MS perspektīvas: mans diagnozes stāsts

Saturs

• Metjū Volkers, diagnosticēts 2013. gadā
• Danielle Acierto, diagnosticēta 2004. gadā
• Valērija Heilija, diagnosticēta 1984. gadā

"Jums ir MS." Neatkarīgi no tā, vai to izsaka primārās aprūpes ārsts, neirologs vai cits nozīmīgais, šiem trim vienkāršajiem vārdiem ir ietekme uz mūžu.

Cilvēkiem ar multiplo sklerozi (MS) “diagnozes diena” ir neaizmirstama. Dažiem tas ir šoks, dzirdot, ka viņi tagad dzīvo hroniskā stāvoklī. Citiem ir atvieglojums zināt, kas izraisa viņu simptomus. Bet neatkarīgi no tā, kā un kad tas notiks, katra MS diagnozes diena ir unikāla.

Izlasiet trīs cilvēku, kas dzīvo ar MS, stāstus un uzziniet, kā viņi tika galā ar savu diagnozi un kā viņiem klājas šodien.

Metjū Volkers, diagnosticēts 2013. gadā

"Es atceros, ka dzirdēju" balto troksni "un nespēju koncentrēties uz diskusiju ar savu ārstu," saka Metjū Volkers. "Es nedaudz atceros to, par ko mēs runājām, bet es domāju, ka es tikai skatījos dažus centimetrus prom no viņa sejas un izvairījos no acu kontakta arī ar manu māti, kas bija ar mani. … Tas pārtapa manā pirmajā gadā ar MS, un es to neuztveru nopietni. ”

Tāpat kā daudzi, arī Walkers pieņēma, ka viņam ir MS, bet viņš nevēlējās saskarties ar faktiem. Dienu pēc oficiālās diagnozes noteikšanas Volkers pārcēlās pa visu valsti - no Bostonas (Masačūsetsas štatā) uz Sanfrancisko, Kalifornijā. Šis fiziskais solis ļāva Walkeram saglabāt savas diagnozes noslēpumu.

"Es vienmēr esmu bijusi sava veida atvērta grāmata, tāpēc es atceros, ka man visgrūtāk bija vēlme to turēt noslēpumā," viņš saka. "Un doma:" Kāpēc es esmu tik noraizējies to pateikt kādam? Vai tāpēc, ka tā ir tik slikta slimība? ”

Pēc vairākiem mēnešiem izmisuma sajūta lika viņam izveidot emuāru un ievietot YouTube videoklipu par savu diagnozi. Viņš nāca no ilgtermiņa attiecībām un juta nepieciešamību dalīties ar savu stāstu, lai atklātu, ka viņam ir MS.

"Es domāju, ka mana problēma drīzāk bija noliegšana," viņš saka. "Ja es varētu atgriezties laikā, es dzīvē būtu sācis darīt daudz savādāk."

Šodien viņš parasti agri stāsta citiem par savu MS, it īpaši meitenēm, kuras viņš meklē līdz šim.

"Ar to jums ir jātiek galā, un ar to būs grūti tikt galā. Bet man personīgi trīs gadu laikā mana dzīve ir krasi uzlabojusies, un tas ir no dienas, kad man tika diagnosticēts līdz šim.Tas nav tas, kas dzīvi pasliktinās. Tas ir atkarīgs no jums."

Tomēr viņš vēlas, lai citi ar MS zinātu, ka pateikt citiem ir galu galā viņu lēmums.

“Jums ir vienīgajai personai, kurai katru dienu būs jācīnās ar šo slimību, un jūs esat vienīgais, kam būs iekšēji jārisina jūsu domas un jūtas. Tāpēc nejūtiet spiedienu darīt kaut ko tādu, kas jums nepatīk. ”

Danielle Acierto, diagnosticēta 2004. gadā

Kā vecākā vidusskolā Danielle Acierto jau daudz domāja, kad uzzināja, ka viņai ir MS. Būdama 17 gadus veca, viņa pat nebija pat dzirdējusi par šo slimību.

"Es jutos apmaldījusies," viņa saka. "Bet es to turēju, jo kā būtu, ja tas pat nebūtu kaut kas tāds, par ko būtu vērts raudāt? Es mēģināju to atspēlēt tā, it kā tas man nebūtu nekas. Tie bija tikai divi vārdi. Es negrasījos ļaut, lai tas mani definētu, it īpaši, ja es pats vēl nezināju šo divu vārdu definīciju. ”

Viņas ārstēšana sākās uzreiz ar injekcijām, kas izraisīja stipras sāpes visā ķermenī, kā arī nakts svīšanu un drebuļus. Šo blakusparādību dēļ viņas skolas direktore sacīja, ka viņa katru dienu var aiziet agri, taču Acierto to nevēlējās.

"Es negribēju, lai pret mani izturētos atšķirīgi vai ar kādu īpašu uzmanību," viņa saka. "Es gribēju, lai pret mani izturas tāpat kā pret visiem citiem."

Kamēr viņa vēl mēģināja saprast, kas notiek ar viņas ķermeni, bija arī viņas ģimene un draugi. Viņas mamma kļūdaini uzmeklēja “skoliozi”, kamēr daži viņas draugi sāka to salīdzināt ar vēzi.

"Visgrūtāk cilvēkiem pateikt bija paskaidrot, kas ir MS," viņa saka. "Nejauši, vienā no pie manis esošajiem centriem viņi sāka izdalīt MS atbalsta aproces. Visi mani draugi nopirka aproces, lai mani atbalstītu, taču arī viņi īsti nezināja, kas tas ir. ”

Viņa neuzrādīja nekādus ārējus simptomus, bet viņa visu laiku jutās, ka viņas stāvoklis viņas stāvokļa dēļ tagad ir ierobežots. Šodien viņa saprot, ka tā vienkārši nav taisnība. Viņas padoms nesen diagnosticētiem pacientiem ir nepadoties.

"Jums nevajadzētu ļaut tam sevi aizkavēt, jo jūs joprojām varat darīt visu, ko vēlaties," viņa saka. "Tikai jūsu prāts jūs kavē."

Valērija Heilija, diagnosticēta 1984. gadā

Neskaidra runa. Tas bija Valerijas Heilijas pirmais MS simptoms. Ārsti vispirms teica, ka viņai ir iekšējās auss infekcija, un pēc tam vainoja citu infekcijas veidu, pirms viņi diagnosticēja viņai "iespējamo MS". Tas notika trīs gadus vēlāk, kad viņai bija tikai 19 gadi.

"Kad man pirmo reizi diagnosticēja, par [MS] netika runāts, un tas nebija ziņās," viņa saka. "Jums nebija nekādas informācijas, jūs zinājāt tikai tenkas, par kurām dzirdējāt, un tas bija biedējoši."

Tāpēc Heilija veltīja laiku, lai stāstītu citiem. Viņa to turēja noslēpumā no vecākiem un pastāstīja savam līgavainim tikai tāpēc, ka uzskatīja, ka viņam ir tiesības to zināt.

"Es baidījos par to, ko viņš domās, ja es nokāptu ejā ar baltu niedru, kas ietīts karaliskajā zilā krāsā, vai ar baltu un pērlēm rotātu ratiņkrēslu," viņa saka. "Es viņam devu iespēju atteikties, ja viņš nevēlējās nodarboties ar slimu sievu."

Heilija baidījās no savas slimības un baidījās to pastāstīt citiem, pateicoties ar to saistītajai aizspriedumiem.

"Jūs zaudējat draugus, jo viņi domā:" Viņa nevar izdarīt to vai to. "Tālrunis tikai pamazām pārstāj zvanīt. Tagad tas tā nav. Es eju ārā un daru visu tagad, bet tiem vajadzēja būt jautriem gadiem. ”

Pēc atkārtotām redzes problēmām Heilijai nācās pamest sapņu darbu par sertificētu oftalmoloģijas un eksimēru lāzera tehniķi Stenfordas slimnīcā un doties uz pastāvīgu invaliditāti. Viņa bija izmisusi un dusmīga, taču, atskatoties uz priekšu, viņa jūtas paveicusies.

"Šī briesmīgā lieta pārvērtās par vislielāko svētību," viņa saka. "Es varēju izbaudīt, ka esmu pieejama saviem bērniem, kad vien viņiem esmu vajadzīgs. Skatīties, kā viņi aug, es noteikti būtu palaidis garām, ja mani apglabātu savā profesijā. ”

Viņa šodien daudz vairāk novērtē dzīvi nekā jebkad agrāk, un citiem nesen diagnosticētiem pacientiem viņa saka, ka vienmēr ir kāda gaišā puse - pat ja jūs to negaidāt.