Man tika diagnosticēta epilepsija, pat nezinot, ka man ir krampji

Saturs

• Cīnās ar savu veselību
• Saprotot, ka ir problēma
• Uzzināju, ka man ir krampji
• Epilepsijas diagnosticēšana
• Kā es tiku galā ar diagnozi
• Ko esmu iemācījies
• Pārskats par

2019. gada 29. oktobrī man tika diagnosticēta epilepsija. Es sēdēju pretī savam neirologam Brigamas un Sieviešu slimnīcā Bostonā, manas acis un sirds sāpēja, jo viņš man teica, ka man ir neārstējama slimība, ar kuru man būs jādzīvo visu atlikušo dzīvi.

Es pametu viņa biroju ar receptes skriptu, pāris brošūrām atbalsta grupām un miljonu jautājumu: "Cik daudz mana dzīve mainīsies?" "Ko cilvēki domās?" "Vai es kādreiz atkal jutīšos normāli?" — saraksts turpinās.

Es zinu, ka lielākā daļa cilvēku, kuriem tiek diagnosticēta hroniska slimība, nav tam gatavi, bet, iespējams, mani šokēja vairāk tas, ka es pat divus mēnešus iepriekš nezināju, ka man ir krampji.

Cīnās ar savu veselību

Lielākā daļa 26 gadus veco jūtas diezgan neuzvarami. Es zinu, ka darīju. Manuprāt, es biju veselīga iemiesojums: es trenējos četras līdz sešas reizes nedēļā, ēdu diezgan sabalansētu uzturu, nodarbojos ar pašaprūpi un kontrolēju savu garīgo veselību, regulāri apmeklējot terapiju.

Tad, 2019. gada martā, viss mainījās.

Divus mēnešus es slimoju — vispirms ar ausu infekciju, pēc tam ar divām (jā, divām) gripas kārtām. Tā kā šī nebija mana pirmā gripa ar seju uz leju (#tbt cūku gripai 2009. gadā), es zināju — vai vismaz es domāja Es zināju - ko gaidīt pēc atveseļošanās. Tomēr pat pēc tam, kad drudzis un drebuļi beidzot bija pazuduši, mana veselība, šķiet, neatgriezās. Tā vietā, lai atgūtu savu enerģiju un spēku, kā bija paredzēts, es pastāvīgi biju izsmelts, un manas kājās radās dīvaina tirpšanas sajūta. Asins analīzēs atklājās, ka man ir smags B-12 deficīts — tāds, kas nebija diagnosticēts tik ilgi, ka tas nopietni ietekmēja manu enerģijas līmeni un pat sabojāja kāju nervus. Lai gan B-12 trūkumi ir diezgan izplatīti, neskaitāmas asiņu asinis nevarēja palīdzēt dokumentiem noteikt, kāpēc man vispirms pietrūka. (Saistīts: Kāpēc B vitamīni ir vairāk enerģijas noslēpums)

Par laimi, risinājums bija vienkāršs: iknedēļas B-12 šāvieni, lai paaugstinātu manu līmeni. Pēc dažām devām ārstēšana šķita iedarbīga, un pēc pāris mēnešiem tā izrādījās veiksmīga. Maija beigās es atkal domāju skaidri, jutos enerģiskāka un daudz mazāk kņudināju kājās. Lai gan nervu bojājumi bija neatgriezeniski, lietas sāka uzlaboties, un dažas nedēļas dzīve atgriezās normālā stāvoklī - tas ir, līdz kādu dienu, rakstot stāstu, pasaule kļuva tumša.

Tas notika tik ātri. Vienu brīdi es vēroju, kā vārdi aizpilda manā priekšā datora ekrānu, kā esmu to darījis tik daudz reižu iepriekš, un nākamajā reizē jutu, ka no vēdera bedres paceļas milzīgs emociju uzplūds. Tas bija tā, it kā kāds būtu man paziņojis pasaules briesmīgākās ziņas - un tāpēc es neapzināti pārstāju dauzīt tastatūru. Manas acis iepletās, un es biju gandrīz pārliecināta, ka sākšu histēriski bļaut. Bet tad es sāku redzēt tuneļa redzējumu un galu galā nevarēju redzēt visu, lai gan manas acis bija atvērtas.  

Kad es beidzot nonācu pie tā - vai tās bija sekundes vai minūtes vēlāk, es joprojām nezinu - es sēdēju pie sava galda un uzreiz sāku raudāt. Kāpēc? Nav. a. pavediens. Man nebija ne jausmas, ka WTF tikko notika, bet es sev teicu, ka tas, iespējams, ir tikai rezultāts visam, ko mans ķermenis ir piedzīvojis pēdējo dažu mēnešu laikā. Tātad, es veltīju brīdi, lai savāktos, sarāvu to līdz dehidratācijai un turpināju rakstīt. (Saistīts: Kāpēc es raudāju bez iemesla? 5 lietas, kas var izraisīt raudāšanas viļņus)

Bet tad tas notika atkal nākamajā dienā - un dienu pēc tās un aiz tās, un drīz šīs “epizodes”, kā es tās saucu, pastiprinājās. Kad es aptumšoju, es dzirdēju mūziku, kas patiesībā neatskaņoja IRL, un halucinēju ēnainas figūras, kas sarunājās savā starpā, bet es nevarēju saprast, ko viņi saka. Tas izklausās pēc murga, es zinu. Bet tas nešķita kā viens. Ja kas, es patiesībā jutos eiforiski, kad nonācu šādā sapņiem līdzīgā stāvoklī. Nopietni - es jutu tātad laimīgs, ka pat maldos domāju, ka smaidu. Tomēr acumirklī, kad es no tā izrāvos, es jutu dziļas skumjas un bailes, kam parasti sekoja ārkārtējas nelabuma lēkmes.

Katru reizi, kad tas notika, es biju viena. Visa pieredze bija tik dīvaina un dīvaina, ka es vilcinājos kādam par to pastāstīt. Atklāti sakot, man likās, ka es kļūstu traks.

Saprotot, ka ir problēma

Nāc jūlijā, es sāku aizmirst lietas. Ja mēs ar vīru sarunājāmies no rīta, es nevarēju atcerēties mūsu diskusiju naktī. Draugi un ģimenes locekļi norādīja, ka es nepārtraukti atkārtoju sevi, aktualizējot tēmas un gadījumus, par kuriem mēs jau ilgi runājām dažas minūtes vai stundas iepriekš. Vienīgais iespējamais izskaidrojums visām manām jaunajām atmiņu cīņām? Atkārtotās “epizodes” - kas, lai arī notika regulāri, man joprojām bija noslēpums. Es nevarēju saprast, kas viņus izraisīja, vai pat noteikt kāda veida modeli. Šajā brīdī tie notika visās diennakts stundās, katru dienu neatkarīgi no tā, kur es atrados vai ko daru.

Tātad, apmēram mēnesi pēc pirmā aptumšojuma es beidzot pateicu savam vīram. Taču tikai tad, kad viņš pats to ieraudzīja, viņš — un es — patiesi sapratām situācijas nopietnību. Lūk, mana vīra apraksts par notikušo, jo es joprojām neatceros šo notikumu: tas notika, kad es stāvēju pie mūsu vannas istabas izlietnes. Pēc tam, kad pāris reizes bija izsaucis mani bez atbildes, mans vīrs devās uz vannas istabu, lai piereģistrētos, bet tikai mani atrada, pleci nokrita, tukši skatījās uz zemi, un, saslīduši, sasita manas lūpas. Viņš pienāca man aiz muguras un satvēra manus plecus, mēģinot mani satricināt. Bet es vienkārši iekritu viņa rokās, pilnīgi nereaģējot, manas acis tagad arī nevaldāmi mirgo.

Pagāja minūtes, pirms es pamodos. Bet man laiks pagāja kā izplūdis.

Uzzināju, ka man ir krampji

Augustā (apmēram pēc divām nedēļām) es devos pie sava primārās aprūpes ārsta. Pēc stāstīšanas par maniem simptomiem viņa nekavējoties nosūtīja mani pie neirologa, jo viņa izvirzīja hipotēzi, ka šīs “epizodes”, iespējams, ir krampji.

"Krampji? Nekādā gadījumā," es uzreiz atbildēju. Krampji rodas, kad jūs nokrītat uz zemes un krampji, putojot no mutes. Es nekad mūžā nebiju piedzīvojusi ko tādu! Šie sapņiem līdzīgie pārtraukumi bija būt kaut kam citam. (Brīdinājums par spoileri: tā nebija, bet es nesaņemšu apstiprinātu diagnozi vēl divus mēnešus pēc tam, kad beidzot esmu nodrošinājis tikšanos ar neirologu.)

Pa to laiku ģimenes ārsts laboja manu izpratni, paskaidrojot, ka tas, ko tikko aprakstīju, ir toniski-kloniska vai grand-mal lēkme. Lai gan vairumam cilvēku, domājot par lēkmēm, nāk prātā scenārijs, ka krīt, tad krampji, tas patiesībā ir tikai viens lēkmju veids.

Pēc definīcijas krampji ir nekontrolēti elektriski traucējumi smadzenēs, viņa paskaidroja. Krampju veidi (kuru ir daudz) ir sadalīti divās lielās kategorijās: ģeneralizēti krampji, kas sākas abās smadzeņu pusēs, un fokālie krampji, kas sākas noteiktā smadzeņu zonā. Pēc tam katrā kategorijā ir vairāki krampju apakštipi - katrs no tiem ir atšķirīgs. Atcerieties tos toniski-kloniskos krampjus, par kuriem es tikko runāju? Saskaņā ar Epilepsijas fondu, tie ietilpst “ģeneralizētu krampju” lietussargā un mēdz izraisīt daļēju vai pilnīgu samaņas zudumu. Tomēr citu krampju laikā jūs varat palikt nomodā un apzināties. Dažas no tām izraisa sāpīgas, atkārtotas, raustošas ​​kustības, savukārt citas ir saistītas ar neparastām sajūtām, kas var ietekmēt jūsu maņas neatkarīgi no tā, vai tās ir dzirde, redze, garša, tauste vai oža. Un tas ne vienmēr ir šī vai tā spēle - protams, daži cilvēki piedzīvo tikai vienu krampju apakštipu, bet citiem cilvēkiem var būt dažādi krampji, kas izpaužas dažādos veidos, saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centru (CDC). .

Pamatojoties uz to, ko es pastāstīju par saviem simptomiem, mans ģimenes ārsts teica, ka man, iespējams, ir kāda veida fokusa lēkme, taču mums būs jāveic daži testi un jākonsultējas ar neirologu, lai pārliecinātos. Viņa ieplānoja man veikt elektroencefalogrammu (EEG), kas nosaka smadzeņu elektrisko aktivitāti, un magnētiskās rezonanses attēlveidošanu (MRI), kas parāda visas smadzeņu strukturālās izmaiņas, kas varētu būt saistītas ar šiem krampjiem.

30 minūšu EEG normalizējās, kas bija gaidāms, jo izmeklējuma laikā man nebija krampju. Savukārt MRI parādīja, ka mans hipokamps, temporālās daivas daļa, kas regulē mācīšanos un atmiņu, ir bojāts. Šī malformācija, ko citādi sauc par hipokampu sklerozi, var izraisīt fokusa lēkmes, lai gan tas tā nav visiem.

Epilepsijas diagnosticēšana

Turpmākos divus mēnešus es sēdēju pie informācijas, ka ar smadzenēm kaut kas pēc būtības nav kārtībā. Šajā brīdī es zināju tikai to, ka mans EEG ir normāls, mans MRI uzrādīja pārkāpumus, un es nesapratīšu, ko tas nozīmē, kamēr netikšu pie speciālista. Pa to laiku mani krampji pasliktinājās. Es pārgāju no tā, ka man ir viens dienā, lai būtu vairāki, dažreiz viens pret otru, un katrs ilgst no 30 sekundēm līdz 2 minūtēm.

Mans prāts bija miglains, mana atmiņa turpināja pievilt, un līdz augustam apritēja mana runa. Pamatteikumu veidošana prasīja visu manu enerģiju, un pat tad tie neizdevās, kā paredzēts. Es kļuvu intraverts — nervozs runāt, tāpēc es nebiju stulbs.

Papildus emocionālajai un garīgajai noslodzei mani krampji ietekmēja arī fiziski. Viņi man lika nokrist, sasist galvu, sasisties ar lietām un sadedzināt sevi pēc tam, kad zaudēju samaņu nepareizā brīdī. Es pārtraucu braukt, baidoties, ka varētu ievainot kādu vai sevi, un šodien, gadu vēlāk, es joprojām neesmu atgriezies vadītāja vietā.

Visbeidzot, oktobrī man bija tikšanās ar neirologu. Viņš izstaigāja mani caur manu MRI, parādot, kā hipokamps smadzeņu labajā pusē bija sarāvies un daudz mazāks par kreiso. Viņš teica, ka šāda veida anomālijas var izraisīt krampjus — precīzāk sakot, fokusa apziņas traucējumus.Kopējā diagnoze? Temporal Lobe epilepsija (TLE), kuras izcelsme var būt temporālās daivas ārējā vai iekšējā reģionā, norāda Epilepsijas fonds. Tā kā hipokamps atrodas temporālās daivas vidū (iekšpusē), man bija fokālie krampji, kas ietekmēja atmiņu veidošanos, telpisko apziņu un emocionālās reakcijas.

Es, iespējams, piedzimu ar sava hipokampa malformāciju, bet krampjus izraisīja augstie drudži un veselības problēmas, kas man bija gada sākumā, saskaņā ar manu doktoru. Drudzis izraisīja krampjus, jo tie iekaisa šo manu smadzeņu daļu, taču krampju rašanās varēja notikt jebkurā laikā, bez iemesla vai brīdinājuma. Labākais rīcības veids, pēc viņa teiktā, bija medikamentu lietošana, lai kontrolētu krampjus. Bija vairāki, no kuriem izvēlēties, bet katram bija garš saraksts ar blakusparādībām, ieskaitot iedzimtus defektus, ja es gribētu palikt stāvoklī. Tā kā mums ar vīru bija plāni izveidot ģimeni, es nolēmu doties kopā ar Lamotrigīnu, kas tiek uzskatīts par drošāko. (Saistīts: FDA apstiprina uz CBD balstītas zāles krampju ārstēšanai)

Pēc tam mans ārsts mani informēja, ka daži cilvēki ar epilepsiju var nomirt bez iemesla — arī pēkšņa negaidīta nāve epilepsijas gadījumā (SUDEP). Tas notiek apmēram 1 no katriem 1000 pieaugušajiem ar epilepsiju un rada lielāku risku pacientiem ar hronisku bērnības epilepsiju, kas turpinās līdz pieauguša cilvēka vecumam.. Lai gan es tehniski neietilpst šajā augstākā riska grupā, saskaņā ar Epilepsijas fondu SUDEP ir galvenais nāves cēlonis cilvēkiem ar nekontrolējamiem krampjiem. Nozīme: bija (un joprojām ir) daudz svarīgāk, es izveidoju drošas un efektīvas krampju kontroles metodes - konsultējoties ar ekspertu, lietojot zāles, izvairoties no izraisītājiem un daudz ko citu.

Tajā dienā mans neirologs arī atņēma man apliecību, sakot, ka nevaru vadīt transportlīdzekli, kamēr vismaz sešus mēnešus būšu brīvs no krampjiem. Viņš arī man teica, lai izvairītos no tā, ka es varētu izraisīt krampjus, kas ietver alkohola lietošanu bez alkohola, stresa samazināšanu līdz minimumam, daudz miega un zāļu neizlaišanu. Izņemot to, labākais, ko es varēju darīt, bija dzīvot veselīgu dzīvesveidu un cerēt uz labāko. Kas attiecas uz vingrošanu? Šķiet, ka nebija iemesla, no kura man vajadzētu izvairīties, jo īpaši tāpēc, ka tas varētu palīdzēt ar emocionālo slogu, kas saistīts ar manas diagnozes risināšanu, viņš paskaidroja. (Saistīts: es esmu fitnesa ietekmētājs ar neredzamu slimību, kas liek man pieņemties svarā)

Kā es tiku galā ar diagnozi

Pagāja trīs mēneši, lai pierastu pie maniem krampju līdzekļiem. Tie mani padarīja ārkārtīgi letarģisku, sliktu dūšu un miglainu, kā arī izraisīja garastāvokļa svārstības - tās visas ir bieži sastopamas blakusparādības, bet tomēr izaicinošas. Tomēr dažu nedēļu laikā pēc zāļu lietošanas viņi sāka strādāt. Es pārtraucu tik daudz krampju, varbūt dažus nedēļā, un, kad es to izdarīju, tie nebija tik intensīvi. Pat šodien man ir dienas, kad sāku mājot pie sava rakstāmgalda, cenšos motivēt un jūtos tā, it kā neatrastos savā ķermenī — tā ir aura (kuru, jā, jūs varat piedzīvot arī tad, ja ciešat no acu migrēnas). Lai gan šīs auras nav kļuvušas par krampjiem kopš februāra (🤞🏽), tās būtībā ir “brīdinājuma zīme” par krampjiem un tādējādi liek man uztraukties par to, ka tā nāk - un tas var būt diezgan nogurdinoši, ja un kad Man ir 10-15 auras dienā.

Varbūt vissarežģītākā daļa par diagnozi un pielāgošanos manai jaunajai normai, tā sakot, bija stāstīt cilvēkiem par to. Mans ārsts paskaidroja, ka runas par manu diagnozi varētu būt atbrīvojošas, nemaz nerunājot par būtiskām apkārtējiem, ja man būtu krampji un man būtu nepieciešama palīdzība. Es ātri sapratu, ka neviens neko nezina par epilepsiju, un mēģinājums izskaidrot bija, maigi izsakoties, nomākta.

"Bet tu neizskaties slims," ​​daži draugi man teica. Citi jautāja, vai esmu mēģinājis "pārdomāt" krampjus. Vēl labāk, man lika rast mierinājumu faktā, ka "vismaz man nebija sliktas epilepsijas veida", it kā ir kāds labs veids.

Es atklāju, ka katru reizi, kad manu epilepsiju mazināja nezināmi komentāri un ieteikumi, es jutos vāja - un es centos norobežoties no savas diagnozes.

Vajadzēja strādāt ar terapeitu un nenormāli daudz mīlestības un atbalsta, lai saprastu, ka mana slimība nav un tai nav jānosaka mani. Bet tas nenotika vienas nakts laikā. Tāpēc, kad man trūka emocionālā spēka, es centos to fiziski kompensēt.

Ņemot vērā visas manas veselības problēmas pēdējā gada laikā, sporta zāles apmeklēšana bija palikusi otrajā plānā. Atnācot 2020. gada janvārī, kad man sāka lēkt migla, ko izraisīja krampji, es nolēmu atsākt skriet. Tas bija kaut kas tāds, kas man bija piedāvājis daudz mierinājuma, kad man pusaudža vecumā tika diagnosticēta depresija, un es cerēju, ka tas darīs to pašu arī tagad. Un uzmini ko? Tā notika — galu galā skriešana ir pārpilna ar prāta un ķermeņa priekšrocībām. Ja bija diena, kad es cīnījos ar saviem vārdiem un jutos samulsusi, es uzšņorēju kedas un izskrēju. Kad man bija nakts šausmas zāļu dēļ, nākamajā dienā es reģistrēju dažas jūdzes. Skriešana lika man justies labāk: mazāk epilepsijas slimnieka un vairāk sevi, tādu, kurš kontrolē, spēj un ir spēcīgs.

Februārim tuvojoties, es par mērķi izvirzīju arī spēka treniņus un sāku strādāt ar treneri uzņēmumā GRIT Training. Es sāku ar 6 nedēļu programmu, kas piedāvāja trīs ķēdes stila treniņus nedēļā. Mērķis bija pakāpeniska pārslodze, kas nozīmē palielināt treniņu grūtības, palielinot apjomu, intensitāti un pretestību. (Saistīts: 11 nozīmīgākās svara celšanas priekšrocības veselībai un fitnesam)

Katru nedēļu es kļuvu stiprāks un varēju pacelt smagāk. Kad es sāku, es nekad mūžā nebiju izmantojis stieni. Es varēju izdarīt tikai astoņus pietupienus ar svaru 95 mārciņas un piecus nospiešanu uz guļus pie 55 mārciņām. Pēc sešu nedēļu treniņa es dubultoju pietupienu atkārtojumus un varēju veikt 13 spiešanas guļus ar tādu pašu svaru. Es jutos spēcīga un līdz ar to man deva spēku tikt galā ar ikdienas kāpumiem un kritumiem.

Ko esmu iemācījies

Šodien esmu gandrīz četrus mēnešus bez krampjiem, padarot mani par vienu no laimīgajiem. Saskaņā ar CDC datiem ASV ir 3,4 miljoni cilvēku, kas dzīvo ar epilepsiju, un daudziem no viņiem var paiet gadi, lai krampji tiktu kontrolēti. Dažreiz zāles nedarbojas, tādā gadījumā var būt nepieciešama smadzeņu operācija un citas invazīvas procedūras. Citiem ir nepieciešama dažādu medikamentu un devu kombinācija, kuras izdomāšana var aizņemt ilgu laiku.

Tā ir epilepsijas problēma - tā skar katru. viens. persona. atšķirīgi - un tā sekas sniedzas daudz tālāk par pašiem krampjiem. Salīdzinot ar pieaugušajiem bez slimības, cilvēkiem ar epilepsiju ir augsts uzmanības deficīta traucējumu (ADHD) un depresijas līmenis. Tad ar to ir saistīta stigmatizācija.

Skriešana lika man justies labāk: mazāk epilepsijas slimnieka un vairāk sevi, tādu, kurš kontrolē, spēj un ir spēcīgs.

Es joprojām mācos nevērtēt sevi caur kāda cita acīm. Dzīvošana ar neredzamu slimību padara to tātad grūti to nedarīt. Man vajadzēja daudz strādāt, lai neļautu cilvēku nezināšanai noteikt, kā es jūtos pret sevi. Bet tagad es lepojos ar sevi un savām spējām darīt lietas, sākot no došanās skrējienā un beidzot ar pasaules apceļošanu (protams, pirmskoronavīrusa pandēmija), jo zinu, cik spēks ir vajadzīgs, lai to paveiktu.

Visiem saviem epilepsijas karotājiem es lepojos, ka esmu daļa no tik spēcīgas un atbalstošas ​​kopienas. Es zinu, ka runāt par savu diagnozi ir tik grūti, bet pēc manas pieredzes tas var arī atbrīvot. Ne tikai tas, bet tas tuvina mūs solim tuvāk epilepsijas destigmatizēšanai un izpratnes veidošanai par slimību. Tātad, runājiet savu patiesību, ja varat, un, ja nē, ziniet, ka jūs noteikti neesat viens savās cīņās.

Pārskats par