Atbalsts dzīvei ar sekundāri progresējošām MS: sociālie, finanšu un citi

Saturs

• Pārskats
• Sociālais un emocionālais atbalsts
• Informācija par pacientu
• Pārvaldīt savu veselību
• Finansiālā palīdzība un resursi
• Izņemšana

Pārskats

Sekundārā progresējošā MS (SPMS) ir hronisks stāvoklis, kas laika gaitā izraisa jaunu un smagāku simptomu attīstību. Ar efektīvu ārstēšanu un atbalstu to var pārvaldīt.

Ja jums ir diagnosticēts SPMS, ir svarīgi saņemt ārstēšanu pie kvalificētiem veselības aprūpes speciālistiem. Tas var arī palīdzēt sazināties ar pacientu organizācijām, vietējām atbalsta grupām un tiešsaistes kopienām, lai iegūtu vienaudžu atbalstu.

Šeit ir daži no resursiem, kas var palīdzēt jums tikt galā ar SPMS.

Sociālais un emocionālais atbalsts

Dzīve ar hronisku slimību var radīt stresu. Reizēm jūs varētu izjust skumjas, dusmas, satraukumu vai izolāciju.

Lai palīdzētu jums pārvaldīt SPMS emocionālo ietekmi, primārās aprūpes ārsts vai neirologs var jūs novirzīt pie psihologa vai cita garīgās veselības speciālista.

Jums varētu būt noderīgi sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar SPMS. Piemēram:

• Jautājiet savam ārstam, vai viņi zina par vietējām atbalsta grupām cilvēkiem ar MS.
• Pārbaudiet Nacionālās multiplās sklerozes biedrības tiešsaistes datu bāzi par vietējām atbalsta grupām vai piedalieties organizācijas tiešsaistes grupās un diskusiju dēļos.
• Pievienojieties Amerikas multiplās sklerozes asociācijas tiešsaistes atbalsta kopienai.
• Zvaniet uz Nacionālās multiplās sklerozes biedrības salīdzinošo palīdzības tālruni pa tālruni 866-673-7436.

Jūs varat arī atrast cilvēkus, kuri runā par savu pieredzi ar SPMS, Facebook, Twitter, Instagram un citās sociālo mediju platformās.

Informācija par pacientu

Uzzinot vairāk par SPMS, iespējams, jums palīdzēs plānot savu nākotni ar šo nosacījumu.

Jūsu veselības aprūpes komanda var palīdzēt atbildēt uz jautājumiem, kas jums varētu būt par šo stāvokli, ieskaitot ārstēšanas iespējas un ilgtermiņa perspektīvas.

Vairākas organizācijas piedāvā arī tiešsaistes resursus, kas saistīti ar SPMS, tostarp:

• Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
• Amerikas multiplās sklerozes asociācija
• Var darīt multiplo sklerozi

Šie informācijas avoti un citi var palīdzēt jums uzzināt par jūsu stāvokli un tā pārvaldīšanas stratēģijām.

Pārvaldīt savu veselību

SPMS var izraisīt dažādus simptomus, kuru pārvaldībai nepieciešama visaptveroša aprūpe.

Lielākā daļa cilvēku ar SPMS apmeklē regulāras pārbaudes pie neirologa, kurš palīdz koordinēt viņu aprūpi. Jūsu neirologs var arī novirzīt jūs pie citiem speciālistiem.

Piemēram, jūsu ārstniecības komandā var būt:

• urologs, kurš var ārstēt urīnpūšļa problēmas, kas varētu attīstīties
• rehabilitācijas speciālisti, piemēram, fiziķis, fizioterapeits un ergoterapeits
• garīgās veselības speciālisti, piemēram, psihologs un sociālais darbinieks
• medmāsas ar pieredzi SPMS pārvaldībā

Šie veselības aprūpes speciālisti var strādāt kopā, lai risinātu jūsu mainīgās veselības vajadzības. Viņu ieteiktā ārstēšana var ietvert medikamentus, rehabilitācijas vingrinājumus un citas stratēģijas, kas palīdz palēnināt slimības progresēšanu un pārvaldīt tās sekas.

Ja jums ir jautājumi vai neskaidrības par savu stāvokli vai ārstēšanas plānu, informējiet par to savu veselības aprūpes komandu.

Viņi var pielāgot jūsu ārstēšanas plānu vai atsaukties uz citiem atbalsta avotiem.

Finansiālā palīdzība un resursi

SPMS pārvaldīšana var būt dārga. Ja jums ir grūti segt aprūpes izmaksas:

• Sazinieties ar savu veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, kuri ārsti, pakalpojumi un produkti ietilpst jūsu plānā. Var būt izmaiņas, ko jūs varētu veikt savā apdrošināšanas vai ārstēšanas plānā, lai samazinātu izmaksas.
• Tikties ar finanšu konsultantu vai sociālo darbinieku, kuram ir pieredze palīdzēt cilvēkiem ar MS. Tie var palīdzēt jums uzzināt par apdrošināšanas programmām, medicīniskās palīdzības programmām vai citām finansiālā atbalsta programmām, uz kurām jums varētu būt tiesības.
• Informējiet ārstu, ka jūs uztrauc ārstēšanas izmaksas. Viņi var jūs novirzīt uz finansiālā atbalsta pakalpojumiem vai pielāgot jūsu ārstēšanas plānu.
• Sazinieties ar visu medikamentu ražotājiem, kurus jūs mācāties, ja viņi piedāvā palīdzību atlaižu, subsīdiju vai atlaižu veidā.

Plašākus padomus par aprūpes izmaksu pārvaldību varat atrast Nacionālās multiplās sklerozes biedrības vietnes sadaļās “Finanšu resursi un finansiālais atbalsts”.

Izņemšana

Ja jums ir grūti pārvaldīt SPMS izaicinājumus, informējiet ārstu. Viņi var ieteikt izmaiņas jūsu ārstēšanas plānā vai sazināties ar citiem atbalsta avotiem.

Vairākas organizācijas piedāvā informācijas un tiešsaistes atbalsta pakalpojumus cilvēkiem ar MS, ieskaitot SPMS. Šie resursi var palīdzēt jums attīstīt zināšanas, pārliecību un atbalsta sajūtu, kas jums nepieciešama, lai dzīvotu savu labāko dzīvi, izmantojot SPMS.