Kā es varu atrast atbalstu, ja es dzīvoju ar CML? Atbalsta grupas, pakalpojumi un daudz kas cits

Saturs

• Pārskats
• Leikēmijas speciālisti
• Finansiālā palīdzība
• Sociālais un emocionālais atbalsts
• Stāvokļa resursi
• Līdzņemšana

Pārskats

Ņemot vērā jaunākos sasniegumus, hroniskas mieloleikozes (HML) ārstēšana bieži var palēnināt vai apturēt slimības progresēšanu. Mūsdienās HML var ārstēt līdzīgi hroniskam ilgstošam stāvoklim. Mērķis ir panākt, lai cilvēkiem, kuri dzīvo ar CML, dzīves ilgums būtu pēc iespējas tuvu normālam.

Efektīva ārstēšana var uzlabot jūsu dzīves kvalitāti un ilgtermiņa perspektīvu. Ja jūs saņemat ārstēšanu HML hroniskā fāzē, jūsu izredzes iegūt remisiju ir labas. Pat ja šī hroniskā stāvokļa pārvaldīšana var radīt problēmas.

Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par atbalsta resursiem, kas var palīdzēt tikt galā ar izaicinājumiem, kas saistīti ar CML sadzīvi.

Leikēmijas speciālisti

Ja jums ir diagnosticēta CML, ir svarīgi sazināties ar veselības aprūpes speciālistiem, kuriem ir īpašas zināšanas par stāvokļa ārstēšanu.

Jautājiet savam primārās aprūpes ārstam vai sabiedrības vēža centram nosūtījumu pie leikēmijas speciālista. Varat arī meklēt leikēmijas speciālistus savā valstī, izmantojot tiešsaistes datu bāzes, kuras pārvalda Amerikas Klīniskās onkoloģijas biedrība un Amerikas Hematoloģijas biedrība.

Finansiālā palīdzība

Vairāki dažādi faktori var ietekmēt jūsu izmaksas, kas saistītas ar ārstēšanu. Jūsu ārstēšanas izmaksas ir atkarīgas no:

• konkrēto ārstēšanu, kuru saņemat
• kur un cik bieži jūs saņemat ārstēšanu
• vai jums ir veselības apdrošināšana, kas sedz daļu vai visu ārstēšanu
• vai esat reģistrējies finansiālā atbalsta programmās

Ja jums ir grūti pārvaldīt aprūpes izmaksas, tas varētu palīdzēt:

• Sazinieties ar savu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, kuri speciālisti, ārstniecības centri un procedūras ir ietvertas jūsu plānā. Var ietaupīt naudu, iespējams, veicot ārstēšanas plānu vai apdrošināšanas plānu.
• Par ārstēšanas plānu runājiet ar ārstiem un citiem veselības aprūpes sniedzējiem. Viņi, iespējams, varēs pielāgot jūsu noteikto ārstēšanu, lai samazinātu aprūpes izmaksas.
• Konsultējieties ar finanšu konsultantu vai sociālo darbinieku savā kopienas vēža centrā. Viņi var palīdzēt jums uzzināt, vai esat tiesīgs piedalīties valsts sponsorētās apdrošināšanas, medicīniskās palīdzības programmās vai citās finansiālā atbalsta programmās.
• Sazinieties ar visu medikamentu ražotāju, kurus lietojat, lai uzzinātu, ja viņi darbojas ar pacientu atlaižu programmām. Jums varētu būt tiesības uz subsīdijām vai atlaidēm.

Jūs varat atrast vairāk padomu un resursu, lai pārvaldītu aprūpes izmaksas, izmantojot šīs organizācijas:

• Amerikas vēža biedrība
• Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība
• Vēža aprūpe
• Vēža finansiālās palīdzības koalīcija
• Leikēmijas un limfomas biedrība
• Nacionālā CML biedrība

Sociālais un emocionālais atbalsts

Dzīvot ar hronisku slimību, piemēram, HML, var būt stresa stāvoklī. Ja jums ir bijušas biežas stresa, trauksmes, dusmu vai skumju sajūtas, informējiet par tām ārstniecības komandu. Viņi var jūs novirzīt pie psihologa vai cita garīgās veselības speciālista, lai saņemtu atbalstu.

Jums varētu būt noderīgi sazināties ar apmācītu sociālo darbinieku, izmantojot Cancer Care's Hopeline. Lai piekļūtu šim pakalpojumam, zvaniet pa tālruni 800-813-4673 vai rakstiet uz e-pastu [email protected].

Saikne ar citiem cilvēkiem, kuriem diagnosticēts vēzis, arī varētu palīdzēt tikt galā ar CML sociālajām un emocionālajām problēmām. Lai izveidotu savienojumu ar citiem:

• Jautājiet savam ārstam vai sabiedrības vēža centram, vai viņi zina par vietējām atbalsta grupām cilvēkiem, kuri dzīvo ar vēzi, ieskaitot leikēmiju.
• Vietējo atbalsta grupu informācija par Amerikas vēža biedrības tiešsaistes datu bāzi.
• Apmeklējiet Leikēmijas un limfomas biedrības vietni, lai meklētu vietējās atbalsta grupas. Varat arī reģistrēties grupas tērzēšanai vai piekļūt viena otra atbalstam.
• Reģistrējieties kādā no vēža aprūpes tiešsaistes atbalsta grupām.

Stāvokļa resursi

Vairākas bezpeļņas un valdības organizācijas ir izstrādājušas tiešsaistes resursus cilvēkiem, kuri dzīvo ar CML.

Lai iegūtu informāciju par šo nosacījumu, apmeklējiet šos resursus:

• Amerikas vēža biedrība
• Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība
• Leikēmijas un limfomas biedrība
• Nacionālais vēža institūts
• Nacionālā CML biedrība
• ASV Nacionālā medicīnas bibliotēka

Varat arī sazināties ar Leikēmijas un limfomas biedrības informācijas speciālistiem, zvanot pa tālruni 800-955-4572. Ja vēlaties, varat aizpildīt tiešsaistes e-pasta veidlapu vai izmantot viņu tiešsaistes tērzēšanas pakalpojumu.

Jūsu ārstēšanas komanda vai sabiedrības vēža centrs, iespējams, arī varēs dalīties vai ieteikt grāmatas, vietnes vai citus resursus cilvēkiem ar CML.

Līdzņemšana

Ja jums ir grūti pārvaldīt fiziskās, emocionālās vai finansiālās sekas, kas rodas, sadzīvojot ar CML, informējiet par to ārstniecības komandu. Viņi, iespējams, varēs pielāgot jūsu ārstēšanas plānu un savienot jūs ar vietējiem resursiem. Daudzas vēža organizācijas atbalsta arī tiešsaistē, pa e-pastu vai tālruni.