Kā reimatoīdais artrīts ietekmē manas dzīves izvēles: ko es gribu, lai cilvēki zina

Saturs

• No mana reimatologa: “Aiziet no skolas.”
• No mana profesora teiktā: “Tā dēļ jūs būsit labāks.”
• No mana kolēģa teiktā: “Jums nevar būt tikai viens bērns.”
• Kāpēc nevēlami padomi ir nevēlami padomi
• Līdzņemšana

Es gribētu domāt, ka lielākajai daļai cilvēku ir labi nodomi, kad viņi sniedz nevēlamus (un parasti nevajadzīgus) padomus. Neatkarīgi no tā, vai tas ierosina ārstēt čūsku eļļu vai pamest skolu, vai cik daudz bērnu man vajadzētu būt, tas ātri noveco.

Rezultāts ir tāds, ka man varētu būt neparedzams ķermenis, bet es savu ķermeni un savu dzīvi pazīstu vislabāk.

No mana reimatologa: “Aiziet no skolas.”

Kad man pirmo reizi diagnosticēja reimatoīdo artrītu, mans reimatologs bija pārliecināts, ka es pametu absolventu skolu un pārcēlos uz dzīvi mājās pie vecākiem. "Nekādā veidā nevar gūt panākumus savā programmā, pārvaldot vairākas hroniskas slimības," viņš teica.

Es neklausījos, un galu galā es pabeidzu savu programmu. Viņš un es nonācām pie sapratnes, ka bez skolas manas dzīves vairs neizjutu. Sapakot un aizbraukt, mans liktenis vairāk aizkavējas, nekā mēģinot to pārdzīvot.

No mana profesora teiktā: “Tā dēļ jūs būsit labāks.”

Tā kā es cīnījos, lai saglabātu dalību doktorantūrā, dzīvojot ar vairākām hroniskām slimībām, daži cilvēki uzskatīja, ka slims pozitīvi ietekmēs manu karjeru. Kāds profesors man teica: “Tu būsi labāks sociologs, jo esi slims.” Es biju apstulbis.

Lai gan tas bija pretstats manam reimatologam, sakot man iesaiņoties un virzīties tālāk, tas bija ne mazāk sāpīgs vai šokējošs. Neviena cita nav vieta, kur pieņemt, kā izaicinājumi, kurus viņi pilnībā neizprot, ietekmēs manu dzīvi.

No mana kolēģa teiktā: “Jums nevar būt tikai viens bērns.”

Kāds, ar kuru strādāju, izbļāva, kad paziņoja, ka mans vīrs un es gribu piedzimt vienu bērnu un redzēt, kā tas notiek. Atbilde bija: “Kā jūs to varētu izdarīt savam bērnam? Kāpēc jūs vēlaties, lai viņi aug vieni paši? ”

Mana atbilde? "Man nav šīs sarunas." Kāpēc? Jo tas sāp. Jo tas ir sāpīgi. Un tāpēc, ka tas tiešām nav neviena cita bizness, kāds ir manas ģimenes sastāvs vai kāpēc tas ir tieši šāds.

Mana hronisko slimību dēļ mēs nezinām, kā mans ķermenis reaģēs uz grūtniecību. Manas slimības varētu uzlaboties, bet tās varētu arī saasināties. Tāpēc nav laba ideja piepildīt manas cerības un cerēt, ka mūsu nākotnē būs vairāki bērni.

Kāpēc nevēlami padomi ir nevēlami padomi

Šķiet, ka brīdis, kad es kļuvu hroniski slims, bija tas pats brīdis, kas cilvēkiem lika domāt, ka ir pareizi piedāvāt man nepieprasītus padomus. Neatkarīgi no tā, vai tas nāk no ārstiem, pedagogiem, kolēģiem, draugiem vai ģimenes, labākajā gadījumā nevēlami padomi ir kaitinoši un sliktākajā gadījumā - kaitīgi.

Tas tiem, kas slimo ar hroniskām slimībām, nonāk grūtā situācijā. Vai mēs vienkārši smaidām un pamājam, apzinoties, ka mums nav nodoma ieklausīties sniegtajos ieteikumos? Vai arī mēs aplaudējam un iesakām padomdevējiem ņemt vērā viņu pašu biznesu?

Cik es visu vēlos smaidīt un pamāju ar galvu, mani satrauc tas, ka cilvēki neapzinās, ka viņu spriedumi var būt sāpīgi. Piemēram, nezinot manu situāciju, mans kolēģis man principā teica, ka esmu slikta persona, kas potenciāli var padarīt manu nākamo bērnu par vienīgo bērnu.

Bet mans kolēģis nezina visu, kas un kāpēc ir izdarījis šo lēmumu. Viņi nav piedalījušies sarunās ar manu vīru par to, vai mēs par katru cenu gribētu bērniņu, pat ja tas nozīmēja mani pazaudēt.

Ir ļoti viegli pieņemt spriedumu, ja jums nav zināšanu, kas bija nepieciešami lēmuma pieņemšanā. Un pat ja jūs to izdarījāt, jūs joprojām, iespējams, nesaprotat pilnībā.

Līdzņemšana

Cilvēki var nepiekrist manām izvēlēm, bet viņi nedzīvo manā ķermenī. Viņiem katru dienu nav jātiek galā ar hroniskām slimībām, un viņiem nav jātiek galā ar emocionālo slodzi, kad tiek pateikts, ka nevarat vai nevarat kaut ko izdarīt. Tiem no mums, kuri dzīvo kopā ar RA, ir svarīgi justies pilnvarotiem pašiem pieņemt lēmumus un atbalstīt mūsu pašu izvēli.

Leslie Rott Welsbacher tika diagnosticēta vilkēde un reimatoīdais artrīts 2008. gadā 22 gadu vecumā, pirmā skolas absolvēšanas gada laikā. Pēc diagnozes noteikšanas Leslijs turpināja nopelnīt Mičiganas Universitātes socioloģijas doktora grādu un Sāras Lorences koledžas maģistra grādu veselības aizstāvībā. Viņa raksta emuāru “Getting Closer to Myself”, kurā viņa atklāti un ar humoru dalās pieredzē, kā tikt galā ar daudzām hroniskām slimībām un sadzīvot ar tām. Viņa ir profesionāla pacientu aizstāve, kas dzīvo Mičiganā.