Citiem vecākiem ar SMA bērniem, šeit ir mans padoms jums

Dārgie nesen diagnosticētie draugi!

Mēs ar sievu apstulbuši sēdējām savā automašīnā slimnīcas stāvlaukumā. Ārpus pilsētas kņadas dunēja, tomēr mūsu pasaule sastāvēja tikai no vārdiem, kas netika runāti. Mūsu 14 mēnešus vecā meita sēdēja savā automašīnas sēdeklī, kopējot klusumu, kas piepildīja automašīnu. Viņa zināja, ka kaut kas nav kārtībā.

Mēs tikko pabeidzām virkni testu, lai noskaidrotu, vai viņai ir mugurkaula muskuļu atrofija (SMA). Ārsts mums teica, ka bez ģenētiskās pārbaudes nevar diagnosticēt slimību, taču viņa izturēšanās un acu valoda mums teica patiesību.

Dažas nedēļas vēlāk ģenētiskais tests atgriezās pie mums, apstiprinot mūsu vissliktākās bailes: mūsu meitai bija 2. tipa SMA ar trim pazudušo dublējumkopijām. SMN1 gēns.

Ko tagad?

Jūs varētu uzdot sev to pašu jautājumu. Jūs, iespējams, sēžat mēmi, kā mēs to izdarījām liktenīgajā dienā. Jūs varat būt apmulsis, noraizējies vai šokā. Neatkarīgi no tā, ko jūtat, domājat vai darāt - {textend} veltiet laiku, lai ieelpotu un lasītu tālāk.

SMA diagnoze ietver apstākļus, kas maina dzīvi. Pirmais solis ir rūpēties par sevi.

Sērot: Ar šāda veida diagnozi rodas noteikta veida zaudējumi. Jūsu bērns nedzīvos tipisku dzīvi vai tādu dzīvi, kādu jūs viņiem paredzējāt. Sērojiet šo zaudējumu kopā ar savu dzīvesbiedru, ģimeni un draugiem. Raudāt. Izteikt. Atspoguļo.

Pārkārtot: Ziniet, ka viss nav pazudis. Bērnu ar SMA garīgās spējas nekādā veidā netiek ietekmētas. Patiesībā cilvēki ar SMA bieži ir ļoti inteliģenti un diezgan sociāli. Turklāt tagad ir ārstēšana, kas var palēnināt slimības progresēšanu, un tiek veikti cilvēku klīniskie pētījumi, lai atrastu ārstēšanu.

Meklēt: Izveidojiet sev atbalsta sistēmu. Sāciet ar ģimeni un draugiem. Iemāciet viņiem, kā rūpēties par savu bērnu. Apmāciet viņus mašīnu lietošanā, izmantojot tualeti, mazgāšanos, ģērbšanos, nēsāšanu, pārvietošanu un barošanu. Šī atbalsta sistēma būs vērtīgs aspekts, rūpējoties par savu bērnu. Kad esat izveidojis ģimenes un draugu iekšējo loku, dodieties tālāk. Meklējiet valdības aģentūras, kas palīdz cilvēkiem ar invaliditāti.

Audzināšana: Kā saka: "Pirms palīdzat savam bērnam, jums jāuzvelk sava skābekļa maska." Šeit attiecas tas pats jēdziens. Atrodiet laiku, lai uzturētu saikni ar tuvākajiem. Mudiniet sevi meklēt prieka, vientulības un pārdomu mirkļus. Ziniet, ka neesat viens. Sazinieties ar SMA kopienu sociālajos medijos. Koncentrējieties uz to, ko jūsu bērns var izdarīt, nevis uz to, ko viņš nespēj.

Plāns: Skatieties uz priekšu to, kas nākotnē var notikt vai nē, un attiecīgi plānojiet. Esiet aktīvs. Iestatiet bērna dzīves vidi tā, lai viņš varētu tajā veiksmīgi orientēties. Jo vairāk bērns ar SMA var darīt sev, jo labāk. Atcerieties, ka viņu izziņa netiek ietekmēta, un viņi ļoti labi zina savu slimību un to, kā tā viņus ierobežo. Ziniet, ka vilšanās notiks, kad jūsu bērns sāk sevi salīdzināt ar vienaudžiem. Atrodiet to, kas viņiem der, un priecājieties par to. Uzsākot ģimenes ekskursijas (brīvdienas, pusdienas utt.), Pārliecinieties, ka norises vietā būs jūsu bērns.

Advokāts: Stāviet par savu bērnu izglītības arēnā. Viņiem ir tiesības uz izglītību un vidi, kas viņiem vislabāk atbilst. Esiet aktīvs, esiet laipns (bet stingrs) un veidojiet cieņpilnas un jēgpilnas attiecības ar tiem, kas strādās ar jūsu bērnu visas skolas dienas garumā.

Izbaudi: Mēs neesam mūsu ķermeņi - {textend} mēs esam daudz kas vairāk. Ieskatieties dziļi sava bērna personībā un izceliet viņos labāko. Viņi iepriecinās jūsu prieku par viņiem. Esiet godīgi pret viņiem par viņu dzīvi, šķēršļiem un panākumiem.

Rūpes par bērnu ar SMA stiprinās jūs neraksturīgos veidos. Tas izaicinās jūs un visas jūsu pašreizējās attiecības. Tas parādīs jūsu radošo pusi. Tas izcels tevī karotāju. Mīļot bērnu ar SMA, bez šaubām, jūs sāksiet ceļojumā, par kura pastāvēšanu jūs nekad nezināt. Un tāpēc tu būsi labāks cilvēks.

Tu to vari izdarīt.

Ar cieņu

Maikls C. Kastens

Maikls C. Kastens dzīvo kopā ar sievu un trim skaistiem bērniem. Viņam ir bakalaura grāds psiholoģijā un maģistra grāds pamatizglītībā. Viņš māca vairāk nekā 15 gadus un priecājas par rakstīšanu. Viņš ir grāmatas līdzautors Ellas stūris, kas hronizē viņa jaunākā bērna dzīvi ar mugurkaula muskuļu atrofiju.