Mani padomi pašaizstāvībai ar ankilozējošo spondilītu

Saturs

• Izglīto sevi par stāvokli
• Esi precīzs ar draugiem un ģimeni
• Mainiet savu vidi
• Līdzņemšana

Mēs iekļaujam produktus, kuri, mūsuprāt, ir noderīgi mūsu lasītājiem. Ja jūs pērkat, izmantojot saites šajā lapā, mēs varam nopelnīt nelielu komisiju. Šis ir mūsu process.

Kad es pirmo reizi devos pie ārsta, lai runātu par sāpīgajiem simptomiem, kurus es piedzīvoju, man teica, ka tas ir tikai "kontakta kairinājums". Bet man bija ļoti sāpīgi. Ikdienas uzdevumi bija pārāk izaicinoši, un man bija zudusi vēlme socializēties. Un, kas vēl vairāk pasliktināja situāciju, šķita, ka neviens īsti nesaprata un neticēja tam, ko es piedzīvoju.

Pagāja gadi, līdz es beidzot lūdzu ārstu pārvērtēt manus simptomus. Tad viņi jau bija pasliktinājušies. Man bija attīstījušās muguras sāpes, locītavu sāpes, hronisks nogurums un gremošanas problēmas. Ārsts vienkārši ieteica labāk ēst un vairāk vingrot. Bet šoreiz es protestēju. Drīz pēc tam man tika diagnosticēts ankilozējošais spondilīts (AS).

Es nesen uzrakstīju eseju par savu pieredzi, dzīvojot kopā ar AS. Gabalā, kas būs daļa no antoloģijas ar nosaukumu “Iededzini”, es atklāju dusmas, kuras izjutu, kad man pirmo reizi diagnosticēja šo stāvokli. Es biju dusmīga uz ārstiem, kuri šķietami noraidīja manu simptomu smagumu, es biju dusmīga, ka man sāpēs jāiet cauri maģistrantūras skolai, un es dusmojos uz saviem draugiem, kuri nespēja saprast.

Lai gan nokļūt līdz diagnozei bija grūts ceļojums, lielie izaicinājumi, ar kuriem es saskāros ceļā, man iemācīja, cik svarīgi ir aizstāvēt sevi draugiem, ģimenes locekļiem, ārstiem un visiem citiem, kas vēlas klausīties.

Lūk, ko esmu iemācījies.

Izglīto sevi par stāvokli

Lai gan ārsti ir zinoši, ir svarīgi iepazīties ar jūsu stāvokli, lai jūs justos pilnvaroti uzdot ārstam jautājumus un iesaistīties aprūpes plāna lēmumu pieņemšanas procesā.

Parādieties sava ārsta kabinetā ar informācijas arsenālu. Piemēram, sāciet izsekot simptomus, pierakstot tos piezīmjdatorā vai viedtālruņa lietotnē Notes. Jautājiet arī vecākiem par viņu slimības vēsturi vai to, vai ģimenē ir kaut kas jāzina.

Visbeidzot, sagatavojiet jautājumu sarakstu, kas jāuzdod ārstam. Jo vairāk esat gatavs pirmajai vizītei, jo labāk ārsts varēs noteikt precīzu diagnozi un panākt pareizo ārstēšanu.

Kad biju izpētījis AS, jutos daudz drošāk sarunājoties ar savu ārstu. Es sajaucu visus savus simptomus un arī pieminēju, ka manam tēvam ir AS. Tas papildus atkārtotajām acu sāpēm (AS komplikācija, ko sauc par uveītu) brīdināja ārstu pārbaudīt, vai man nav HLA-B27 - ar AS saistītā ģenētiskā marķiera.

Esi precīzs ar draugiem un ģimeni

Citiem var būt ļoti grūti saprast, ko jūs pārdzīvojat. Sāpes ir ļoti specifiska un personiska lieta. Jūsu pieredze ar sāpēm var atšķirties no nākamās personas, it īpaši, ja viņiem nav AS.

Ja Jums ir iekaisuma slimība, piemēram, AS, simptomi var mainīties katru dienu. Vienu dienu jūs varētu būt enerģijas pilns, bet nākamajā - jūs esat izsmelts un nespēj pat nomazgāties.

Protams, šādi kāpumi un kritumi var sajaukt cilvēkus par jūsu stāvokli. Viņi, iespējams, arī jautās, kā jūs varētu būt slims, ja ārēji izskatāties tik veselīgs.

Lai palīdzētu citiem saprast, es novērtēšu sāpes, kuras jūtu, skalā no 1 līdz 10. Jo lielāks skaitlis, jo ārkārtīgākas ir sāpes. Turklāt, ja esmu izstrādājis sociālus plānus, kas man ir jāatceļ, vai ja man ir agri jāpamet pasākums, es vienmēr saku draugiem, ka tas ir tāpēc, ka es nejūtos labi un nevis tāpēc, ka man ir slikti. Es viņiem saku, ka vēlos, lai viņi mani turpina uzaicināt, bet man vajag, lai viņi reizēm būtu elastīgi.

Ikviens, kurš nav iejūtīgs jūsu vajadzībām, iespējams, nav tas, kuru vēlaties savā dzīvē.

Protams, iestāties par sevi var būt grūti - it īpaši, ja jūs joprojām pielāgojaties jaunumiem par savu diagnozi. Ceru palīdzēt citiem, es vēlētos dalīties šajā dokumentālajā filmā par stāvokli, tā simptomiem un ārstēšanu. Cerams, ka tas sniedz skatītājam labu izpratni par to, cik AS var novājināt.

Mainiet savu vidi

Ja jums ir jāpielāgo vide atbilstoši jūsu vajadzībām, dariet to. Piemēram, darbā pieprasiet sava biroja vadītājam stāvošu galdu, ja tie ir pieejami. Ja nē, konsultējieties ar savu vadītāju par tā iegūšanu. Pārkārtojiet priekšmetus uz rakstāmgalda, lai nebūtu nepieciešams tālu ķerties pie lietām, kas jums bieži nepieciešamas.

Kad plānojat ar draugiem, lūdziet, lai atrašanās vieta būtu brīvāka. Es pats par sevi zinu, ka sēžot pārpildītā bārā ar sīkiem galdiņiem un man jāpiespiežas cauri cilvēku bariem, lai nokļūtu bārā vai vannas istabā, simptomi var saasināties (mani saspringtie gurni! Au!).

Līdzņemšana

Šī dzīve ir jūsu un neviena cita dzīve. Lai dzīvotu pēc savas labākās versijas, jums ir jāaizstāv pats. Tas varētu nozīmēt iziešanu no savas komforta zonas, bet dažreiz vissmagāk ir labākās lietas, ko mēs sev varam darīt. Sākumā tas var šķist iebiedējoši, bet, kad jūs to nokārtosiet, aizstāvība sev būs viena no vispilnīgākajām lietām, ko jebkad esat darījis.

Liza Marija Bazile ir dzejniece, grāmatas “Gaismas maģija tumšajiem laikiem” autore un žurnāla Luna Luna dibinātāja redaktore. Viņa raksta par labsajūtu, traumu atveseļošanos, skumjām, hroniskām slimībām un tīšu dzīvi. Viņas darbs ir atrodams laikrakstos The New York Times un Sabat Magazine, kā arī vietnēs Narratively, Healthline un citur. Viņa ir atrodama lisamariebasile.com, kā arī Instagram un Twitter.