Kā izglītot citus par lomu, ko SMA spēlē jūsu bērna dzīvē

Saturs

• Sagatavojiet lifta runu
• Sarīkojiet tikšanos skolā
• Parādi un pastāsti
• Nosūtiet vēstuli bērna vienaudžiem
• Runājiet ar citiem saviem bērniem
• Nekaunies

Ja jūsu bērnam ir mugurkaula muskuļu atrofija (SMA), jums kādreiz būs jāinformē draugi, ģimenes locekļi un bērna skolas darbinieki par viņu stāvokli. Bērniem ar SMA ir fiziski traucējumi, un viņiem bieži nepieciešama īpaša piesardzība, taču slimība neietekmē viņu emocionālās un izziņas spējas. To var būt grūti izskaidrot citiem.

Izmēģiniet šādus noderīgus padomus, kā salauzt ledu.

Sagatavojiet lifta runu

Daži bērni un pieaugušie var būt pārāk kautrīgi jautāt par jūsu bērna slimību. Jūs varat palīdzēt salauzt ledu ar īsu ievadu, kurā izskaidrots, kas ir SMA un kā tas ietekmē jūsu bērna dzīvi. Vienkārši sakiet, bet iekļaujiet pietiekami daudz informācijas, lai cilvēki nevarētu izdarīt pieņēmumus par jūsu bērnu.

Piemēram, jūs varat pateikt kaut ko līdzīgu:

Manam bērnam ir neiromuskulārs stāvoklis, ko sauc par mugurkaula muskuļu atrofiju vai īsi - SMA. Viņš / viņa piedzima ar to. Tas nav lipīgs. SMA ietekmē viņa spēju pārvietoties un muskuļus padara vājus, tāpēc viņam jālieto ratiņkrēsls un nepieciešama speciālu palīgu palīdzība. SMA nav garīga invaliditāte, tāpēc mans bērns var domāt tāpat kā jebkurš cits bērns, un viņam patīk draudzēties. Ja jums ir kādi jautājumi vai neskaidrības, dariet man zināmu.

Pārveidojiet runu, lai tā atbilstu bērna īpašajiem simptomiem un SMA tipam. Apsveriet iespēju to iegaumēt, lai jūs to varētu viegli atkārtot, kad pienāks laiks.

Sarīkojiet tikšanos skolā

SMA neietekmē smadzenes vai to attīstību. Tāpēc tas neietekmē jūsu bērna spēju mācīties un attīstīties skolā. Skolotāji un personāls var neizvirzīt augstus mērķus, lai jūsu bērns gūtu panākumus akadēmiski, ja viņiem nav skaidras izpratnes par to, kas ir SMA.

Vecākiem vajadzētu atbalstīt, lai viņu bērni tiktu novietoti pareizajā akadēmiskajā līmenī. Izsauciet tikšanos ar bērna skolu, kurā ir viņu skolotāji, direktors un skolas medmāsa, lai palīdzētu pārliecināties, vai visi atrodas vienā lapā.

Skaidri norādiet, ka bērna invaliditāte ir fiziska, nevis garīga. Ja jūsu bērnam tika noteikts paraprofesionāls (individuāls mācību palīglīdzeklis), lai palīdzētu viņam visā klasē, pastāstiet skolai, ko gaidīt. Modifikācijas klasē var būt vajadzīgas arī, lai pielāgotos jūsu bērna fiziskajām vajadzībām. Pārliecinieties, vai tas ir izdarīts pirms mācību gada sākuma.

Parādi un pastāsti

Jums būs jānodrošina, lai skolas medmāsa, pēcskolas personāls vai mācību palīgs saprot, kā rīkoties ārkārtas vai traumas gadījumā. Pirmajā bērna dienā skolā ņemiet līdzi visus ortopēdiskos līdzekļus, elpošanas ierīces un citu medicīnisko aprīkojumu, lai jūs varētu parādīt medmāsai un skolotājiem, kā viņi strādā. Pārliecinieties, vai viņiem ir arī jūsu tālruņa numurs un ārsta biroja numurs.

Brošūras un brošūras var būt arī neticami noderīgas. Sazinieties ar vietējo SMA interešu aizstāvības organizāciju, lai uzzinātu dažas brošūras, kuras varat pasniegt skolotājiem un bērna klasesbiedru vecākiem. SMA fonda un Cure SMA vietnes ir lieliski resursi, uz kuriem norādīt citi.

Nosūtiet vēstuli bērna vienaudžiem

Tas ir dabiski, ka jūsu bērna klasesbiedriem ir interese par ratiņkrēslu vai lencēm. Lielākā daļa no viņiem nezina par SMA un citiem fiziskiem traucējumiem, un, iespējams, nekad agrāk nav redzējuši medicīnisko aprīkojumu un ortotiku. Var būt noderīgi nosūtīt vēstuli bērna vienaudžiem, kā arī viņu vecākiem.

Vēstulē jūs varat viņus virzīt uz tiešsaistes mācību materiāliem un norādīt:

• ka jūsu bērnam ir labi ar mācīšanos un normālu draudzības veidošanu, un tikai tāpēc, ka viņi ir atšķirīgi, tas nenozīmē, ka jūs nevarat ar viņiem runāt vai spēlēt
• ka SMA nav lipīga
• darbību saraksts, kuras var veikt jūsu bērns
• darbību saraksts, kuras jūsu bērns nevar veikt
• ka jūsu bērna ratiņkrēsls, stiprinājums vai īpašs piekļuves aprīkojums nav rotaļlietas
• tas, ka jūsu bērnam rakstīšanai vai datora lietošanai ir jāizmanto īpašs aprīkojums, nenozīmē, ka viņu garīgi izaicina
• jūsu bērnam paredzētās mācību palīglīdzekļa nosaukums (ja piemērojams) un laiks, kad viņš būs klāt
• ka jūsu bērnam ir lielāks nopietnu elpceļu infekciju risks un ka vecākiem nevajadzētu sūtīt uz skolu bērnu, kurš ir slims ar saaukstēšanos
• ka viņi var jums piezvanīt vai pa e-pastu, ja viņiem rodas jautājumi

Runājiet ar citiem saviem bērniem

Ja jums ir citi bērni, kuri nedzīvo kopā ar SMA, viņu vienaudži varētu viņiem pajautāt, kas ir nepareizi ar brāli vai māsu. Pārliecinieties, ka viņi pietiekami daudz zina par SMA, lai pareizi atbildētu.

Nekaunies

Jūs joprojām esat tā pati persona, kura bijāt pirms bērna diagnosticēšanas. Nevajadzētu pazust un slēpt bērna diagnozi. Mudiniet citus uzdot jautājumus un izplatīt izpratni. Iespējams, ka vairums cilvēku nekad nav pat dzirdējuši par SMA. Lai arī SMA diagnoze var izraisīt depresijas vai satraukuma sajūtu, citu izglītošana var likt jums mazliet labāk kontrolēt bērna slimības un veidu, kā citi viņus uztver.