6 lietas, kuras es vēlētos zināt, kad man diagnosticēja MS

Saturs

• 1. Galu galā ārstēšana palīdzēs
• 2. Spēks nāk no izaicinājumiem
• 3. Lūdziet atbalstu
• 4. Nesalīdziniet savu diagnozi ar citiem ar MS
• 5. Ikviens tiek galā dažādi
• 6. Viss būs kārtībā
• Izņemšana

Mans vārds ir Rania, bet es šajās dienās esmu vairāk pazīstams kā miss anonyMS. Esmu 29 gadus vecs, dzīvoju Melburnā, Austrālijā, un man 19 gadu vecumā man diagnosticēja multiplo sklerozi (MS) 2009. gadā.

Tas ir diezgan smieklīgi, ja jums tiek diagnosticēta neārstējama slimība, kuras dēļ jūs labi izskatās no ārpuses, bet no iekšpuses tiek nodarīts postījums.

Jūsu smadzenes kontrolē jūsu ķermeni, izmantojot nervu impulsus, un MS uzbrūk nerviem, kas sūta šos ziņojumus. Tas, savukārt, maina jūsu ķermeņa darbību. Tātad, es esmu pārliecināts, ka varat iedomāties, cik neērta ir šī slimība.

Esmu pārāk daudz reižu pakavējies sabiedriskā veidā ar gaisu, lai to neskaitītu, jo mana kāja nolēma pārtraukt darbu. Vienu reizi es tik smagi nokritu līdz betonam, ka sarauju bikses.

Es nevarēju piecelties, jo šie muļķīgie nervi manās smadzenēs izlēma veikt īssavienojumu, atstājot mani uz grīdas cilvēkiem, kuriem bija jautājums: Kā viņa vienkārši tik slikti nokrita plakanās kurpēs, kam apkārt nebija nekā? Es smējos un raudāju, mēģinot izskaidrot, kāpēc mana kāja nedarbojās.

Šīs slimības neērtības turpinās ar piespiedu muskuļu spazmām.

Es esmu spēris cilvēkus zem galdiem, uzlicis cilvēkiem kafiju un izskatījies, ka iepirkšanās centra vidū klausītos šausmu filmu. Es arī izskatos, ka regulāri piedalos zombiju apokalipsē no šausminošā noguruma, ko tas rada.

Joki, MS diagnoze ir ļoti daudz jāapstrādā, it īpaši 19 gadu vecumā. Šeit ir visas lietas, kuras es vēlētos, lai es zinātu ātrāk.

1. Galu galā ārstēšana palīdzēs

Kad man pirmo reizi diagnosticēja MS, nebija daudz dažādu ārstēšanas veidu. Man bija jāinjicē sevi četras reizes nedēļā, nespējot sajust sava ķermeņa labo pusi.

Es stundām ilgi raudāju, nespējot sev injicēt medikamentus, jo biju paredzējis sāpes.

Es vēlos, lai es varētu atgriezties un pateikt tai meitenei, kura sēdēs ar injektoru uz kājas - kuru aizsedza metinātās adatas un no adatām izveidojās zilumi -, ka ārstēšana notiks tik tālu, ka jums vairs nevajadzēs sevi injicēt.

Tas būtu tik daudz uzlabojies, ka es atgūtu sajūtu sejā, rokā un kājā.

2. Spēks nāk no izaicinājumiem

Es vēlētos, lai es zinātu, ka jūs iemācāties savas lielākās stiprās puses, saskaroties ar vissliktākajiem dzīves izaicinājumiem.

Injicējot sevi, es piedzīvoju garīgas un fiziskas sāpes, es esmu zaudējusi sajūtu manās ekstremitātēs un vispārējo kontroli pār savu ķermeni. Tomēr no šīm lietām es uzzināju savas lielākās stiprās puses. Neviens universitātes grāds nevarēja man iemācīt manas stiprās puses, bet vissliktākās dzīves problēmas varēja.

Man ir izturība, kuru nevar pārspēt, un man ir smaids, kas neizbalē. Esmu pieredzējusi īstu tumsu un zinu, cik man paveicas pat sliktā dienā.

3. Lūdziet atbalstu

Es vēlos, lai es varētu pateikt sev, ka man ir absolūti nepieciešams atbalsts, un tas ir nekas vairāk, nekā pareizi, lai to pieņemtu un lūgtu.

Mana ģimene ir mans absolūtais viss. Viņi ir iemesls, kāpēc es tik smagi cīnos, lai būtu labi, un viņi man palīdz gatavot ēdienu, uzkopt tos vai veikt dārza darbus. Tomēr es negribēju apgrūtināt savu ģimeni ar savām bailēm, tāpēc es vērsos pie ergoterapeita, kurš specializējas MS, un nekad neatskatījās.

Spēja sarunāties ar kādu citu, nevis manu ģimeni, palīdzēja man patiešām pieņemt kartes, kuras man tika adresētas, un tikt galā ar manis sagādātajām emocijām. Tā sākās mana emuāra garām anonyMS, un tagad man ir vesela cilvēku kopiena, ar kuru dalīties savās labajās un sliktajās dienās.

4. Nesalīdziniet savu diagnozi ar citiem ar MS

Es vēlos, lai es sev teiktu, ka nesalīdzinu savu diagnozi ar citu cilvēku diagnozēm. Nevienam no diviem cilvēkiem ar MS nepastāvēs vienādi precīzi simptomi un pieredze.

Tā vietā atrodiet kopienu, kurā dalīties savās problēmās un rast atbalstu. Apkārt sevi ar tiem, kuri precīzi saprot, ko jūs pārdzīvojat.

5. Ikviens tiek galā dažādi

Sākumā mans veids, kā tikt galā, bija izlikties, ka man viss ir kārtībā, kaut arī es pats kļuvu par tādu cilvēku, kādu neatpazinu. Es pārstāju smaidīt un smieties, un apbedīju galvu studijās, jo tas bija labākais veids, kā es zināju, kā tikt galā. Es negribēju nevienu apgrūtināt ar savu slimību, tāpēc es meloju un teicu visiem, ka mīlu, ka man viss ir kārtībā.

Es šādi dzīvoju daudzus gadus, līdz kādu dienu es sapratu, ka vairs to nevaru izdarīt pats, tāpēc es lūdzu palīdzību. Kopš tā laika es varu patiesi teikt, ka esmu atradis savu veidu, kā labi dzīvot kopā ar MS.

Es vēlētos, lai es zinātu, ka visiem tikt galā ir atšķirīgi. Tas notiks dabiski un savā tempā.

Kādu dienu jūs atskatīsities un zināt, ka esat spēcīgais karavīrs, kāds esat šodien, jo jūs gājāt cauri karam un turpinājāt cīnīties šajā cīņā. Katru reizi jūs iznāksit stiprāks un gudrāks, gatavs iekarot vēlreiz.

6. Viss būs kārtībā

Es vēlos, lai mans 19 gadus vecais es zinātu patiesi ticēt, ka viss būs kārtībā. Es būtu ietaupījis tik daudz stresa, raizes un asaras.

Bet es zinu, ka tas viss ir saistīts ar procesu. Tagad es varu palīdzēt tiem, kuri nodarbojas ar to pašu pieredzi, ko es pārdzīvoju, un sniegt viņiem nepieciešamo informāciju.

Pat ja visas vētras tiešām būs kārtībā, kad ir pārāk tumšs, lai redzētu gaismu, un kad domājat, ka jums vairs nav spēka cīnīties.

Izņemšana

Es nekad nedomāju, ka ar mani notiks kaut kas līdzīgs MS diagnozei, un tomēr es kļūdījos. Tolaik to bija daudz jāsaprot, un bija daudzi slimības aspekti, kurus es nesapratu.

Laika gaitā es tomēr iemācījos tikt galā. Es iemācījos saskatīt labo katrā sliktajā. Es uzzināju, ka perspektīva ir tavs labākais draugs, un es uzzināju, cik svarīgi ir būt pateicīgam par vienkāršajām lietām.

Man varētu būt grūtākas dienas nekā vidusmēra cilvēkam, bet man joprojām ir paveicies ar visu, kas man ir, un spēcīgajai sievietei šī slimība ir piespiedusi mani būt. Neatkarīgi no tā, kā dzīve jūs uzvelk, ar labu atbalsta sistēmu un pozitīvu domāšanu viss ir iespējams.

Ranijai tika diagnosticēta MS 19 gadu vecumā, kamēr viņa bija pirmā universitātes gadā. Pirmajos gados, kad viņa tika diagnosticēta un orientējās jaunajā dzīvesveidā, viņa daudz nerunāja par savām cīņām. Pirms diviem gadiem viņa nolēma publicēt emuāru par savu pieredzi un kopš tā laika nav spējusi pārtraukt izplatīt izpratni par šo neredzamo slimību. Viņa sāka savu emuāru, palaidot garām anonyMS, kļuva par MS Limited MS vēstnieci Austrālijā un pati organizē labdarības pasākumus ar visiem ieņēmumiem, kas saistīti ar MS ārstēšanu un atbalsta pakalpojumiem, lai palīdzētu cilvēkiem, kuri dzīvo ar MS. Kad viņa neatbalsta MS, viņa strādā bankā, kur viņa pārvalda organizatoriskās izmaiņas un komunikāciju.