Pediatriskā multiplā skleroze: kas jums jāzina

Saturs

• Pārskats
• MS simptomi bērniem un pusaudžiem
• MS cēloņi bērniem un pusaudžiem
• MS diagnoze bērniem un pusaudžiem
• MS ārstēšana bērniem un pusaudžiem
• Īpaši apsvērumi un sociālās problēmas
• Perspektīva bērniem un pusaudžiem ar MS

Pārskats

Multiplā skleroze (MS) ir autoimūna slimība. Ķermeņa imūnsistēma kļūdaini uzbrūk vielai, kas ieskauj un aizsargā nervus smadzenēs un muguras smadzenēs. Šo vielu sauc par mielīnu.

Mielīns ļauj signāliem ātri un vienmērīgi pārvietoties pa nerviem. Kad tas ir ievainots un rēta, signāli palēninās un nepareizi sazinās, izraisot MS simptomus.

Bērnībā diagnosticētu MS sauc par pediatrisko MS. Tikai 3 līdz 5 procenti cilvēku ar MS tiek diagnosticēti pirms 16 gadu vecuma, un mazāk nekā 1 procents diagnozi saņem pirms 10 gadu vecuma.

MS simptomi bērniem un pusaudžiem

MS simptomi ir atkarīgi no tā, kuri nervi ir ietekmēti. Tā kā mielīna bojājumi ir plankumaini un var ietekmēt jebkuru centrālās nervu sistēmas daļu, MS simptomi ir neparedzami un dažādiem cilvēkiem atšķiras.

Bērniem MS gandrīz vienmēr ir recidivējoši-remitējošs tips. Tas nozīmē, ka slimība mainās starp recidīviem, kad simptomi uzliesmo, un remisijām, kad ir tikai viegli simptomi vai bez tiem. Uzliesmojumi var ilgt no dienām līdz nedēļām, un remisija var ilgt mēnešus vai gadus. Tomēr galu galā slimība var progresēt līdz pastāvīgai invaliditātei.

Lielākā daļa MS simptomu bērniem ir tādi paši kā pieaugušajiem, ieskaitot:

• vājums
• tirpšana un nejutīgums
• acu problēmas, ieskaitot redzes zudumu, sāpes ar acu kustību un redzes dubultošanos
• līdzsvara problēmas
• grūtības staigāt
• trīce
• spastiskums (nepārtraukta muskuļu kontrakcija)
• zarnu un urīnpūšļa kontroles problēmas
• neskaidra runa

Parasti tādi simptomi kā vājums, nejutīgums un tirpšana, kā arī redzes zudums vienlaikus notiek tikai vienā ķermeņa pusē.

Garastāvokļa traucējumi bieži rodas bērniem ar MS. Depresija ir visizplatītākā un rodas aptuveni 27 procentos. Pie citiem biežiem stāvokļiem pieder:

• trauksme
• panikas traucējumi
• bipolāra depresija
• pielāgošanās traucējumi

Aptuveni 30 procentiem bērnu ar MS ir kognitīvi traucējumi vai problēmas ar domāšanu. Visbiežāk skartās darbības ir:

• atmiņa
• uzmanības spēja
• ātrums un koordinācija, veicot uzdevumus
• informācijas apstrāde
• izpildvaras funkcijas, piemēram, plānošana, organizēšana un lēmumu pieņemšana

Daži simptomi bieži tiek novēroti bērniem, bet reti pieaugušajiem. Šie simptomi ir:

• krampji
• letarģija vai ārkārtējs nogurums

MS cēloņi bērniem un pusaudžiem

MS cēlonis bērniem (un pieaugušajiem) nav zināms. Tas nav lipīgs, un nekas nav jādara, lai to novērstu. Tomēr vairākas lietas, šķiet, palielina risku to iegūt:

• Ģenētika / ģimenes vēsture. MS netiek mantota no vecākiem, bet, ja bērnam ir noteiktas gēnu kombinācijas vai kāds no vecākiem vai brālis vai brālis ar māsu, viņi to nedaudz attīstīs.
• Epšteina-Barra vīrusa iedarbība. Šis vīruss var darboties kā ierosinātājs, kas izslēdz MS bērniem, kuri ir uzņēmīgi pret to. Tomēr daudzi bērni ir pakļauti vīrusa iedarbībai, un viņi neattīsta MS.
• Zems D vitamīna līmenis. MS biežāk sastopama cilvēkiem ziemeļu klimatā, kur ir mazāk saules, nekā ap ekvatoru, kur ir daudz saules. Mūsu ķermenim ir nepieciešami saules stari, lai iegūtu D vitamīnu, tāpēc ziemeļu klimatā esošajiem cilvēkiem parasti ir zemāks D vitamīna līmenis. Pētnieki domā, ka tas var nozīmēt, ka pastāv saikne starp MS un zemu D vitamīna daudzumu. Turklāt zems D vitamīna līmenis palielina uzliesmojuma risku.
• Pakļaušana smēķēšanai. Ir pierādīts, ka cigarešu dūmi, gan lietojot tos no pirmās puses, gan lietojot otrreiz, palielina MS attīstības risku.

MS diagnoze bērniem un pusaudžiem

MS diagnosticēšana bērniem var būt sarežģīta vairāku iemeslu dēļ. Citām bērnu slimībām var būt līdzīgi simptomi, un tās ir grūti atšķirt.

Tā kā MS ir tik reti sastopama bērniem un pusaudžiem, ārsti to var nemeklēt. Arī tādi testi kā MRI un mugurkaula šķidrums bieži neuzrāda izmaiņas, kuras parasti novēro pieaugušajiem ar MS. Visbeidzot, var nebūt daudz pierādījumu par šo slimību, ja novērtēšana tiek veikta remisijas laikā.

MS diagnozei nav īpašas pārbaudes. Tā vietā ārsts izmanto informāciju no anamnēzes, eksāmena un vairākām pārbaudēm, lai apstiprinātu diagnozi un izslēgtu citus iespējamos simptomu cēloņus.

Lai veiktu diagnozi, ārstam ir jāredz MS pierādījumi divās centrālās nervu sistēmas daļās divos dažādos laikos. Diagnostiku nevar noteikt tikai pēc vienas epizodes.

Pārbaudes, kuras ārsts var izmantot, lai diagnosticētu MS, ietver:

• Vēsture un eksāmens. Ārsts uzdos sīkus jautājumus par bērna simptomu veidiem un biežumu un veiks rūpīgu neiroloģisko izmeklēšanu.
• MR. MRI parāda, vai smadzeņu un muguras smadzeņu daļas ir bojātas vai rētas. Šis tests parādīs, vai redzes nervā starp aci un smadzenēm ir iekaisums, ko sauc par redzes neirītu. Bieži vien tā ir pirmā MS pazīme bērniem.
• Mugurkaula krāns. Lai veiktu šo procedūru, tiek noņemts šķidruma paraugs ap smadzenēm un muguras smadzenēm un pārbaudīts, vai nav MS pazīmju.
• Izsaukts potenciāls. Šis tests parāda, cik ātri signāli pārvietojas pa nerviem. Bērniem ar MS šie signāli būs lēni.

MS ārstēšana bērniem un pusaudžiem

Lai gan MS nevar izārstēt, ir arī procedūras, kuru mērķis ir uzlabot uzliesmojumus un palēnināt slimības progresēšanu:

• Steroīdi var mazināt iekaisumu un samazināt uzliesmojumu garumu un smagumu.
• Plazmas apmaiņu, kas noņem antivielas, kas uzbrūk mielīnam, var izmantot, lai ārstētu uzliesmojumu, ja steroīdi nedarbojas vai tos nepanes.
• Kaut arī ASV Pārtikas un zāļu pārvalde ir apstiprinājusi zāles, kas palēnina slimības progresēšanu, lietošanai pieaugušajiem, neviena no tām nav apstiprināta bērniem līdz 18 gadu vecumam. Tomēr šīs zāles joprojām lieto bērniem, bet mazākās devās.

Īpašus simptomus var ārstēt ar citiem medikamentiem, lai uzlabotu dzīves kvalitāti.

Fiziskā, darba un runas terapija var būt noderīga arī bērniem ar MS.

Īpaši apsvērumi un sociālās problēmas

MS lietošana kā bērns var izraisīt emocionālas un sociālas problēmas. Pārvarēšana ar smagu hronisku slimību var negatīvi ietekmēt bērna:

• paštēls
• pārliecība
• priekšnesums skolā
• draudzības attiecības un attiecības ar citiem tajā pašā vecumā
• sociālā dzīve
• ģimenes attiecības
• izturēšanās
• domas par nākotni

Ir svarīgi, lai bērnam ar MS būtu pieeja skolas konsultantiem, terapeitiem un citiem cilvēkiem un resursiem, kas viņiem var palīdzēt risināt šīs problēmas. Viņi būtu jāmudina runāt par savu pieredzi un problēmām.

Skolotāju, ģimenes, garīdznieku un citu sabiedrības locekļu atbalsts var arī palīdzēt bērniem veiksmīgi pārvaldīt šos jautājumus.

Perspektīva bērniem un pusaudžiem ar MS

MS ir hroniska un progresējoša slimība, taču tā nav letāla un parasti nepazemina paredzamo dzīves ilgumu. Tas ir taisnība neatkarīgi no tā, cik vecs esat, kad tas sākas.

Lielākā daļa bērnu ar MS galu galā progresē no recidīva-remitējoša tipa uz neatgriezenisku invaliditāti. Bērniem un pusaudžiem slimība parasti progresē lēnāk, un nozīmīgi traucējumi attīstās apmēram 10 gadus vēlāk nekā tad, kad MS sākas pieaugušā vecumā. Tomēr, tā kā slimība sākas jaunākā vecumā, bērniem parasti ir nepieciešama pastāvīga palīdzība apmēram 10 gadus agrāk nekā bērniem, kuriem ir pieaugušajiem sākusies MS.

Pirmajos gados pēc diagnozes noteikšanas bērniem parasti ir biežāki uzliesmojumi nekā pieaugušajiem. Bet viņi arī atgūstas no viņiem un ātrāk nonāk remisijā nekā cilvēki, kuriem diagnosticēts kā pieaugušais.

Pediatrisko MS nevar izārstēt vai novērst, bet, ārstējot simptomus, risinot emocionālās un sociālās problēmas un uzturot veselīgu dzīvesveidu, ir iespējama laba dzīves kvalitāte.