Hroniskas sāpes nav blakusparādība, kurai mums vajadzētu “vienkārši dzīvot”

Saturs

• Kā hroniska slimība iemācīja mums sevi aizstāvēt
• Mēs nekad neesam tikušies, bet mūsu saruna mūs uzreiz sasaistīja
• Dalīšanās ar sāpju novēršanas padomiem un hakatiem
• Spēcīgais veids, kā endometrioze ietekmē sievišķību un identitāti

Kā hroniska slimība iemācīja mums sevi aizstāvēt

Olivia Arganaraz un es abi sākām savus periodus, kad mums bija 11 gadu. Mēs cieta satraucoši krampjus un citus simptomus, kas traucēja mūsu dzīvei. Neviens no mums nemeklēja palīdzību, kamēr nebijām 20 gadu sākumā.

Kaut arī mums bija sāpes, mēs domājām, ka menstruālā laika posms ir tikai daļa no tā, ka esam meitene. Kā pieaugušie mēs sapratām, ka dienu pavadīšana gultā mūsu periodos vai cikla vidū nebija normāla parādība. Kaut kas nebija kārtībā.

Galu galā mums abiem tika diagnosticēta endometrioze, ko īsi sauc arī par endozi. Man tika diagnosticēta dažu mēnešu laikā, bet Olīvijas diagnoze aizņēma gandrīz desmit gadus. Daudzām sievietēm novēlota diagnoze ir daudz biežāka.

Saskaņā ar Amerikas akušieru un ginekologu kongresa datiem aptuveni 1 no 10 sievietēm ir endometrioze. Endo nevar izārstēt, ir tikai ārstēšanas iespējas un sāpju novēršana. Tā ir neredzama slimība. Mēs bieži izskatās veselīgi, pat ja mums ir sāpes.

Tāpēc ir tik svarīgi runāt par to, ko mēs piedzīvojam, lai mēs varētu piedāvāt atbalstu, mācīties viens no otra un zināt, ka neesam vieni.

Olīvija ir 32 gadus veca Antiohijas universitātes psiholoģijas maģistre, kas dzīvo Sudrabas ezerā, Kalifornijā. Es esmu 38 gadus vecs ārštata rakstnieks un redaktors, kas atrodas Nešvilā, Tenesī. Šī saruna ir rediģēta īsuma un skaidrības labad.

Mēs nekad neesam tikušies, bet mūsu saruna mūs uzreiz sasaistīja

Olīvija: Es devos uz endometriozes gājienu, un no sarunām, kurās es piedalījos, kā arī no sarunām, kas man ir bijušas ar citām sievietēm ar endo, šķiet diezgan tipiska pieredze, ka diagnoze prasa labu 10 gadu vai ilgāku laiku. Es daudzus gadus pavadīju, lai redzētu ārstus par maniem simptomiem un tiktu novērsts.

Dženifera: Un diagnoze vai nē, ārsti vienkārši neuztver jūs nopietni. ER ārsts vīrietis man reiz teica: "Jums nav jāved Ford uz Chevy dīleru." Arī OB-GYN, kurš sākotnēji mani diagnosticēja, kad man bija 21 gads, man teica, ka es varu izārstēt. ES domāju, Kaut kas cits! Es piesakījos vidusskolā.

O: Man jautāja, vai man nav terapeita, jo, iespējams, manas “problēmas” ir psiholoģiskas! Es cīnos, lai atrastu, kā ārsts var šādā veidā reaģēt uz cilvēku, kurš apraksta tik milzīgas sāpes, ka viņi iziet lidostas vannas istabās, pie filmām un vieni paši savā virtuvē 5:00.

J: Tavs stāsts liek man sarūgtināt acis, un man ir žēl par to, ko tu pārdzīvo. Man ir bijusi līdzīga pieredze. 14 gadu laikā man bija veiktas piecas laparoskopiskas operācijas, lai akcīzes palielinātu. Man turpināja veikt laparoskopijas, jo man vienmēr bija izaugumu atkārtošanās un līdz ar to satraukums par saaugumiem. Man ir bijušas arī olnīcu cistu komplikācijas. Neviena no laparoskopijām nepalīdzēja mazināt manas sāpes.

O: Es vienkārši nevaru iedomāties, ka iziet tik daudz operāciju. Lai gan es zinu, ka vienmēr ir iespēja, ka man nākotnē varētu būt vajadzīgs vairāk. Februārī man tika veikta laparoskopiska operācija, kurā viņi izgrieza manus saaugumus un izaugumus un izņēma manu pielikumu. Man tika noņemts pielikums, jo tas bija iestrēdzis manā olnīcā. Diemžēl sāpes saglabājas. Kādas ir jūsu sāpes šodien?

J: Gadu gaitā es prasīju ārstiem histerektomiju, bet viņi atteicās, pamatojoties uz to, ka esmu pārāk jauna un ka es vēl nespēju pieņemt lēmumu par to, vai es gribu bērnus. Tik satraucoši! Man beidzot bija histerektomija tikai pirms septiņiem mēnešiem, pēc visu citu iespēju izsmelšanas. Man tas sagādāja vairāk atvieglojumu nekā jebkas cits, kaut arī tas nav ārstniecības līdzeklis.

O: Es esmu tik neapmierināts un žēl dzirdēt par ārstiem, kuri atsakās no histerektomijas. Tas saskan ar šo diskusiju, kas mums ir bijusi par ārstiem, kuri negatīvi ietekmē sievietes endometriozes pieredzi. Atbildot nē, viņi mums saka, ka viņi ir mūsu pašu struktūru eksperti, kas vismazāk neatbilst patiesībai.

Dalīšanās ar sāpju novēršanas padomiem un hakatiem

J: Tas ir pietiekami grūti, lai dzīvotu ar sāpēm, bet pēc tam mēs arī nonākam slimo un izturējāmies slikti. Ko ārsts iesaka kā nākamo soli jums?

O: Mans ginekologs saka, ka man vajadzētu izpētīt medicīnisko menopauzi vai nokļūt hronisku sāpju ārstēšanā. Viņa ir pieminējusi arī grūtniecības iestāšanos.

J: Es mēģināju šāvienus, lai izraisītu īslaicīgu menopauzi, kad man bija 22 gadi, bet blakusparādības bija šausmīgas, tāpēc es izstājos. Sāpju pārvaldīšana patiešām kļuva par manu vienīgo iespēju. Es esmu izmēģinājis dažādus pretiekaisuma līdzekļus, muskuļu relaksatorus un pat opioīdu sāpju zāles patiešām grūtajās dienās. Mans recepšu saraksts ir mulsinošs. Man vienmēr ir bailes, ka jauns ārsts vai farmaceits mani apsūdzēs par narkotiku ieradumu. Pretkrampju medikamenti ir snieguši vislielāko atvieglojumu, un es esmu pateicīgs, ka atradu ārstu, kurš tos izrakstīja lietošanai ārpus etiķetes.

O: Esmu guvusi akupunktūru ar dažiem labiem rezultātiem. Un, sazinoties ar citām sievietēm ar endometriozi, es arī esmu atklājis, ka uzturs ir milzīga sastāvdaļa, lai justos labāk. Lai arī tas palīdzēja manam iekaisumam, man daudzās dienās joprojām ir sāpīgas sāpes. Vai esat izmēģinājis diētu vai alternatīvas terapijas metodes?

J: Es esmu veģetārietis un nesatur lipekli. Es sāku skriet 20. gadsimta vidū, un es domāju, ka tas ir palīdzējis sāpju mazināšanā, pateicoties endorfīniem, kustībām un vienkārši idejai par laiku, lai izdarītu jauku lietu. Vienmēr esmu izjutis, ka ar šo slimību esmu zaudējis kontroli pār savu dzīvi, un skriešana un sacīkšu treniņš man mazliet atdeva šo kontroli.

O: Man ir tas, ko viņi diezgan bieži sauc par endo vēderu, lai gan tas mainās mana uztura laikā. Es lietoju probiotikas un gremošanas enzīmus, lai palīdzētu vēdera uzpūšanās gadījumā. Tas var kļūt tik sāpīgi, ka esmu pilnībā invalīds.

J: Endo vēders ir sāpīgs, bet prātā nāk arī ideja par ķermeņa tēlu. Esmu ar to cīnījies. Es zinu, ka izskatos labi, bet dažreiz ir grūti noticēt, ka, ja jums ir stipras sāpes vēderā un pietūkums. Tas maina jūsu uztveri.

Spēcīgais veids, kā endometrioze ietekmē sievišķību un identitāti

O: Kā histerektomija ir ietekmējusi jūs un jūsu attiecības ar sievišķību? Es vienmēr esmu gribējis bērnus, taču šī diagnoze man ir palīdzējusi atklāt, kāpēc un kādos veidos es varētu būt vīlusies, ja nespēju. Tā kā sāpes un iespējamais testosterona deficīts atņem lielu daļu manas dzimumtieksmes, man nācās patiesi pārbaudīt, ko nozīmē būt sievietei.

J: Tas ir tik labs jautājums. Man nekad nebija vēlēšanās iegūt bērnus, tāpēc es nekad neesmu domājis par mātes stāvokli kā kaut ko tādu, kas definētu mani kā sievieti. Tomēr es saprotu, kā sievietēm, kuras vēlas būt mātes, tā ir liela viņu identitātes sastāvdaļa un cik grūti ir to atlaist, ja problēma ir auglība. Es domāju, ka es vairāk tiku galā ar domu kaut kā zaudēt savu jaunību, atsakoties no dzemdību orgāniem. Kā citādi endo ir ietekmējis jūsu dzīvi?

O: Es šobrīd nevaru domāt par kaut ko tādu, kas endo neietekmē.

J: Jums ir tik taisnība. Man milzīga vilšanās ir tad, ja tas traucē manai karjerai. Ilgu laiku strādāju par žurnālu izdošanas uzņēmuma galveno redaktoru, bet beidzot devos ārštata darbā, lai man būtu vairāk elastības, kad sāpēs. Iepriekš es reti lietoju atvaļinājumu dienas, jo tās bija apēstas ar slimības dienām. No otras puses, es kā ārštata darbinieks nesaņemu atalgojumu, ja nestrādāju, tāpēc arī cīņa ir laika atņemšana no darba, lai veiktu operācijas vai kad esmu slims.

O: Es uzskatu, ka tāpēc, ka es kādam labi varu izskatīties no malas, cilvēkiem ir grūtāk aptvert sāpes, kuras man varētu būt jebkurā brīdī. Uz to man mēdz būt smieklīga reakcija, ja rīkojos tā, it kā man viss ir kārtībā! Tas bieži tiek aizdedzināts, un es vairākas dienas gulēju gultā.

J: Es daru to pašu! Man viena no grūtākajām lietām ir orientēties un uzzināt, ka man ir ierobežojumi. Es nebūšu tāds kā visi pārējie. Es ievēroju īpašu diētu. Es daru visu iespējamo, lai rūpētos par savu ķermeni. Man ir jāievēro noteikta kārtība vai jāmaksā cena ar nogurumu un sāpēm. Man ārsta norīkojumā ir jāpaliek pie savas veselības. Man ir jāpiešķir budžets ārkārtas gadījumiem. Tas viss var justies milzīgi.

Hroniska slimība var kļūt par pilna laika darbu, tāpēc man bija jāiemācās vārds nē. Es dažreiz nevēlos pievienot vairāk savam šķīvim, pat ja darbība ir jautra. Tajā pašā laikā es cenšos neļaut endometriozei mani aizkavēt, kad ir kaut kas, ko es patiešām gribu darīt, piemēram, doties ceļojumā. Man vienkārši bija jākļūst apzinātākam ar savu laiku.

O: Jā, dzīvošana ar endometriozi ir kļuvusi par emocionālu ceļojumu, nevis par visu citu. Tas ir par mērķtiecīgu navigāciju pa manu ķermeni un manu laiku. Šī diskusija man ir bijusi varena, izceļot šīs lietas kā pašaprūpi un sevis aizstāvēšanu, nevis kā apgrūtinājumus un atgādinājumus par dzīvi, kāda man bijusi vai vēlos dzīvot. Šobrīd tas ir grūti - bet tas ne vienmēr ir bijis un ne vienmēr būs.

J: Es esmu tik priecīgs dzirdēt, ka šī diskusija ir devusi spēku. Ideju atmešana kādam citam, kas pārdzīvo to, ko es pārdzīvoju, ir ļoti noderīga un nomierinoša. Ir viegli nonākt ieslodzījumā domāšanas stilā, kas var satraukties, un tas var būt bīstams mūsu labklājībai.

Endometrioze man ir tik daudz iemācījusi rūpēties par sevi, kā nepieciešamības gadījumā piecelties par sevi un uzņemties savu dzīvi. Ne vienmēr ir viegli saglabāt pozitīvu attieksmi, bet tas man ir bijis dzīvības ceļš.

Paldies par tērzēšanu un es novēlu jums labāko, virzoties uz priekšu, meklējot sāpju remdēšanu. Es vienmēr esmu šeit, lai klausītos, vai jums ir nepieciešama auss.

O: Ir bijis brīnišķīgi ar jums sarunāties. Tas ir spēcīgs atgādinājums par to, cik svarīga ir pašaizstāvēšana, strādājot ar tik izolējošu slimību kā endometrioze. Saziņa ar citām sievietēm, kas nodarbojas ar endometriozi, man rada cerību un atbalstu briesmu laikā. Paldies, ka ļāvāt man piedalīties šajā darbā un sniedzāt man iespēju dalīties savā stāstā ar citām sievietēm.

Dženifera Čakasa ir Nešvilā bāzēta ārštata grāmatu redaktore un rakstīšanas instruktore. Viņa ir arī piedzīvojumu, ceļojumu, fitnesa un veselības rakstniece vairākām nacionālajām publikācijām. Viņa ieguva žurnālistikas maģistra grādu no Northwestern’s Medill un strādā pie sava pirmā fantastikas romāna, kas iesākts dzimtajā štatā Ziemeļdakotā.