Patiesie stāsti: Dzīve ar čūlaino kolītu

Čūlainais kolīts (UC) ietekmē apmēram 900 000 cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs. Saskaņā ar Amerikas Krona un kolīta fondu, jebkurā gadā aptuveni 20 procentiem no šiem cilvēkiem ir mērena slimības aktivitāte un 1 līdz 2 procentiem ir smaga slimības aktivitāte.

Tā ir neprognozējama slimība. Simptomi mēdz parādīties un iet, un dažreiz tie laika gaitā progresē. Daži pacienti gadiem ilgi iet bez simptomiem, bet citi bieži uzliesmo. Simptomi atšķiras arī atkarībā no iekaisuma pakāpes. Tādēļ cilvēkiem ar UC ir svarīgi nepārtraukti sekot līdzi tam, kā tas viņus ietekmē.

Šeit ir stāsti par četru cilvēku pieredzi ar UC.

Kad jums diagnosticēja?

Pirms [apmēram septiņiem] gadiem.

Kā jūs pārvaldāt simptomus?

Mana pirmā ārstēšana bija ar svecītēm, kuras man šķita ārkārtīgi neērti, grūti ievietojamas un grūti turamas. Apmēram nākamo pusotru gadu mani ārstēja ar prednizona un mezalamīna (Asacol) kārtām. Tas bija šausmīgi. Man bija briesmīgi kāpumi un kritumi ar prednizonu, un katru reizi, kad es sāku justies labāk, es atkal jutos slims. Beidzot es nomainīju ārstus pie Dr Picha Moolsintong Sentluisā, kurš faktiski mani uzklausīja un ārstēja manu gadījumu, nevis tikai manu slimību. Es joprojām lietoju azatioprīnu un escitalopramu (Lexapro), kas darbojas ļoti labi.

Kādas citas ārstēšanas metodes jums ir noderējušas?

Es arī izmēģināju virkni homeopātisko procedūru, tostarp diētu bez lipekļa, cietes. Neviens no tiem man īsti nedarbojās, izņemot meditāciju un jogu. UC var būt saistīts ar stresu, ar uzturu vai abiem, un mans gadījums ir ļoti saistīts ar stresu.Tomēr veselīga uztura uzturēšana ir arī svarīga. Ja es ēdu pārstrādātu pārtiku, makaronus, liellopu gaļu vai cūkgaļu, es par to maksāju.

Jebkuras autoimūnas slimības gadījumā ir svarīgi regulāri nodarboties ar fiziskām aktivitātēm, taču es apgalvotu, ka tas vēl jo vairāk attiecas uz gremošanas slimībām. Ja man nav augsta vielmaiņa un sirdsdarbības ātrums, man ir grūti sakrāt enerģiju, lai kaut ko darītu.

Ko jūs ieteiktu citiem cilvēkiem ar UC?

Centieties, lai simptomi neuztraucas vai neuztrauc stresu. Kad es pirmo reizi saslimu, es centos slēpt visus savus simptomus no draugiem un ģimenes, kas tikai izraisīja lielāku neskaidrību, trauksmi un sāpes. Tāpat nezaudē cerību. Ārstēšanas ir tik daudz. Ārstēšanas iespēju individuālā līdzsvara atrašana ir atslēga, un pacietība un labi ārsti jūs tur aizvedīs.

Cik sen jums diagnosticēja?

Man sākotnēji [diagnosticēja] UC 18 gadu vecumā. Tad apmēram pirms pieciem gadiem man tika diagnosticēta Krona slimība.

Cik grūti ir bijis sadzīvot ar UC?

Galvenā ietekme ir bijusi sociāla. Kad es biju jaunāks, man bija ārkārtīgi kauns par šo slimību. Es esmu ļoti sabiedrisks, bet tajā laikā un pat līdz šai dienai sava UC dēļ es izvairītos no lieliem pūļiem vai sociālām situācijām. Tagad, kad esmu vecāks un man ir veikta operācija, man joprojām jābūt uzmanīgam attiecībā uz pārpildītām vietām. Es izvēlos nedarīt grupas lietas reizēm vienkārši operācijas blakusparādību dēļ. Arī tad, kad man bija UC, prednizona deva mani ietekmēja fiziski un garīgi.

Kādi ēdiena, medikamentu vai dzīvesveida ieteikumi?

Esiet aktīvs! Tas bija vienīgais, kas līdz pusei kontrolēja manu uzliesmojumu. Diētas izvēle man ir nākamā vissvarīgākā lieta. Turieties prom no ceptiem ēdieniem un pārmērīga siera.

Tagad es cenšos uzturēties tuvu Paleo diētai, kas, šķiet, man palīdz. Īpaši jaunākiem pacientiem es teiktu, ka nav jākaunas, jūs joprojām varat dzīvot aktīvi. Esmu vadījis triatlonus un tagad esmu aktīvs CrossFitter. Tas nav pasaules gals.

Kādas ārstēšanas metodes jums ir bijušas?

Pirms ileoanālās anastomozes operācijas vai J-maisiņa es gadiem ilgi biju prednizonā. Tagad es esmu uz certolizumaba pegola (Cimzia), kas uztur manu Krona pārbaudi.

Cik sen jums diagnosticēja?

Man tika diagnosticēta UC 1998. gadā, tūlīt pēc dvīņu, trešo un ceturto bērnu piedzimšanas. Es pārgāju no ārkārtīgi aktīva dzīvesveida uz to, ka praktiski nespēju atstāt savu māju.

Kādas zāles esat lietojis?

Mans GI ārsts mani uzreiz lietoja medikamentus, kas bija neefektīvi, tāpēc viņš galu galā izrakstīja prednizonu, kas tikai maskēja simptomus. Nākamais ārsts mani atbrīvoja no prednizona, bet uzlika man 6-MP (merkaptopurīnu). Blakusparādības bija briesmīgas, it īpaši ietekme uz manu leikocītu skaitu. Viņš arī man visu mūžu deva briesmīgu un lejupvērstu prognozi. Biju ļoti nomākta un noraizējusies, ka nespēšu izaudzināt četrus bērnus.

Kas tev palīdzēja?

Es veicu daudz pētījumu, un ar palīdzību es mainīju savu uzturu un galu galā varēju sevi atraut no visiem mediķiem. Tagad es nesatur lipekli un ēdu galvenokārt augu izcelsmes diētu, lai gan es ēdu dažus bioloģiskos mājputnus un savvaļas zivis. Vairākus gadus man nav simptomu un zāļu. Papildus uztura izmaiņām ir svarīga pietiekama atpūta un fiziskā slodze, kā arī stresa kontrolēšana. Es atgriezos skolā, lai apgūtu uzturu, lai varētu palīdzēt citiem.

Kad jums diagnosticēja?

Man diagnosticēja apmēram pirms 18 gadiem, un dažreiz tas ir bijis ļoti izaicinoši. Grūtības rodas, kad kolīts ir aktīvs un traucē ikdienas dzīvi. Pat visvienkāršākie uzdevumi kļūst par iestudējumu. Pārliecinieties, ka ir pieejama vannas istaba, man vienmēr ir prātā.

Kā jūs rīkojaties ar savu UC?

Es lietoju uzturošo zāļu devu, bet man nav imūna pret gadījuma uzliesmojumiem. Es vienkārši esmu iemācījies “tikt galā”. Es ievēroju ļoti stingru pārtikas plānu, kas man ir ārkārtīgi palīdzējis. Tomēr es ēdu tādas lietas, kuras daudzi cilvēki ar UC saka, ka viņi nevar ēst, piemēram, riekstus un olīvas. Es cenšos pēc iespējas vairāk novērst stresu un katru dienu pietiekami gulēt, kas dažreiz nav iespējams mūsu trakajā 21. gadsimta pasaulē!

Vai jums ir padoms citiem cilvēkiem ar UC?

Mans lielākais padoms ir šāds: saskaitiet savas svētības! Neatkarīgi no tā, kā brīžiem izskatās vai jūtas drūmi, es vienmēr varu atrast kaut ko tādu, par ko būt pateicīgam. Tas uztur manu prātu un ķermeni veselīgu.