēšana var palīdzēt pārvaldīt savus aprūpes pienākumus un tikt galā ar visām izaicinošajām izjūtām, kas jums varētu rasties. Nav kauna lūgt palīdzību - un nepieciešamā atbalsta saņemšana var uzlabot jūsu un bērna dzīvi.

Palīdziet bērnam veselīgāk dzīvot ar MS: padomi par vingrošanu, uzturu un spēlēm

Veselīgs dzīvesveids var palīdzēt bērniem samazināt slimību un ievainojumu risku, vienlaikus atbalstot viņu garīgo un fizisko labsajūtu. Ja jūsu bērnam ir MS, veselīgi ieradumi ir svarīga viņu stāvokļa pārvaldīšanas sastāvdaļa. Kā aprūpētājs jūs varat palīdzēt viņiem attīstīt šos ieradumus, sākot no jauna vecuma.

Lai palīdzētu jūsu bērnam baudīt iespējami veselīgu dzīvi, apsveriet šos 10 padomus.

Palīdziet bērnam ēst diētu, kas bagāta ar barības vielām

Plānojiet ēdienreizes ar visdažādākajiem augļiem un dārzeņiem, pupiņām un citiem pākšaugiem, riekstiem un sēklām, veseliem graudiem un liesiem olbaltumvielu avotiem, lai palīdzētu jūsu bērnam iegūt barības vielas, kas viņiem nepieciešamas, lai zelt. Ja nejūtas pārliecināts par savām spējām sagatavot veselīgas uzkodas un ēdienus, apsveriet iespēju pierakstīties pie dietologa. Jūsu bērna veselības aprūpes komanda var sniegt nosūtījumu.

Mudiniet bērnu kustēties

Regulāras fiziskās aktivitātes un fiziskās spēles palīdz jūsu bērnam saglabāt muskuļu spēku un vispārējo veselību. Jūsu bērna ārsts vai fizioterapeits var izstrādāt drošu vingrinājumu vai aktivitāšu plānu, kas piemērots viņu fiziskajām vajadzībām.

Apsveriet sava bērna pierakstīšanos peldēšanas nodarbībām

Ūdens peldspējas spēks var palīdzēt atbalstīt bērna ekstremitātes, savukārt ūdens radītā pretestība stiprina viņa muskuļus. Vingrošana ūdenī var arī palīdzēt jūsu bērnam palikt vēss un izvairīties no pārkaršanas, kas rada bažas MS.

Aizņemieties vai iegādājieties grāmatas un mīklas, lai stimulētu bērna prātu

MS var potenciāli ietekmēt jūsu bērna atmiņu un domāšanu. Grāmatas, mīklas, vārdu spēles un citas garīgi stimulējošas aktivitātes varētu palīdzēt viņiem praktizēt un stiprināt viņu izziņas prasmes.

Samaziniet uzmanību, kamēr bērns strādā

Kad bērns veic mājas darbus vai veic citus garīgi sarežģītus uzdevumus, izslēdziet televizoru un mēģiniet mazināt citus traucējumus. Tas var palīdzēt viņiem koncentrēties, vienlaikus tiekot galā ar iespējamo MS kognitīvo iedarbību.

Palīdziet bērnam atpazīt un ievērot viņu robežas

Piemēram, palīdziet bērnam uzzināt, kā jūtas nogurums, un mudiniet viņu atpūsties, kad viņš nogurst. Viņiem ir svarīgi arī lūgt palīdzību, kad viņiem tā nepieciešama.

Runājiet ar bērna skolu par viņa veselības vajadzībām

Apsveriet iespēju iecelt tikšanos ar skolotāju un skolas ierēdņiem, lai pārrunātu viņu stāvokli un vajadzības gadījumā pieprasītu īpašas naktsmītnes. Amerikas Savienotajās Valstīs un daudzās citās valstīs skolas ir juridiski atbildīgas par bērna veselības stāvokļa ievērošanu.

Pievērsiet uzmanību bērna garastāvoklim

Tas ir normāli, ka bērni reizēm jūtas nomākti. Bet, ja jūsu bērns regulāri vai pastāvīgi jūtas skumjš, satraukts, aizkaitināms vai dusmīgs, konsultējieties ar ārstu un apsveriet iespēju lūgt nosūtījumu pie garīgās veselības speciālista.

Aiciniet bērnu dalīties ar jums savās sajūtās un jautājumos

Klausoties savu bērnu un dodot viņam plecu raudāt, kad tas nepieciešams, jūs varat palīdzēt viņam justies droši un atbalstītam. Ja jūsu bērns uzdod jautājumus par viņu stāvokli, mēģiniet atbildēt godīgi, viņiem saprotamā nozīmē.

Palīdziet bērnam iemācīties pārvaldīt savu stāvokli

Tā kā jūsu bērns kļūst vecāks, viņiem ir svarīgi uzzināt par savu stāvokli un pakāpeniski uzņemties lielāku atbildību par tā pārvaldīšanu. Varētu šķist, ka vieglāk ir darīt lietas viņu labā, taču viņiem būs izdevīgi iesaistīties stāvokļa pārvaldības aspektos, piemēram, simptomu izsekošanā un ēdienreizes plānošanā.

Paturiet to prātā

Lai palīdzētu jūsu bērnam saglabāt veselību un sagatavoties dzīvei ar MS, ir svarīgi jau no mazotnes popularizēt veselīgus ieradumus un pašpārvaldes prasmes. Ārsts un citi veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji var palīdzēt jums un jūsu bērnam iemācīties pielāgoties viņu veselības vajadzībām, kamēr viņi piedalās visdažādākajās aktivitātēs.

Izņemšana: sazinieties ar atbalstu

Kā aprūpētājam jums ir būtiska loma, palīdzot bērnam dzīvot pilnvērtīgu un apmierinošu dzīvi. Jūsu bērna veselības aprūpes sniedzēji var jums palīdzēt iemācīties pārvaldīt viņu stāvokli un ārstēšanas plānu. Pacientu organizācijas, atbalsta grupas un citi resursi var arī palīdzēt jums izstrādāt stratēģijas bērna drošībai un veselībai.

Tas var būt līdzsvarojošs akts, lai pārvaldītu problēmas, kas saistītas ar aprūpi, vienlaikus rūpējoties arī par savām veselības vajadzībām. Tāpēc ir tik svarīgi meklēt resursus un palīdzību. Veidojot atbalsta tīklu, jūs varat palīdzēt apmierināt gan bērna vajadzības, gan savu.