Tiem, kas rūpējas par kādu ar Parkinsona slimību, izveidojiet plānus tagad

Es biju ārkārtīgi noraizējusies, kad vīrs man pirmo reizi teica, ka zina, ka ar viņu kaut kas nav kārtībā. Viņš bija mūziķis, un vienu nakti koncertā viņš nevarēja spēlēt ģitāru. Viņa pirksti bija sasaluši. Mēs sākām mēģināt atrast ārstu, bet dziļi iekšā mēs zinājām, kas tas ir. Viņa mātei bija Parkinsona slimība, un mēs to vienkārši zinājām.

Kad mēs 2004. gadā saņēmām oficiālo diagnozi, es jutu tikai bailes. Šīs bailes pārņēma un nekad nepazuda. Apkārt galvu tiešām ir grūti. Kāda būs nākotne? Vai es varētu būt sieviete, kas apprecējusies ar kādu, kuram ir Parkinsona slimība? Vai es varētu būt aprūpētāja? Vai es būtu pietiekami spēcīga? Vai es būtu pietiekami nesavtīga? Tā bija viena no manām galvenajām bailēm. Patiesībā man šīs bailes tagad ir vairāk nekā jebkad agrāk.

Tajā laikā tur nebija daudz informācijas par medikamentiem un ārstēšanu, bet es centos sevi izglītot, cik vien varēju. Mēs sākām iet uz atbalsta grupām, lai uzzinātu, kas gaidāms, bet tas vīram bija ārkārtīgi nomācoši. Tajā laikā viņš bija labā formā, un cilvēki atbalsta grupās nebija. Mans vīrs man teica: “Es vairs negribu iet. Es negribu nomākt. Es neesmu nekas tāds kā viņi. ” Tāpēc mēs pārtraucām iet.

Es jūtos ļoti laimīgs par to, kā mans vīrs tuvojās savai diagnozei. Viņš bija nomākts ļoti īsu laiku, bet galu galā nolēma ņemt dzīvību pie ragiem un izbaudīt katru mirkli. Agrāk viņam darbs bija ļoti svarīgs, taču pēc diagnozes noteikšanas viņa ģimene bija pirmajā vietā. Tas bija milzīgs. Viņš patiešām sāka mūs novērtēt. Viņa pozitīvisms bija iedvesmojošs.

Mūs svētīja daudz lielisku gadu, taču pēdējie ir bijuši izaicinoši. Viņa diskinēzija tagad ir ļoti slikta. Viņš daudz krīt. Palīdzība viņam var būt nepatīkama, jo viņš ienīst, kad viņam palīdz. Viņš to izņems man. Ja es mēģināšu viņam palīdzēt ratiņkrēslā un neesmu ideāls, viņš uz mani kliegs. Tas mani nomoka, tāpēc es izmantoju humoru. Es izjokoju. Bet es esmu noraizējies. Esmu nervozs, es nedarīšu labu darbu. Es to jūtu daudz.

Man arī tagad jāpieņem visi lēmumi, un šī daļa ir ļoti grūta. Mans vīrs mēdza pieņemt lēmumus, bet viņš vairs nevar. Viņam 2017. gadā tika diagnosticēta Parkinsona slimības demence. Viena no grūtākajām lietām ir zināt, ko es varu ļaut viņam darīt un ko ne. Ko es atņemšu? Viņš nesen nopirka automašīnu bez manas atļaujas, tāpēc vai es atņemšu viņa kredītkarti? Es nevēlos atņemt viņa lepnumu vai to, kas viņu iepriecina, bet tajā pašā laikā es vēlos viņu aizsargāt.

Es cenšos nedomāt par emocijām. Viņi tur ir; Es tos vienkārši neizpaužu. Es zinu, ka tas mani ietekmē fiziski. Mans asinsspiediens ir augstāks, un es esmu smagāks. Es nerūpējos par sevi tā, kā agrāk. Es esmu režīmā, kurā dzēstu ugunsgrēkus citiem cilvēkiem. Es tos izliku pa vienam. Ja man paliks kāds laiks sev, es došos pastaigāties vai peldēties. Es gribētu, lai kāds man palīdz izdomāt pārvarēšanas mehānismus, taču man nav nepieciešams, lai cilvēki man teiktu, lai es veltītu laiku sev. Es zinu, ka man tas jādara, ir jāatrod tas laiks.

Ja jūs to lasāt un jūsu mīļotajam nesen ir diagnosticēts Parkinsona slimība, mēģiniet nedomāt un neuztraukties par slimības nākotni. Tas ir labākais, ko jūs varat darīt sev un savam mīļotajam. Izbaudiet katru savu sekundi un izstrādājiet pēc iespējas vairāk plānu.

Man ir skumji, ka man vairs nebūs “laimīgu mūžu”, un es arī jūtos ļoti vainīga par to, ka man nav pacietības palīdzēt vīramātei, kad viņa bija dzīva un dzīvoja ar šo stāvokli. Toreiz tik maz bija zināms. Tās ir manas vienīgās nožēlas, lai gan man šķiet, ka nākotnē man varētu būt vairāk nožēlu, jo vīra stāvoklis pasliktinās.

Manuprāt, tas ir pārsteidzoši, ka mums bija tik daudz gadu un mums bija jādara lietas, ko mēs darījām. Mēs devāmies neticamās brīvdienās, un tagad mums kā ģimenei ir tik brīnišķīgas atmiņas. Es esmu pateicīgs par šīm atmiņām.

Ar cieņu

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas dzimis un uzaudzis Rockaway, Ņujorkā. Viņa absolvēja kā vidusskolas klases sveicēja un apmeklēja Brendiju universitāti, kur ieguva bakalaura grādu. Viņa turpināja studijas Kolumbijas universitātē un ieguva doktora grādu zobārstniecībā. Viņai ir trīs meitas, un viņa tagad dzīvo Boka Ratonā Floridā kopā ar savu vīru Īzaku un viņu taksi Smokey Moe.