Diena MS recidīva dzīvē

Saturs

• 5:00 no rīta
• 6:15
• 6:17 no rīta
• 6:20 no rīta
• 6:23 no rīta
• 11:30
• 12:15 plkst.
• 14:30.
• 9:30 plkst.
• 9:40 plkst.

2005. gadā, 28 gadu vecumā, man tika diagnosticēta recidivējoša remitējoša multiplā skleroze (RRMS). Kopš tā laika es esmu pieredzējis, kā tas ir, ja esmu paralizēts no jostasvietas uz leju un akls labajā acī, kā arī kognitīvie zaudējumi, atšķirībā no sākuma sākusies Alcheimera slimība. Man ir bijusi arī dzemdes kakla saplūšana un pavisam nesen recidīvs, kad es biju paralizēts visā labajā ķermeņa pusē.

Maniem MS recidīviem ir bijusi atšķirīga īstermiņa un ilgtermiņa ietekme uz manu dzīvi. Man ir paveicies piedzīvot remisiju pēc katra recidīva, tomēr ir ilgstošas ​​pastāvīgas blakusparādības, ar kurām es dzīvoju katru dienu. Mana pēdējā recidīva dēļ man atkārtojās nejutīgums un tirpšana labajā pusē, kā arī daži kognitīvi jautājumi.

Tā man izskatās vidējā diena, kad es piedzīvoju MS recidīvu.

5:00 no rīta

Es guļu gultā, nemierīga un ieslīgusi nomodā un sapņos. Es neesmu gulējis visu nakti ilgāk par 20 vai 30 minūtēm vienlaikus. Kakls ir stīvs un sāpīgs. Viņi saka, ka MS nav sāpju. Pasakiet to manam iekaisušajam mugurkaula bojājumam, nospiežot pret titāna plāksni manā kaklā. Katru reizi, kad es domāju, ka MS uzliesmojumi ir aiz muguras, bums, tur viņi atkal ir. Šis patiešām sāk nostiprināties.

Man ir jāmāk urinēt. Man kādu laiku nācās. Ja tikai AAA varētu nosūtīt evakuatoru, lai mani izvilktu no gultas, tad varbūt es varētu par to parūpēties.

6:15

Trauksmes skaņa satrauc manu guļošo sievu. Es esmu uz muguras, jo tā ir vienīgā vieta, kur es varu atrast mirkļa mierinājumu. Mana āda ir nepanesami niezoša. Es zinu, ka nervu galos notiek nepareiza darbība, bet es nevaru pārtraukt skrāpējumus. Man vēl ir jāpanāk, bet es vēl nevarēju piecelties. Mana sieva pieceļas, pienāk manā gultas pusē un paceļ manu sastingušo, smago labo kāju no gultas un uz grīdas. Es nevaru pakustināt vai sajust savu labo roku, tāpēc man jāskatās uz viņu, kad viņa mēģina mani pievilkt sēdus stāvoklī, no kurienes es varu pavirzīt apkārt savu normāli funkcionējošo kreiso pusi. Zaudēt šo pieskāriena sajūtu ir grūtības. Nez, vai es kādreiz vēl zināšu šo sajūtu?

6:17 no rīta

Mana sieva pārējo mani no sēdus stāvokļa velk līdz kājām. No šejienes es varu pārvietoties, bet man ir labā pēda. Tas nozīmē, ka es varu staigāt, bet tas izskatās pēc zombiju klibošanas. Es neuzticos sev urinēt stāvus, tāpēc apsēžos. Esmu arī nedaudz sastindzis santehnikas nodaļā, tāpēc gaidu, kad dzirdēšu, kā dribi šļakstina tualetes ūdeni. Es pabeidzu, izskaloju un uzlieku vannasistabas tualetes galdiņu manā kreisajā pusē, lai izvilktu sevi no tualetes.

6:20 no rīta

Triks, lai pārvaldītu MS recidīvu, ir maksimāli palielināt laiku, ko pavadāt katrā telpā. Es zinu, ka, izejot no vannas istabas, paies ilgs laiks, līdz es to atkal atgriezīšos. Es sāku ūdeni dušā, domādams, ka varbūt ar tvaikojošu dušu sāpes kaklā jutīsies nedaudz labākas. Es arī nolemju tīrīt zobus, kamēr ūdens sasilst. Problēma ir tā, ka es nevaru pilnībā aizvērt muti labajā pusē, tāpēc man ir jāpieliecas virs izlietnes, jo zobu pasta izmisīgā tempā izplūst no manas mutes.

6:23 no rīta

Es pabeidzu suku un izmantoju kreiso roku, lai mēģinātu izskalot ūdeni savā pastāvīgi dusmīgajā mutē, lai noskalotos. Es aicinu sievu man vēlreiz palīdzēt nākamajā rīta rutīnas posmā. Viņa nāk uz vannas istabu un palīdz man izkāpt no T-krekla un ieiet dušā. Viņa nopirka man lufu uz nūjas un nedaudz ķermeņa mazgāšanas, bet man joprojām ir vajadzīga viņas palīdzība, lai pilnībā notīrītu. Pēc dušas viņa palīdz mani izžūt, saģērbt un iziet uz viesistabas gultu tikai tik daudz laika, lai atvadītos no bērniem, pirms viņi dodas uz skolu.

11:30

Kopš rīta esmu šajā atpūtas krēslā. Es strādāju mājās, bet esmu ārkārtīgi ierobežots attiecībā uz to, kādus darba uzdevumus es varu paveikt tieši tagad. Es vispār nevaru izmantot labo roku, lai rakstītu. Mēģinu rakstīt ar vienu roku, bet kreisā roka, šķiet, ir aizmirsusi, ko darīt bez labās rokas pavadījuma. Tas ir nenormāli nomākts.

12:15 plkst.

Tā nav mana vienīgā darba problēma. Mans priekšnieks turpina zvanīt, lai man teiktu, ka es ļauju lietām izkrist pa plaisām. Es cenšos sevi pasargāt, bet viņam ir taisnība. Mana īstermiņa atmiņa man neizdodas. Atmiņas problēmas ir vissliktākās. Cilvēki šobrīd var redzēt manu fizisko ierobežojumu, bet ne smadzeņu miglu, kas mani kognitīvi nomāc.

Esmu izsalcis, bet man arī nav motivācijas ēst vai dzert. Es pat nevaru atcerēties, vai es šodien brokastoju vai nē.

14:30.

Mani bērni ierodas mājās no skolas. Es joprojām esmu viesistabā, krēslā, tieši tur, kur biju, kad viņi šorīt devās prom. Viņi ir noraizējušies par mani, bet - vecumā no 6 līdz 8 gadiem - viņi nezina, ko teikt. Pirms dažiem mēnešiem es trenēju viņu futbola komandas. Tagad lielāko dienas daļu esmu iestrēdzis daļēji veģetatīvā stāvoklī. Mans 6 gadus vecais bērns samīļojas un apsēžas man klēpī. Viņam parasti ir daudz ko teikt. Tomēr ne šodien. Mēs vienkārši klusi kopā skatāmies karikatūras.

9:30 plkst.

Mājas veselības aprūpes māsa ierodas mājā. Mājas veselība patiešām ir mana vienīgā iespēja ārstēties, jo man nav apstākļu, lai tūlīt pamestu māju. Iepriekš viņi mēģināja mani pārcelt uz rītdienu, bet es viņiem teicu, ka ir kritiski svarīgi sākt ārstēšanu pēc iespējas ātrāk. Mana vienīgā prioritāte ir darīt visu iespējamo, lai šo MS recidīvu ievietotu savā būrī. Es nekādā ziņā negrasos gaidīt citu dienu.

Šī būs piecu dienu infūzija. Medmāsa to šovakar uzstādīs, bet manai sievai nākamās četras dienas būs jāmaina IV maisiņi. Tas nozīmē, ka man būs jāguļ ar dziļi vēnā iesprūdušu IV adatu.

9:40 plkst.

Es skatos, kā adata nonāk labajā apakšdelmā. Es redzu, kā sāk krāties asinis, bet es vispār neko nevaru sajust. Iekšpusē mani apbēdina tas, ka mana roka ir bezspēcīga, bet es cenšos izlikties ar smaidu. Medmāsa runā ar manu sievu un atbild uz dažiem pēdējā brīža jautājumiem, pirms viņa atvadās un pamet māju. Metāliska garša pārņem manu muti, kad zāles sāk skriet pa manām vēnām. IV turpina pilēt, kad es nolieku krēslu un aizveru acis.

Rīt būs šodienas atkārtošanās, un man ir jāizmanto viss spēks, kas man jāsaliek, lai rīt atkal cīnītos ar šo MS recidīvu.

Mets Kavallo ir pacientu pieredzes domu līderis, kurš ir bijis galvenais runātājs veselības aprūpes pasākumos visā ASV. Viņš ir arī autors un kopš 2008. gada dokumentē savu pieredzi ar MS fiziskajām un emocionālajām problēmām. Jūs varat sazināties ar viņu viņa vietne, Facebook lapu vai Twitter.