Kur atrast atbalstu nebināriem cilvēkiem ar krūts vēzi?

J: Es neesmu binārs. Es lietoju tos / tos vietniekvārdus un uzskatu sevi par transmaskulīnu, lai gan man nav nekādas intereses par hormoniem vai operācijām. Nu, man paveicās, es tik un tā varētu beigties ar lielāko operāciju, jo man ir arī krūts vēzis.

Pieredze ir bijusi ļoti atsvešinoša. Viss par to, sākot no pašas ārstēšanas līdz atbalsta grupām līdz dāvanu veikalam slimnīcā, acīmredzami ir domāts cis sievietēm, īpaši taisnām un tradicionāli sievišķīgām.

Manā dzīvē ir atbalstoši cilvēki, bet nez vai man ir jāsazinās arī ar citiem izdzīvojušajiem. Lai gan šķiet, ka atbalsta grupas, pie kurām esmu aicināts doties, ir pilnas ar jaukiem cilvēkiem, es uztraucos, ka tas notiek tikai tāpēc, ka viņi mani redz arī kā sievieti. (Ir arī atbalsta grupa vīriešiem ar krūts vēzi, bet es arī neesmu vīrietis ar krūts vēzi.)

Godīgi sakot, cilvēki manās trans un nebinārajās atbalsta grupās Facebook un trans-folk, kurus es pazīstu lokāli, ir bijuši daudz noderīgāki, kad es to pārdzīvoju, kaut arī nevienam no viņiem nav bijis krūts vēzis. Vai es varu kaut ko darīt, lai justos vairāk atbalstīts?

Visi turpina runāt par to, kā krūts vēža saslimšana ar attālumu ir izdzīvojušo kopiena, taču tas vienkārši nejūtas kā kaut kas, kas man ir.

A: Hei, tur. Es vispirms vēlos apstiprināt, cik tas ir īpaši grūti un negodīgi. Aizstāvēt sevi kā nebināru personu vienmēr ir smags darbs. Tas ir īpaši grūti (un negodīgi), kad jūs to darāt, ārstējot vēža ārstēšanu!

Es varētu turpināt veselu ņurdēšanu par seksualizāciju un dzimumu būtiskumu, kas gadu desmitiem ir veidojis krūts vēža aizstāvību un atbalstu, taču nekas no tā jums šobrīd nepalīdz. Es tikai gribu atzīt, ka tas ir tur, un arvien vairāk ir izdzīvojušo, izdzīvojušo, aizstāvju, pētnieku un medicīnas pakalpojumu sniedzēju, kuri to zina un pret to vēršas.

Es domāju, ka jūsu jautājumam ir divi gabali, un tie ir nedaudz atsevišķi: viens, kā virzīties uz ārstēšanu kā nebināra persona; un divi, kā meklēt atbalstu kā nebināru izdzīvojušajam.

Parunāsim par pirmo jautājumu. Jūs pieminējāt daudz atbalstošu ļaužu savā dzīvē. Tas ir patiešām svarīgi un noderīgi, ja runa ir par navigāciju ārstēšanā. Vai kāds jūs pavada uz tikšanos un ārstēšanos? Ja nē, vai jūs varētu pieņemt darbā dažus draugus vai partnerus, kas nāktu līdzi? Palūdziet viņiem runāt jūsu vietā un atbalstīt, kad jūs nosakāt dažas robežas ar saviem pakalpojumu sniedzējiem.

Izveidojiet sarakstu ar lietām, kas jūsu pakalpojumu sniedzējiem jāzina, lai uz jums pareizi atsauktos. Tas var ietvert vārdu, kuru jūs izmantojat, vietniekvārdus, dzimumu, vārdus, kurus lietojat visām ķermeņa daļām, kas var izraisīt disforiju, kā arī to, kā jūs vēlaties atsaukties papildus savam vārdam un vietniekvārdiem (ti, persona, cilvēks, pacients utt.) un jebko citu, kas varētu palīdzēt justies apstiprinātam un cienītam.

Nav iemesla, kāpēc ārsts, iepazīstinot jūs ar savu palīgu, nevarētu pateikt kaut ko līdzīgu: "Tas ir [jūsu vārds], 30 gadus vecs cilvēks ar invazīvu kanālu karcinomu krūšu kreisajā pusē."

Kad esat izveidojis savu sarakstu, dalieties tajā ar visiem reģistratūras darbiniekiem, medmāsām, PCA, ārstiem vai citiem darbiniekiem, ar kuriem sazināties. Reģistratūras darbinieki un medmāsas pat var pievienot piezīmes jūsu medicīniskajai kartei, lai pārliecinātos, ka citi pakalpojumu sniedzēji redz un lieto jūsu pareizo vārdu un vietniekvārdus.

Jūsu atbalsta cilvēki varēs sekot līdzi un labot ikvienu, kurš jūs aizvaino vai citādi nokavē piezīmi.

Protams, ne visiem ir ērti noteikt šāda veida robežas ar veselības aprūpes sniedzējiem, it īpaši, ja jūs cīnāties ar dzīvībai bīstamu slimību. Ja nejūtaties, tas ir pilnīgi derīgi. Un tas nepadara jūsu vainu par to, ka jūs tiekat pakļauts nepareizai dzimumam vai tiek uzrunāts tādā veidā, kas jums neder.

Jūsu darbs nav izglītot medicīnas speciālistus. Viņu uzdevums ir jautāt. Ja viņi to nedara, un jums ir emocionāla spēja tos labot, tas varētu būt patiešām noderīgs un galu galā spēcīgs solis jums. Bet, ja jums nav, mēģiniet nevainot sevi. Jūs vienkārši mēģināt to pārvarēt pēc iespējas labāk.

Kas mani noved pie jūsu jautājuma otrās daļas: meklēt atbalstu kā nebināru izdzīvojušo.

Jūs pieminējāt tos trans / nebināros cilvēkus, kurus jūs pazīstat lokāli un tiešsaistē, un kuri patiešām atbalsta, taču viņi nav izdzīvojušie (vai vismaz nav izdzīvojušie no tā paša vēža, kas jums ir). Kādu atbalstu jūs meklējat tieši krūts vēzi pārdzīvojušajiem?

Es tikai jautāju, jo, lai arī vēža atbalsta grupas var būt patiešām noderīgas, tās nav pareizas vai nepieciešamas visiem. Es domāju, ka daudziem no mums šķiet, ka ārstēšanas laikā mums vajadzētu "doties" uz atbalsta grupu, jo tā ir "lieta, kas jādara". Bet ir iespējams, ka jūsu sociālās un emocionālā atbalsta vajadzības, kuras jūs jau esat apmierinājušas, ir jūsu draugi, partneri un trans / nebinārās grupas.

Ņemot vērā to, ka šie cilvēki jums ir izrādījušies noderīgāki nekā citi sastaptie vēzi pārdzīvojušie, varbūt jūsu dzīvē patiesībā nav vēža atbalsta grupas formas cauruma.

Un, ja tas tā ir, tam ir sava veida jēga. Kamēr es ārstējos, mani bieži apdullināja tas, cik daudz man ir kopīga ar cilvēkiem, kuri ir pārdzīvojuši visdažādākās pilnīgi bezvēža lietas: smadzeņu satricinājumi, grūtniecība, mīļotā cilvēka zaudēšana, neredzamas slimības, ADHD, autisms, Laima slimība, sarkanā vilkēde, fibromialģija, smaga depresija, menopauze un pat dzimuma disforija un dzimumu apstiprinošas operācijas.

Viena no lietām, kas jums šobrīd sagādā vislielākās sāpes, ir cisexism, un tā ir pieredze, ar kuru visi trans grupas dalībnieki reaģēs. Nav brīnums, ka jūs tur jūtaties vairāk atbalstīts.

Tomēr, ja vēlaties atrast dažus resursus, kas ir specifiskāki pārdzīvojušajiem trans- vai nebinārā vēža slimniekiem, iesaku ieskatīties Nacionālajā LGBT vēža tīklā.

Es ļoti vēlos, lai jums būtu vairāk. Es ceru, ka jūs spējat izcirst sev nepieciešamo vietu.

Lai vai kā, es tevi tomēr redzu.

Tāpat kā jūsu dzimumu nenosaka ķermeņa daļas, ar kurām esat dzimis, tāpat to nenosaka, kura no šīm ķermeņa daļām vēzim notiek.

Jūsu izturība,

Miri

Miri Mogiļevskis ir rakstnieks, skolotājs un praktizējošs terapeits Kolumbā, Ohaio štatā. Viņiem ir psiholoģijas bakalaura grāds Ziemeļrietumu universitātē un maģistra grāds sociālajā darbā Kolumbijas universitātē. Viņiem 2017. gada oktobrī tika diagnosticēts krūts vēzis 2.a stadijā, un ārstēšana tika pabeigta 2018. gada pavasarī. Mirim pieder apmēram 25 dažādas parūkas no viņu ķīmijas dienām, un viņiem patīk tos izvietot stratēģiski. Bez vēža viņi raksta arī par garīgo veselību, dīvaino identitāti, drošāku dzimumu un piekrišanu, kā arī dārzkopību.