Es esmu “Spoonie”. Lūk, ko es vēlos, lai vairāk cilvēku zinātu par hroniskām slimībām

Kad es kļuvu hroniski slims kā bērns, es nevarēju izskaidrot, cik dažādi bija mani enerģijas līmeņi. To varēja redzēt visi apkārtējie. Es gāju no laimīga, burbuļojoša kazlēna uz tādu, kas bija miegains. Kad es teicu, ka esmu “noguris”, cilvēki tomēr līdz galam nesaprata, ko es domāju.

Tikai pabeidzot koledžu, es atradu veidu, kā labāk izskaidrot savu nogurumu. Tas ir tad, kad es uzzināju par Karotes teoriju.

Kāda ir karotes teorija?

Christine Miserandino personīgais stāsts “The Spoon Theory” ir populārs starp daudziem cilvēkiem, kuri nodarbojas ar hroniskām slimībām. Tas lieliski raksturo šo ideju par ierobežotu enerģiju, izmantojot “karotes” kā enerģijas vienību.

Miserandino dzīvo ar sarkano vilkēdi - hronisku autoimūnu slimību, kuras dēļ imūnsistēma uzbrūk ķermeņa veselīgajām šūnām. Kādu dienu raksta Miserandino, viņas draugs vēlējās labāk izprast realitāti, kā dzīvot ar hronisku slimību.

“Mēģinot iegūt savu līdzjūtību, es skatījos uz galda, lai saņemtu palīdzību vai norādījumus, vai vismaz aizkavēju domāt. Es centos atrast pareizos vārdus. Kā atbildēt uz jautājumu, uz kuru nekad nespēju atbildēt pats? Miserandino raksta.

“Kā es izskaidroju katru skarto katras dienas detaļu un skaidrībā sniedzu emocijas, kuras slims cilvēks iziet. Es būtu varējis padoties, uzlauzt joku, kā es parasti, un mainīt tēmu, bet es atceros, ka domāju, ja es nemēģināšu to izskaidrot, kā gan es varētu gaidīt, ka viņa sapratīs. Ja es to nevaru izskaidrot savam labākajam draugam, kā es varēju izskaidrot savu pasauli kādam citam? Man vismaz bija jāmēģina. ”

Sēžot kafejnīcā, Miserandino turpina izskaidrot, kā viņa savāc karotes un izmantoja tās, lai attēlotu ierobežotas enerģijas vienības. Daudziem no mums ar hroniskām slimībām enerģija ir ierobežota, un tā ir atkarīga no daudziem faktoriem, ieskaitot stresa līmeni, gulēšanas veidu un sāpēm. Pēc tam Miserandino pastaigājās pa savu draugu parastajā dienā, paņemot karotes vai enerģiju, prom no drauga, kamēr notika diskusija. Dienas beigās viņas draugs nespēja izdarīt tik daudz, cik viņa gribēja. Kad viņa saprata, ka Miserandino to pārdzīvo katru dienu, viņas draugs sāka raudāt. Tad viņa saprata, cik dārgs laiks bija cilvēkiem, piemēram, Miserandino, un cik maz “karotīšu” viņai bija greznība tērēt.

Identificēšana kā “karotīte”

Maz ticams, ka Miserandino gaidīja tik daudz cilvēkiem, lai identificētos ar Spoon Theory, kad viņa to konceptualizēja un rakstīja par to savā vietnē “Bet tu neesi slims”. Bet līdz karotes teorijai neviens cits nebija tik vienkārši un, tomēr, tik efektīvi izskaidrojis hroniskas slimības izmēģinājumus. Tas ir pieņemts visā pasaulē kā šis apbrīnojamais rīks, lai aprakstītu, kāda patiesībā ir dzīve ar slimībām. Karotes teorija kopš tās pirmsākumiem ir izdarījusi dažas lielas lietas - viena no tām ir veids, kā cilvēki satikt citus, kas nodarbojas ar slimībām. Ātrā meklēšana sociālajos medijos piesaistīs simtiem tūkstošu ziņu no cilvēkiem, kuri tiek identificēti kā “karotīte”.

Dawn Gibson ir viens no šiem cilvēkiem. Papildus tam, ka Dawn šobrīd ir ģimenes locekļa aprūpētājs, viņa dzīvo arī ar spondilītu, pārtikas alerģijām un mācīšanās grūtībām. 2013. gadā viņa izveidoja #SpoonieChat, Twitter tērzēšanu, kas notika trešdienu vakaros no pulksten 8 līdz 9:30 plkst. Austrumu laiks, kura laikā cilvēki uzdod jautājumus un dalās pieredzē kā karotītes. Gibsons saka, ka Spoon Theory izveide ir pavērusi komunikāciju tiem, kuri dzīvo ar hroniskām slimībām, un tiem, kas par tiem rūpējas.

“Karotes teorija piedāvā lingua franca Spoonie komplektam,” paverot izpratnes pasauli gan pacientu starpā, gan starp pacientiem un apkārtējiem, gan starp pacientiem un ārstiem, kuri vēlas klausīties, ”saka Gibsons.

Pārvaldīt dzīvi kā 'Spoonie

Tādiem cilvēkiem kā Gibsons, kuriem ir A tipa personības un kuri piedalās daudzos projektos, dzīve kā karotīte ne vienmēr ir vienkārša. Viņa piekrīt, ka karotu kā valūtas izmantošana ir lieliska, “bet slimība izlemj, cik mums ir jāpavada. “Spoonie” parasti ir mazāk karotes, ko tērēt, nekā lietas, kas jādara. ”

Ārpus medikamentiem un ārsta iecelšanas mūsu ikdienas dzīvi var ierobežot un to diktēt mūsu slimības un prāts. Tā kā es pats esmu ar vairākām hroniskām slimībām, es pastāvīgi lietoju karotes jēdzienu kā enerģiju kopā ar ģimeni, draugiem un citiem. Kad man ir grūta diena, es bieži vīram izsaku viedokli, ka, iespējams, man nav karotes, lai gatavotu vakariņas vai vadītu uzdevumus. Tomēr to ne vienmēr ir viegli atzīt, jo tas var nozīmēt to, ka mēs nokavējam lietas, kuras mēs patiešām vēlamies piedalīties.

Vaina, kas saistīta ar hroniskas slimības esamību, ir smaga nasta. Viena no lietām, kurai var palīdzēt Karotes teorija, ir nodalīšana starp to, ko mēs gribētu darīt, un to, ko nosaka mūsu slimības.

Arī Gibsons to skar: “Man pašai Karotes teorijas augstākā vērtība ir tā, ka tā ļauj man saprast sevi. Mūsu cilvēki bieži atgādina viens otram, ka mēs neesam mūsu slimības, un tā ir taisnība. Bet Spoonie ētika ļauj man intelektuāli nošķirt šo atšķirību. Ja mana ķermenis nolemj, ka mēs nevaram uzturēt sociālos plānus, es zinu, ka tas nav man nepatīkams. Tam nav nekādas palīdzības. Tas atvieglo smago kultūras slogu, lai to vienkārši izdalītu vai pamēģinātu. ”

Vairāk resursu, lai uzzinātu par Spoonies un sazinātos ar to

Kaut arī Karotes teorija ir paredzēta, lai palīdzētu nepiederošiem cilvēkiem saprast, kas tas ir, piemēram, dzīvot ar slimībām, tā palīdz arī pacientiem neticami. Tas dod mums iespēju savienoties ar citiem, izteikt sevi un strādāt pie sevis līdzjūtības.

Ja vēlaties sazināties vairāk ar Spoonies, ir daži lieliski veidi, kā to izdarīt:

• Lejupielādējiet Christine Miserandino “Karotes teorijas” bezmaksas kopiju PDF formātā
• Pievienojieties #Spooniechat trešdienās no plkst. 8 līdz 9:30. Austrumu laiks Twitter
• Meklēšana #karote Facebook, Twitter, Instragram un Tumblr
• Sazinieties ar Dawn's Spoonie Chat kopienu vietnē Facebook
• Izpētiet #Spoonieproblems sociālajos plašsaziņas līdzekļos, nedaudz vieglu hashtag Spoonies izmanto, lai runātu par savu unikālo pieredzi ar hroniskām slimībām.

Kā karotes teorija ir palīdzējusi labāk tikt galā ar hroniskām slimībām vai labāk izprast tās dzīvi? Pastāstiet mums zemāk!

Kirstena Šulca ir rakstniece no Viskonsinas, kura apstrīd seksuālās un dzimuma normas. Strādājot par hronisku slimību un invaliditātes aktīvisti, viņai ir reputācija, ka tā nojauc barjeras, vienlaikus apdomīgi izraisot konstruktīvas nepatikšanas. Kirstena nesen nodibināja hronisko seksu, kurā atklāti diskutē par to, kā slimības un invaliditāte ietekmē mūsu attiecības ar sevi un citiem, ieskaitot - jūs uzminējāt - seksu! Plašāku informāciju par Kirsten un hronisko seksu varat uzzināt vietnē hronsex.org.