Mielofibroze: prognoze un paredzamais dzīves ilgums

Saturs

• Pārvaldīt sāpes, kas pavada MF
• MF ārstēšanas blakusparādības
• MF prognoze
• Cīņas stratēģijas

Kas ir mielofibroze?

Mielofibroze (MF) ir kaulu smadzeņu vēža veids. Šis stāvoklis ietekmē to, kā jūsu ķermenis ražo asins šūnas. MF ir arī progresējoša slimība, kas katru cilvēku ietekmē atšķirīgi. Dažiem cilvēkiem būs smagi simptomi, kas ātri progresē. Citi var dzīvot gadiem, neizrādot nekādus simptomus.

Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par MF, ieskaitot šīs slimības perspektīvas.

Pārvaldīt sāpes, kas pavada MF

Viens no visbiežāk sastopamajiem MF simptomiem un komplikācijām ir sāpes. Cēloņi ir dažādi, un tie var ietvert:

• podagra, kas var izraisīt kaulu un locītavu sāpes
• anēmija, kuras rezultātā rodas arī nogurums
• ārstēšanas blakusparādība

Ja jums ir lielas sāpes, konsultējieties ar savu ārstu par medikamentiem vai citiem veidiem, kā tos kontrolēt. Viegli vingrinājumi, stiepšanās un pietiekama atpūta var arī palīdzēt pārvaldīt sāpes.

MF ārstēšanas blakusparādības

Ārstēšanas blakusparādības ir atkarīgas no daudziem dažādiem faktoriem. Ne visiem būs vienādas blakusparādības. Reakcijas ir atkarīgas no tādiem mainīgajiem kā jūsu vecums, ārstēšana un zāļu devas. Jūsu blakusparādības var būt saistītas arī ar citiem veselības stāvokļiem, kas jums ir vai ir bijuši agrāk.

Dažas no visbiežāk sastopamajām ārstēšanas blakusparādībām ir:

• slikta dūša
• reibonis
• sāpes vai tirpšana rokās un kājās
• nogurums
• elpas trūkums
• drudzis
• īslaicīga matu izkrišana

Blakusparādības parasti izzūd pēc ārstēšanas pabeigšanas. Ja jūs uztrauc jūsu blakusparādības vai jums ir grūtības tos pārvaldīt, konsultējieties ar savu ārstu par citām iespējām.

MF prognoze

Paredzēt MF perspektīvu ir grūti un ir atkarīgs no daudziem faktoriem.

Lai gan daudzu citu vēža veidu smaguma mērīšanai tiek izmantota pakāpeniska sistēma, MF nav pakāpeniskas sistēmas.

Tomēr ārsti un pētnieki ir identificējuši dažus faktorus, kas var palīdzēt prognozēt personas perspektīvu. Šie faktori tiek izmantoti tā sauktajā starptautiskajā prognožu vērtēšanas sistēmā (IPSS), lai palīdzētu ārstiem prognozēt vidējo izdzīvošanas gadu.

Ja tiek izpildīts viens no zemāk minētajiem faktoriem, vidējais izdzīvošanas līmenis ir astoņi gadi. Tiekoties ar trim vai vairāk, paredzamo izdzīvošanas līmeni var pazemināt līdz apmēram diviem gadiem. Šie faktori ietver:

• ir vecāks par 65 gadiem
• rodas simptomi, kas ietekmē visu ķermeni, piemēram, drudzis, nogurums un svara zudums
• anēmija vai zems sarkano asins šūnu skaits
• nenormāli augsts leikocītu skaits
• asinsrites (nenobriedušas baltās asins šūnas) pārsniedz 1 procentu

Jūsu ārsts var arī apsvērt asins šūnu ģenētiskās patoloģijas, lai palīdzētu noteikt jūsu perspektīvu.

Cilvēki, kuri neatbilst nevienam no iepriekš minētajiem kritērijiem, izņemot vecumu, tiek uzskatīti par zemas riska kategorijām un viņu vidējā izdzīvošanas ilgums pārsniedz 10 gadus.

Cīņas stratēģijas

MF ir hroniska slimība, kas maina dzīvi. Lai tiktu galā ar diagnozi un ārstēšanu, var būt grūti, taču ārsts un veselības aprūpes komanda var palīdzēt. Ir svarīgi atklāti sazināties ar viņiem. Tas var palīdzēt jums justies ērti ar saņemto aprūpi. Ja jums ir jautājumi vai neskaidrības, pierakstiet tos, kā domājat, lai tos varētu apspriest ar ārstiem un medmāsām.

Ja tiek diagnosticēta progresējoša slimība, piemēram, MF, tas var radīt papildu stresu jūsu prātam un ķermenim. Pārliecinieties, ka rūpējaties par sevi. Pareiza ēšana un viegla vingrošana, piemēram, pastaigas, peldēšana vai joga, palīdzēs jums dot enerģiju. Tas var arī palīdzēt novērst jūsu prātu no stresa, kas saistīts ar MF.

Atcerieties, ka ceļojuma laikā ir labi meklēt atbalstu. Sarunas ar ģimeni un draugiem var palīdzēt justies mazāk izolētam un vairāk atbalstītam. Tas arī palīdzēs jūsu draugiem un ģimenei uzzināt, kā jūs atbalstīt. Ja jums nepieciešama viņu palīdzība ikdienas uzdevumu veikšanā, piemēram, mājas darbos, ēdiena gatavošanā vai transportēšanā, vai pat lai vienkārši jūsos klausītos, ir pareizi jautāt.

Dažreiz jūs, iespējams, nevēlaties kopīgot visu ar draugiem vai ģimeni, un tas ir labi arī. Daudzas vietējās un tiešsaistes atbalsta grupas var palīdzēt jums sazināties ar citiem cilvēkiem, kas dzīvo ar MF vai līdzīgiem apstākļiem. Šie cilvēki var saistīties ar piedzīvoto un piedāvāt padomus un iedrošinājumu.

Ja jūs sākat justies pārņemts ar savu diagnozi, apsveriet iespēju sarunāties ar apmācītu garīgās veselības speciālistu, piemēram, konsultantu vai psihologu. Tie var palīdzēt jums izprast un tikt galā ar savu MF diagnozi dziļākā līmenī.