Ārstu diskusiju ceļvedis: ko jautāt par PPMS

Saturs

• 1. Kā es saņēmu PPMS?
• 2. Kā PPMS atšķiras no cita veida MS?
• 3. Kā jūs diagnosticēsiet manu stāvokli?
• 4. Kas tieši ir bojājumi PPMS?
• 5. Cik ilgs laiks nepieciešams, lai diagnosticētu PPMS?
• 6. Cik bieži man būs nepieciešama pārbaude?
• 7. Vai mani simptomi pasliktināsies?
• 8. Kādas zāles jūs izrakstīsit?
• 9. Vai ir alternatīvas terapijas, kuras varu izmēģināt?
• 10. Ko es varu darīt, lai pārvaldītu savu stāvokli?
• 11. Vai ir iespējams izārstēt PPMS?

Sākotnēji primārās progresējošās multiplās sklerozes (PPMS) diagnoze var būt milzīga. Pats stāvoklis ir sarežģīts, un ir tik daudz nezināmu faktoru, jo multiplā skleroze (MS) indivīdu vidū izpaužas atšķirīgi.

Tas nozīmē, ka tagad jūs varat veikt darbības, kas var palīdzēt jums pārvaldīt PPMS, vienlaikus novēršot komplikācijas, kas var traucēt jūsu dzīves kvalitāti.

Jūsu pirmais solis ir godīga saruna ar ārstu. Apsveriet iespēju ņemt šo 11 jautājumu sarakstu līdzi uz iecelšanu par PPMS diskusiju ceļvedi.

1. Kā es saņēmu PPMS?

Precīzs PPMS un visu citu MS formu cēlonis nav zināms. Pētnieki uzskata, ka vides attīstībai un ģenētikai var būt nozīme MS attīstībā.

Arī saskaņā ar Nacionālā neiroloģisko traucējumu un insulta institūta (NINDS) datiem aptuveni 15 procentiem cilvēku ar MS ir vismaz viens ģimenes loceklis ar šo stāvokli. Smēķētāji arī biežāk saslimst ar MS.

Iespējams, ka ārsts nevar pateikt, kā tieši attīstījāt PPMS. Tomēr viņi var uzdot jautājumus par jūsu personīgo un ģimenes veselības vēsturi, lai iegūtu labāku kopainu.

2. Kā PPMS atšķiras no cita veida MS?

PPMS atšķiras vairākos veidos. Nosacījums:

• izraisa invaliditāti ātrāk nekā citi MS veidi
• kopumā izraisa mazāku iekaisumu
• rada mazāk bojājumu smadzenēs
• izraisa vairāk muguras smadzeņu bojājumu
• mēdz ietekmēt pieaugušos vēlāk dzīvē
• ir kopumā grūtāk diagnosticēt

3. Kā jūs diagnosticēsiet manu stāvokli?

PPMS var diagnosticēt, ja muguras šķidrumā ir vismaz viens smadzeņu bojājums, vismaz divi muguras smadzeņu bojājumi vai paaugstināts imūnglobulīna G (IgG) indekss.

Arī atšķirībā no citām MS formām PPMS var būt acīmredzams, ja jums ir bijuši simptomi, kas nepārtraukti pasliktinās vismaz gadu bez remisijas.

MS recidivējošā-remitējošā formā paasinājumu (uzliesmojumu) laikā invaliditātes pakāpe (simptomi) pasliktinās, un pēc tam remisijas laikā tie vai nu izzūd, vai daļēji izzūd. PPMS var būt periodi, kad simptomi nepasliktinās, taču šie simptomi nemazinās līdz agrākajam līmenim.

4. Kas tieši ir bojājumi PPMS?

Bojājumi vai plāksnes ir sastopamas visās MS formās. Tās galvenokārt rodas jūsu smadzenēs, lai gan PPMS tās attīstās vairāk jūsu mugurkaulā.

Bojājumi attīstās kā iekaisuma reakcija, kad jūsu imūnsistēma iznīcina pats savu mielīnu. Mielīns ir aizsargapvalks, kas ieskauj nervu šķiedras. Šie bojājumi laika gaitā attīstās un tiek atklāti, izmantojot MRI skenēšanu.

5. Cik ilgs laiks nepieciešams, lai diagnosticētu PPMS?

Dažreiz PPMS diagnosticēšana var ilgt pat divus vai trīs gadus ilgāk nekā recidivējošas-remitējošas MS (RRMS) diagnosticēšana, norāda Nacionālā multiplās sklerozes biedrība. Tas ir saistīts ar stāvokļa sarežģītību.

Ja esat tikko saņēmis PPMS diagnozi, tas, visticamāk, izrietēja no mēnešiem vai pat gadiem ilgiem testiem un novērošanas.

Ja vēl neesat saņēmis MS formas diagnozi, ziniet, ka diagnozes noteikšana var aizņemt daudz laika. Tas ir tāpēc, ka ārstam būs jāpārbauda vairāki MRI, lai noteiktu smadzeņu un mugurkaula modeļus.

6. Cik bieži man būs nepieciešama pārbaude?

Nacionālā multiplās sklerozes biedrība vismaz reizi gadā iesaka veikt ikgadēju MRI, kā arī neiroloģisko izmeklēšanu.

Tas palīdzēs noteikt, vai jūsu stāvoklis atkārtojas vai progresē. Turklāt MRI var palīdzēt ārstam noteikt jūsu PPMS gaitu, lai viņi varētu ieteikt pareizo ārstēšanu. Zinot slimības progresēšanu, var tikt traucēta invaliditātes iestāšanās.

Jūsu ārsts piedāvās konkrētus papildu ieteikumus. Jums var būt nepieciešams tos apmeklēt arī biežāk, ja sākat saasināties simptomus.

7. Vai mani simptomi pasliktināsies?

Simptomu parādīšanās un progresēšana PPMS parasti notiek ātrāk nekā citās MS formās. Tādēļ jūsu simptomi var nebūt svārstīgi, kā tas būtu slimības recidivējošās formās, bet turpinātu nepārtraukti pasliktināties.

Progresējot PPMS, pastāv invaliditātes risks. Sakarā ar vairākiem mugurkaula bojājumiem, PPMS var radīt vairāk staigāšanas grūtību. Jums var rasties arī depresijas, noguruma un lēmumu pieņemšanas prasmju pasliktināšanās.

8. Kādas zāles jūs izrakstīsit?

Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) 2017. gadā apstiprināja okrelizumabu (Ocrevus), kas ir pirmais medikaments, kas pieejams lietošanai PPMS ārstēšanā. Šī slimības modificējošā terapija ir apstiprināta arī RRMS ārstēšanai.

Tiek turpināti pētījumi, lai atrastu zāles, kas mazinās PPMS neiroloģisko iedarbību.

9. Vai ir alternatīvas terapijas, kuras varu izmēģināt?

MS alternatīvās un papildterapijas ir:

• joga
• akupunktūra
• augu piedevas
• biofeedback
• aromterapija
• tai chi

Drošība ar alternatīvām terapijām rada bažas. Ja lietojat kādas zāles, augu piedevas var izraisīt mijiedarbību. Jums vajadzētu izmēģināt jogu un taiči tikai ar sertificētu instruktoru, kurš labi pārzina MS - šādā veidā viņi var palīdzēt jums droši modificēt visas pozas, ja nepieciešams.

Pirms izmēģināt alternatīvus PPMS līdzekļus, konsultējieties ar savu ārstu.

10. Ko es varu darīt, lai pārvaldītu savu stāvokli?

PPMS vadība ir ļoti atkarīga no:

• rehabilitācija
• mobilitātes palīdzība
• veselīgs uzturs
• regulāra vingrošana
• emocionāls atbalsts

Papildus ieteikumu sniegšanai šajās jomās ārsts var jūs novirzīt arī uz cita veida speciālistiem. To vidū ir fizikālie vai ergoterapeiti, dietologi un atbalsta grupas terapeiti.

11. Vai ir iespējams izārstēt PPMS?

Pašlaik nav iespējams izārstēt nevienu MS formu - tas attiecas arī uz PPMS. Tad mērķis ir pārvaldīt savu stāvokli, lai novērstu simptomu un invaliditātes pasliktināšanos.

Jūsu ārsts palīdzēs jums noteikt labāko PPMS vadības kursu. Nebaidieties iecelt papildu tikšanās, ja jums šķiet, ka jums nepieciešams vairāk vadības padomu.